Bdana Down-szindróma

Az előzmények

Január 13. hétfő

Túl vagyunk a Duodenum atresia (patkóbél elzáródás) műtéten. Tudtuk előre, hogy ez lesz. Amikor megszületett Luca január 8-án, fél órát volt velünk, utána rögtön elvitte a Peter Cerny mentője az újszülött sebészetre. Január 9-én meg is műtötték, ahonnan átkerült a Neonatális Intenzív Osztályra.

Fáj a császáros sebem, gyenge vagyok még mindig, de be KELL menjek a lányomhoz, hajt az ösztön, igen. Meg viszem az anyatejet, ami van és amíg van. Ülök az intenzív osztály előtt, ahol csak óránként van beengedés. Úgy negyedóra után nyílik az ajtó, pont Luca kezelőorvosa jön ki. Meglát, rám néz: „- Anyuka, hát itt ne várakozzon, Luca már nincs itt.” Úristen, lesápadok, egy pillanat alatt úgy érzem magam, mint aki mindjárt elájul.

Ezt látja a doki is, mert rögtön mondja a következő mondatot: „- Jaj, Anyuka, olyan sápadt lett, minden rendben?”  „- Hova vitték Lucát?” -  kérdezem könnyekkel küszködve. A doki elmosolyodik „- Jaaj, anyuka – ez a szavajárása – már értem, nyugodjon meg, semmi baj nincs, sőt a csecsemőosztályon van, kitettük az intenzívről, nincs szükség már rá, hogy itt legyen. Nyugodjon meg, Luca jól van, nagyon is.”

Megkérdezem a doktort, hol van a csecsemőosztály, készségesen eligazít.

A csecsemőosztályon a nővérek és az orvosok éppen jókedvűen beszélgetnek a konyha előtt, mondhatni kórházhoz képest emelkedett a hangulat. Odamegyek az első nővérhez, bemutatkozom és kérdezem, hol van Luca. Azt mondja, pont jókor jöttem, éppen a háromórás etetésre készülnek, de akkor ő már nem is eteti, itt van a cumi, anyuka, egyes kórterem ablaknál rögtön, fürdethetem, aztán evés. Azzal a kezembe nyomja a cumit és mehetek is.

A kórteremben éppen egy másik nővér „drótozza ki” Lucát. Infúzió van a nyakában, azt veszi ki éppen. Ő is megörül nekem, már kapom is az instrukciókat: Ott a kiskád, fertőtlenítsem le azzal a spray-vel amit odakészített, engedjem a vizet és vihetem is fürdeni. Különleges nap ez a mai, most fürdik Luca életében először, eddig csak nedves törülközővel törölgették, de most átkötözés van és így fürödhet „normálisan”. Közben jön a következő mondat is: „- Anyuka, mielőtt nekiállunk fürdetni, hozzon a folyóson lévő kis szekrényből bodyt-rugit!” Oké. A szekrény tele van kis ruhákkal, találomra kiválasztok egyet-egyet és megyek is vissza.

Az egész olyan gépies. Mindenki teszi és tudja a dolgát, és most engem is bevontak ebbe. Fürdetünk. Ketten a nővérrel, én nem merem megfogni. Félek. A nyakából lóg a kanül, a hasa be van kötözve. Én esküszöm, hogy félek – na, ezt hangosan ki is mondtam, bár nem akartam – de a nővér megértő, kedves és megfürdeti Lucát, közben pedig mondja, hogy semmi baja nem lesz, nekem se kell féljek, nem cukorból van. De tényleg nagyon kedves és segítőkész, én meg csak állok ott, mint egy adag szerencsétlenség. Nézem a nővért, nézem az ordító csecsemőt, és az egész olyan, mintha nem is ott lennék, mintha valami filmet néznék a tévében. Minden idegen. A hely, a nővér, a kórterem és a saját gyerekem is az... Idegen.

Kizökkenek a gondolataimból, mert a nővér már öltözteti is Lucát, pelenka, lázmérés, body, rugi, textilpelus, és a kezembe nyomja a „frissen mosott babát” meg a cumisüveget, na, lehet enni, és szóljon, ha készen vannak.

Leülök, Luca a kezemben, megnyugodott, olyan békés. Próbálok ügyeskedni a kórházi cumival, olyan gyorsan jön belőle a táp, hogy kb. 3 perc alatt megeszi. Büfizünk, majd pelenkacsere, mert hallom, baleset történt. Miért írom ezt le? Mert ez fantasztikus! Van széklete, ezért imádkoztunk egy hétig, hogy legyen! Rohanok a nővérhez: „Van széklete!” De a lelkesedésemet hamar letöri, amikor közli, hogy ja, igen, már pár napja van, azért is került át a csecsemőosztályra, mert beindult az emésztése.

Szerencsétlen gyerek közben egy szál pelenkában „várt” rám, visszaöltöztettem, jött a nővér is velem, visszadugdosta az infúziókat, majd ki is viharzott, így végre le tudtam ülni nyugodtan, anélkül, hogy etetni, pelenkázni, fürdetni vagy akármi egyebet kellett volna csinálni Lucával.

