Lassan eltelt egy év, mióta utoljára jelentkeztem, de nem tűntünk el, csak zajlik az ÉLET. Tartok egy kis beszámolót az elmúlt évről, rendhagyó módon a karácsonnyal kezdem. 

Dec. 22

Luca nincs jól, nagyon köhög, több napja lázas, de csak este. Gyengül, sokat alszik, a kedve sem jó, este is hányt és hajnalban is. Nahh, ez így nem megy tovább, irány az ügyelet. Délelőtt fél 10. Kereken 4 órát várunk az ambulancián, addig persze romlik az állapota, nem marad benne már semmi. Próbálunk türelmesek lenni, de egyre kevésbé sikerül. Végre sorra jutunk, próbálnak tőle vért venni, a vére, mint a méz. Mondom a doktornőnek, hogy igazából tegnap este óta nincs már benne semmi, amit eszik, az kijön, annyira köhög. Agyonszurkálják. A lábát, a kezét. A fejéből sikerül a végén vért venni. A doktornő szerint, mivel csak este van láza, tüdőgyulladás, marad a kórházban, menjünk fel vele röntgenre, hogy mi van a tüdejében. A röntgen gyorsan megvolt, aztán átmegyünk a csecsemőosztályra, itt ismét várunk egy pár órát. Délután fél 5, mire felszabadul egy ágy, Luca ismét lázas, nem marad meg benne semmi. Apja próbálja legalább egy kis vízzel kínálni, nem sok sikerrel. Végre sorra jutunk az egész napos várakozás után. Kap infúziót, gyógyszereket, orrszívás, inhalálás, oxigénre kötik. Minden, ami kell.

Dec. 23

Luca sokkal jobban van, de iszonyatosan sípol a tüdeje, köhög, alig kap levegőt, orrában az oxigén, lábán a véroxigénszint-mérő, ami nem igazán jó értéket mutat. Doktornő meglát, megörül:

„Jajj, de jó, hogy itt vannak, irány a fülészet!”

Elindulunk hát négyen, én, Apa, egy doktornő, aki hozza az oxigénpalackot Lucával, mi meg utána a csöveket. Ijesztő látvány. A fülészeten kisebb túlzással, de  „egymillióan” vannak. Holnap karácsony, mindenki még most az utolsó munkanapon akar elintézni mindent. A fülész doktornő kinéz, meglát, azonnal behív, erre kint egy apuka zúgolódik:

„De hát mi előbb itt voltunk!”

A doktornő mondja, menjünk be, ő viszont kimegy és kicsit kiosztja az apukát:

„Nézze, Uram, a maga lánya itt rohangál a folyóson, elismerem, hogy nyilván okkal vannak itt, de ugye nem gondolja, hogy egy baba, aki lázas és oxigénpalackra van kötve, azt itt fogom váratni órákat. Talán ez az eset sürgősebb, nem így gondolja?”

- aztán becsapja az ajtót maga mögött és megvizsgálja Lucát. Közben mondja nekem:

„ Anyuka, maga nagyon türelmes, én már tomboltam volna öt perc várakozás után”

„Doktornő – válaszolok neki – én már túl sokat jártam kórházba, hogy tudjam, az emberek milyenek, nem lep meg semmi sajnos.”

A vizsgálat közben véget ér, legalább középfülgyulladása nincsen Lucának és minden rendben van az orr-fül-gége „fronton”. Vissza az osztályra. Etetés, fürdés, alvás. Irány a nagyobbik lányért a bölcsibe.

Dec. 24, Szenteste

Ez a nap is úgy telik, mint az előzőek. Reggel 9-re bemegyek, oxigéncső és véroxigénmérő le, orrszívás, inhalálás, etetés, peluscsere, oxigéncső-véroxigénmérő visszatesz, játék, alvás, anya haza. Délben Apa megy be, oxigéncső és véroxigénmérő le, orrszívás, inhalálás, etetés, peluscsere, oxigéncső-véroxigénmérő visszatesz, játék, alvás, apa haza. Délután fél 5-kor mindketten bemegyünk, nagyobbik lányra a szomszéd néni vigyáz. A szokásos oxigéncső és véroxigénmérő le, a lábára gumikesztyűt ragasztani, hogy a branül ne legyen vizes, orrszívás, inhalálás, fürdés, etetés, peluscsere, oxigéncső-véroxigénmérő visszatesz után díszítünk, karácsony van, ajándékot hozunk Lucának és persze a kórház dolgozóinak is.

Itthon ahogy tudtunk, azért készülődtünk a karácsonyra és a karácsonyi vacsoránál ott volt velünk Luca is.

Dec. 25-dec. 28

A gyógyulás időszaka, az ünnepek alatt semmi nem történik az átlagos napokon kívül, megyünk mindig be Lucához a szokásos menetrend szerint és a doktornő szerint is napról napra sokat javul.

Dec. 29

Három napja láztalan, oxigént sem kap már, inhalálni sem kell így december 29-én azzal fogadnak reggel, hogy mehetünk haza délután!!!! Juhhhhéééééjjj!!!

Miért a karácsonnyal kezdtem? Mert ez lett volna Luca első karácsonya, de kórházi karácsony lett belőle és visszatérő vendégek vagyunk a kórházban. Így ez jelentős esemény volt az évben. Októberben vesemedence-gyulladással kezelték Lucát egy héten át. Előtte pedig még januárban itt mentették meg az életét, amikor megszületett a duodenum atresia miatt.  

 És akkor a számvetés: Nem mondom, hogy könnyű Lucával az élet, de azt sem mondom, hogy annyival nehezebb, ahogyan azt sokan elképzelik. Ő egy kicsit más, érzékenyebb a betegségekre, könnyebben elkap bacikat, vírusokat és nehezebben gyógyul. Viszont tele van energiával, szeret élni, minden nap mosolyog, jókedvű, csendes, a kórházban (is) nagyon szerették. Az évünk hamar eltelt, minden héten fejlesztés, gyógytorna, kontrollvizsgálatok. Szépen fejlődik minden téren, de lassabban. Január 8-án lesz egyéves, még nem tud mászni, se ülni magától, de kommandókúszásban verhetetlen és halad előre rendületlenül.

A saját gondolataim mellett hoztam két idézetet, mert ugyanígy gondolom én is:

„Egy olyan világot szeretnék, amiben az élethez és a boldogsághoz való jog nem kérdés, és nem külön megoldandó feladat, hanem ugyanolyan természetes dolog, mint az, hogy az is előre jusson és haladjon, akinek ez nem is olyan egyszerű. A sérült emberek mutatják meg, hogy nincs lehetetlen. A Társadalom pedig örüljön, hogy vannak ilyen tagjai. Megmutatják, hogy hogyan kellene élnünk.”

(Alföldi Róbert)

Ha csak egy dolgot tudsz a Down-szindrómáról ez legyen az:

„A Down-szindróma hat az emberre, de nem határozza meg. A Down-szindróma „van neki”,  nem ő maga a Down-szindróma. Ez csak része egy egyedi, csodálatos emberi lénynek, akire hihetetlen szükség van és aki felbecsülhetetlenül értékes" 

( www.downegyesulet.hu )

Luca 2014. január 08-án született Down-szindrómás kislány. 

Ő az: BUÉK!!!!

Bdana

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?