November 19-én tartották meg a X. Autizmus Napot. Mi még nagyon frissek vagyunk a témában, Ivánnak, hétéves kisfiamnak nyáron lett meg a diagnózisa, hosszas utánajárás után (ez külön megér egy fejezetet). Az ő diagnózisa autizmus spektrumzavar, Asperger-szindróma lett.
Erre a kongresszusra ketten mentünk a férjemmel, ez egy nagyon szubjektív cikk róla, hiszen túl azon, hogy érzelmileg komolyan érintettek vagyunk, nem vagyunk túl régóta a témában, és természetesen szakemberek sem vagyunk.
Én így éltem meg ezt az egészet:
Nagy izgalommal vártam ezt a napot, hiszen a program nagyon színvonalasnak és érdekesnek ígérkezett. Nem is csalódtam, minden szót tátott szájjal hallgattam, és néhányszor (többedmagammal) lopva törölgettem a könnyeimet. Mi még nagyon kezdők vagyunk ebben a helyzetben, és igazából Ivánnal nagy szerencsénk van, hogy csak a felszínét kapargatjuk ennek az igen komoly dolognak. Végigülve ezt a napot nagyon sok minden derült ki, merült fel, ülepedett le bennem. Megpróbálom sorba venni, az előadásokra azt hiszem, nem nagyon térek ki, mert a címek önmagukért beszélnek, és tényleg egyik jobb volt, mint a másik.
Ott ülve, hallgatva az embereket rá kellett jönnöm, hogy igen, az én fiam tényleg autista. Ez egy letaglózó dolog, nem lehet mondani, hogy tévedés történt, ő csak egy eleven gyerek, akinek viselkedésproblémái vannak. Amikor kívülállókkal beszélek Ivánról, valahogy mindig azt érzem, hogy nem igazán értik, hogy miről is van szó. Próbálják elképzelni, összehasonlítják a bennük élő Ivánról kialakított képpel, de végül mégiscsak nem értik. És ez nem hibája senkinek, aki nem ebben él nap mint nap, el sem tudja képzelni, milyen is ez. Ott ülni száz olyan ember között, aki olyan családban él, mint mi, és amikor felmerül egy tipikus autista probléma, csak mosolyogva bólogatnak, hogy hát igen... Ez egyrészről nagyon felszabadító, másrészről rettenetesen szívszorító.
A második, vagy inkább az elsővel holtversenyben végző felismerés az volt, hogy rettenetes szerencsénk van Ivánnal, aki az autista spektrum legszélén van, képes lesz normális, önálló felnőtt életre. Ennek az éremnek a másik oldala, hogy neki is nagy szerencséje van velünk, mert felismertük a problémát, és én szokásos anyai bullterrier üzemmódomban addig nyomtam (és nyomom) a témát, amíg lett diagnózisunk, és megkapja a legjobb fejlesztést, ami csak erőnkből, és anyagi lehetőségeinkből telik. Az Iván típusú autisták töredékének lesz csak diagnózisa (pár százalékról beszélünk!), és kapja meg a megfelelő segítséget.
Ha már itt tartunk, tudtátok, hogy a teljes népesség kb. 1 százaléka mutat autisztikus tüneteket (Magyarországon 60-100 ezer ember!)? Minden száz gyerekből (emberből) egy valamilyen fokon rajta van az autizmus spektrumon! Mindegyikünk ismer autistát, csak nem tudjuk, és legtöbbször ők sem tudják magukról. Az Iván típusú „enyhe autizmussal élők” nagyjából negyedét teszik ki a teljes autista populációnak. Ezek azok a furcsa, bogaras, maguknak való emberek, akikkel valahogy nem jutunk egyről a kettőre. Töredéküknek van diagnózisa (10-15 ezer ember), és kapja meg a megfelelő segítséget. Hatalmas számokról beszélünk! Gondolom, az sem lep meg senkit, hogy meglehetősen gyerekcipőben jár az ismeretterjesztés, és a probléma kezelése Magyarországon, az AOSZ, a kapcsolódó alapítványok és civil szervezetek heroikus küzdelme ellenére is.
Az AOSZ nem viccel, sorai között mindenre elszánt, lelkes, küzdeni akaró emberek vannak, ez kitűnt az előadásokból is, keresztülverték a rendszeren az Országos Autizmus Stratégia megvalósítását, amitől úgy látom, mindenki sokat vár. Persze nekem, mint újszülöttnek minden vicc új, tátott szájjal lestem csak, mi minden van ebben a hatalmas világban.
Pár számomra igen fontos kezdeményezés:
A Cseperedő Alapítvány, ahova a fiam is jár, összeült a Kreatív Hobby-val, és az AOSZ-szal, és kidolgoznak egy keretrendszert, amelynek segítségével könnyebben elkészíthetők lesznek azok a segédeszközök, amivel az autista gyerekek könnyebben eligazodnak a világban (Napirend, Én-könyv), reméljük, hogy kis időn belül elkezdik a gyártást, és mi is használhatjuk (fényképezünk is lelkesen).
Bemutatkozott a Mentorszülő-hálózat is, akikre igen kíváncsi voltam, az előadás után össze is ismerkedtem egyikükkel, jó lesz végre egy sorstárs szülővel beszélgetni, hiszen amikor a kisebbik fiammal terhes voltam, kiderült, hogy komolyabb veseproblémája van, akkor is a hasonló cipőben járó szülők nyújtották számomra a legnagyobb segítséget, és viszont.
Roppant érdekes volt az egészségügyben megvalósítandó autizmus specifikus Mátrix-ellátás (a nem autizmussal összefüggő betegségek kezelése). Szerencsére minket ez nem érint, de el tudom képzelni, milyen durva lehet egy súlyosabb autistával végigjárni az egészségügy bugyrait akár egy egyszerű egészségügyi probléma esetén is. Mind tudjuk, hogy ez még nem autistaként is embert próbáló feladat az esetek nagy részében.
Végezetül egy autizmustól teljesen független AHA-élményem is volt. Négykor ért véget a rendezvény, nekem addigra kezdett masszív fejfájásom kialakulni, és egyébként is zsongott még bennem a sok információ, élmény. A férjem egyből haza akart vágtázni, de én egyszerűen képtelen voltam visszacsöppenni a napi rutinba, a visító, folyamatosan kérdező, csacsogó, követelőző gyerekeim közé, egyszerűen muszáj voltam valamivel átmosni az agyam, mielőtt hazaérek. Akkor hirtelen megvilágosodtam, hogy milyen is lehet neki nap mint nap munka (hasonló megfeszített agymunka) után hazajönni, és egyből átvenni a gyerekeket. Az a fél óra hazaút reménytelenül kevésnek tűnt az átálláshoz.
Így elmentünk vacsorázni és moziba, legalább átbeszéltük az élményeket.
A cikkben említett adatokat az előadásokból vettem.
Ha bárkiben felmerül a gyanú, hogy gyermeke autisztikus tüneteket mutat, az alábbi elérhetőségeken kaphat felvilágosítást, segítséget:
Az Autisták Országos Szövetségének honlapja.
Az autizmus fogalma és néhány jellemző tünete
Autizmus diagnosztikai centrumok
Dec. 1- től éjjel-nappal hívható telefonszám: 06-1-476-19-35 (Állítólag már most is él, ezt nem tudom biztosan, én még nem próbáltam.)
Judit
