Egy borongós, de csendes napon szótlanul ülünk kisebbik fiammal a kerületi gasztroenterológián. Több hónap karantén, majd egy hétig tartó telefonálás után sikerült végre időpontot kapnunk egy konzultációra. Kisfiam felkarján egy ideje apró grízszerű pettyek jelentek meg, amik az utóbbi időben fellobbantak és az arcán is megjelentek. Beutalóért mentünk vérvételre, hogy beigazolódjon vagy kizárható legyen a gluténérzékenység.

Rengetegszer láttam már ezeket a pettyeket a közösségi médiában felbukkanva kétségbeesett, segélykiáltó anyukák oldalain. Tudom, hogy a pakliban ott lehet a gluténérzékenység, és ami ezzel jár. Ülünk. Hallgatunk. Néha felhorkanva nevetünk egy-egy régi orvostechnikai eszköz láttán, amik a kihelyezett vitrinekben rémisztegetik az egyébként is feszkós gyerekeket.

„…..szedd már a lábad, nem érek rá egész nap ezzel foglalkozni…”. Felkapjuk a fejünket az öblös és durva hangra, és ösztönösen a bejárat felé fordulunk. Egy tajtékzó, vörös arcú nő trappol lóhalálában. Mögötte árnyékként osont szürke arcú kisfia szemét lesütve, görnyedten, meghúzva magát, mintha egy hatalmas szégyen ülne a vállán. Anyukája nem ér rá, és miatta kell össze-vissza rohangálnia.

Összeveszett a másik doktornővel
 

Nem analizálom, mondja ő hangosan, pedig semmi kedvem a beszélgetéshez. A nőből árad a düh és a feszültség, így nem merek elnézést kérni, és arrébb menni. Hallgatom tovább. Pár perc leforgása alatt megtudom, hogy délre volt időpontjuk, de telefonon 11-re tették át, és emiatt az egész napja felborult. A kisfiú 2 éve nem székel rendesen, van, hogy kéthetente sikerül neki nagy fájdalmak árán, vagy orvosi beavatkozással.

„Amúgy mi a véleménye a doktornőről?”

- kérdem, hogy megtörjem az egyhangú társalgást. Ja, hát azzal összeveszett, és rácsapta az ajtót. Ez egy új.

Harminc perc csúszásban van a doktor. Lassan vánszorognak a percek. A nő csak mondja a magáét az otthontanulásról és a gyerek székelési szokásairól. De ne aggódjak, ők maximum öt percet lesznek csak benn. Csak a kisfiú vérvételének eredményével jöttek, hátha abból kiderül valami.

Óriási megkönnyebbülést érzek, amikor végre behívják őket. Bár hozzászoktam az ismeretlen beszélgetésekhez és a nyilvánossághoz a munkám révén, valójában nagyon is magamnak való ember vagyok. Ritkán állok le beszélgetni. Az energiavámpíroktól pedig egyenesen menekülök.

Húsz perc eltelt. Még mindig várunk. A folyosón megállt a dunsztos levegő, és egy kicsit az idő is. Kisfiammal odafeszülünk egy bukóra nyitott ablakhoz, hogy oxigénhez jussunk. Kicsi fejét a nyakamba túrja. Nyugodt, mosolyog, pedig tudom, hogy rengeteg kérdés motoszkál benne. Nem akar gluténérzékeny lenni, mert pontosan tudja, mivel jár. Én sem akarom, de jobb kivizsgáltatni, hiszen, ha mégis beigazolódik, az örökre megváltoztatja az életét.

Egyszerre vékony, visító kiáltás hallatszik ki a rendelőből. Majd pár mondat, amit nem bír el a papír jobban mondva a képernyő. A nő üvölt a gyerekkel. Fenyegeti, hogy megveri. Majd vélhetően a tettek mezejére lép, mert egy hatalmas pofoncsattanás ébreszti fel a folyosó néma társaságát.

Kisfiam riadtan néz rám.

„Anya, ez a néni megverte a kisfiát?”

Döbbenten állunk és várunk. Majd egy tehervonat sebességével kiviharzik a nő az ajtón mögötte a halálsápadt kisfiúval. Tajtékzik.

„…most mi az szent szart csináljak? Azt mondtákm gluténérzékeny. Én biztos, hogy két másik gyerek mellett nem fogok külön főzni. Különben is, az ilyenek fosni szoktak meg hányni. Nem?....”

Tehetetlenség
 

Félek megszólalni, de érzem, muszáj pár „jó” szót mondanom, mert attól tartok, otthon nagyobb megtorlás követi a rendelői jelenetet. Látom a szemében a félelmet, a bizonytalanságot, a kétségbeesést. Egy pillanatra megsajnálom. Tudom, hogy a tehetetlenség milyen könnyen úrrá lehet az emberen és a depressziótól az agresszióig bármilyen formában megnyilvánulhat.

2016-ban írtam a GLUTÉN NÉLKÜL receptkönyvem, amihez Pólus Enikő mentálhigiénés szakértő segítségét kértem fel egy fejezet megírásához a cöliákia mentálhigénés hátteréről. Akkor már bő három éve a gluténmentes étkezésre specializálódtam, és láttam a diéta miatti konfliktusok veszélyét az emberi kapcsolatokra. Családok mehetnek tönkre, barátságok szakadhatnak meg, amibe a gluténérzékeny és közvetlen környezete is könnyen belerokkanhat lelkileg. Fontosnak tartottam, hogy egy speciális könyv a receptek mellett a lelki túlélésre is adjon szakértő tanácsot.

A gluténérzékenység egy autoimmun betegség. Nem gyógyítható, de, és ez nagyon fontos, gyógyszerek és műtéti beavatkozások nélkül diétával kezelhető, és a károsult vékonybelek regenerálódása után „egészséges” életet lehet vele élni. Ez már önmagában egy csoda. A legtöbb szülő megkönnyebbül, amikor megtudja, hogy „csak” ennyivel segíthet az akár évekig szenvedő gyermekén.

Pszichés támogatást minden családnak
 

Nem tudom megszámolni, hány kétségbeesett levelet kaptam felnőtt emberektől, milyen abúzusok érik még családon belül is. De egy felnőtt lelke már sok mindent elbír. Bántják? Nem veszik komolyan? Kigúnyolják? Nem veszik emberszámba? Semmi gond. Megrázza megát, mint kiskutya a fürdés után, és tovább megy. Legalább is úgy tesz.

Valójában mindannyian ácsingózunk a szeretetért, az elfogadásért és a lelki támaszért. Akár arra is hajlandóak vagyunk, hogy ezerszer megalázzanak, és gúnyolódások céltáblái legyünk. Lenyeljük a bántó szavakat, amik mérgezőbbek a gluténnál is.

Állítólag amikor valaki tehetetlen, hajlamos a verbális vagy fizikai agresszióra. Ez egy amolyan régi bevett szokás. Nem értek valamit?! Lekeverek egy nagy pofont, vagy mondok pár cifrát, és megkönnyebbülök. Azt gondolom, ebben a cipőben már vélhetően mindenki járt valamelyik oldalon.

Bennem azonban számos kérdést is felvetett ez a kínos, vagy inkább botrányos eset.

  • Évek óta jártak gasztróra, miért nem világosította fel senki ezt a nőt a várható eredményekről és következményekről? Ha felkészülten érkezik, talán meg sem történik ez a nyilvános verés.
  • Hogyan nem tud egy felnőtt ember higgadt maradni és viselkedni? Hogy történhet meg, hogy hagynak bántalmazni egy gyermeket egy orvosi rendelőben?
  • Kinek milyen jogai vannak?
  • Vajon tesz-e a doktornő valamilyen intézkedést, vagy elkönyveli egy rossz napnak?
  • Hányan sírhatnak a sötétségbe zárkózva azért, mert valamilyen betegségük miatt kényelmetlenséget okoznak a környezetüknek?

Véleményem szerint érdemes lenne az ellátórendszert gyökerestül átalakítani. Az embereket, itt értem a szülőket is, fel kellene pszichésen is készíteni erre. Mert a gluténmentes diéta egy életre szól. És igen. Lesznek hullámvölgyek. Sokszor. Az a szó, hogy SOHA (nem ehetsz semmi gluténtartalmú ételt), olyan, mint egy ítélet, amibe egészen egyszerűen nem lehet mindig beletörődni. Itt nem elég gluténmentesen étkezni, itt a lelkünk legmélyére kell ásni, megküzdeni ezer démonnal, hogy ki lehessen bírni. Szülőnek, gyereknek, mindenkinek.  

A diétás tanácsadáson túl családsegítőket kellene kiírni receptre, akik segítenek megbirkózni a félelmekkel.

Nem szeretném felmenteni a hölgyet, mert egy ilyen viselkedésre nincs mentség. De vélhetően olyan pánikba eshetett, hogy képtelen volt kontrollálni a cselekedeteit.

Az utolsó csepp
 

Végre bejutottunk a rendelőbe. A doktornő remegett az idegtől. Megmutattuk kisfiam pöttyeit, és kértem, hogy írjon ki számára egy speciális vérvizsgálatot gluténérzékenységre.

Őszintén szólva nem igazán értette, mit keresünk nála. Lesújtó tekintettel nézett rám, miközben nagy sóhajokkal nyugtatva magát próbálta elmagyarázni, hogy még soha senki sehol nem bizonyította, hogy ennek a bőrproblémának bármi köze lenne a gluténérzékenységhez.

Jobbnak láttam, ha egy szót sem szólok, holott lassan egy évtizede foglalkozom a témával és nem egy, de több száz hasonló tünettel diagnosztizált emberről tudok.

Végeztünk a papírokkal, megkaptuk, amiért mentünk, búcsúzkodunk, de még utánam szól.

Ne haragudjon, ez a mai rendelés nagyon megterhelő volt pszichésen. Az előző anyuka úgy megütötte a kisfiát, hogy a fal adta a másik pofont, mert kiderült, hogy gluténérzékeny.

A gluténérzékenység egy úgynevezett kaméleonbetegség. Rengeteg olyan tünete lehet, ami más betegségekre is jellemző, ezért sokáig nagyon nehéz volt a diagnosztizálása. Napjainkban már jóval egyszerűbb a feltárása. A cöliákiáról a gluténérzékenység 55 aggasztó tünete című írásomban olvashatsz. Ha felmerül a gyanú, azonnal fordulj szakemberhez, mert a feltáratlan gluténérzékenység további autoimmun betegségekhez vezethet.

Hadarik Rita

További cikkeink a témában:

A gluténérzékenység nem nőhető ki

Cöliákiás a kisfiam

Gluténérzékeny gyerekemnek tejet és kenyeret kell adnom?