Körbenéztem a kórteremben, volt ott még két baba. És akkor ránéztem Lucára. Ami akkor ott történt, soha nem fogom elfelejteni. Idegen volt, nem éreztem különbséget közte és a másik két baba között, akár őket is foghattam volna, semleges volt. Ez az én gyerekem?! Utáltam magam emiatt az érzés miatt, győzködtem magamat, hogy úristen, miket képzelek, hiszen ez a saját lányom!

Aztán rájöttem, mi ez. Gyászolok. Született egy lányunk, akiről bár tudtuk, hogy Downos és beteg lesz, de az más, amikor már a kezünkben van. Igen, ő más, mindenhogyan, és ott, abban a percben úgy éreztem, hogy megszakad a szívem. Vársz egy babát, akit elképzelsz, hogy milyen lesz, milyen aranyos, milyenek lesznek az első órák, az első hetek, hogyan fog mosolyogni, stb., és akkor az első órák, hetek arról szólnak, hogy kórházba járkálsz, műtik, ki tudja mikor engedik ki, aggódsz, és elillan az „újszülött” varázsa, az egészséges újszülötté. Helyette van egy beteg. Gyászolok. Gyászolom azt, aki nem született meg, gyászolom a meg nem élt pillanatokat, gyászolom azt, akit elképzeltem, akit eredetileg vártam. Sírok. Muszáj otthagyjam a kórházat. Lefektetem Lucát, úgyis elaludt a kezemben, és szó szerint menekülök ki, menekülök, bár pontosan tudom, saját magam elől nincs hova, hiába minden.

Hazaérve nem mondok semmit a férjemnek, egyszerűen nem merek. Elmondom viszont, hogy Luca remekül van, megfürdettem, megetettem, minden a legnagyobb rendben van vele, nagyon szépen és gyorsan gyógyul. Így telik el egy kb. másfél hét. Minden nap megyek be a kórházba pontosan délután kettőkor, fürdetés (illetve vizes törölközővel áttörölgetés), evés, pelenka, büfi, elmondom Lucának a nap eseményeit, alvás, hazamenetel és minden nap ugyanaz az érzés: ez a mi gyerekünk tényleg? És minden nap a belső hang válasza az, hogy igen.

Január 22. szerda

A szokásos „gyalogtúrámra” indulok Lucához, az elmúlt napokban volt, hogy Apa is bejött, ő teljesen máshogy kezeli a dolgokat, csodálom érte. Teljesen elfogadja Lucát, látom rajta, hogy őszintén szereti, ahogy nyúl hozzá, ahogy eteti. Szóval január 22. délután kettő óra, Apa most nem jött velem, egyedül megyek. A kórterembe beérve nagy meglepetés fogad, Lucán nincsen infúzió! Hát ez nagyszerű, úgy készültünk, hogy legalább 1-2 hónapot kórházban lesz, mert ennyit mondtak az orvosok, és most már nincsenek rajta a csövek. Ez szerintem jó jel. Meg is keresem az orvosát, aki közli velem, hogy ja, nem szóltak a nővérek? Pénteken megyünk haza. Mii??? Haza??? „Igen haza, minden rendben a kislánnyal, minden lelete jó, kutyabaja, semmilyen gyógyszert nem kell szednie, mehetünk haza” - erősít meg a doktornő. Atyaég! A szokásos délutáni rituálé után „rohanok” haza – már amennyire képes vagyok két héttel a császár után rohanni – és újságolom is Apának a jó hírt.

A csütörtök azzal telik, hogy megcsináljuk Luca kiságyát, elmegyek a matracért, berendezzük a kiságyat, zenélő, fejvédő, textilpelus a feje alá, kisruhák elő a szekrényből, válogatás, mosás, vasalás(utóbbi elmaradt, de tervben volt), „hazahozós ruha” kikészítése és várjuk a pénteket.

Január 24. péntek

Én reggel bemegyek, mert még menni kell Lucával ide-oda az épületen belül vizsgálatokra és csak délutánra végzünk. Kettő körül hívom a férjemet, hogy jöhet értünk minden papír megvan, mehetünk haza. Otthon kipakolunk, Lucát betesszük az ágyba, alszik, Alízt nem nagyon érdekli, hogy jött valaki, bár szerintem ő még fel sem fogja mi történt és „mi ez, ki ez”. Ennyi hallgatás után muszáj vagyok elmondani a férjemnek, amit az utóbbi hetekben éreztem Lucával kapcsolatban. Elmondom hát az egészet, hogy mennyire nem érzem magaménak Lucát, örülnöm kellene, hogy két lányunk van, és inkább úgy érzem, mintha nem szültem volna, hanem temettem. És az egész megviselt fizikailag, lelkileg, mindenhogyan, és nem tudok örülni, egyszerűen nem megy, hiába akarom, nem megy. Pedig mindent megcsináltam és megcsinálok, ami tőlem telik Lucával kapcsolatban, de mint egy gép, nem mint egy anya, mintha kötelesség lenne, nem szeretetből. Szörnyű ezeket kimondani és utólag így leírni is. A férjem végighallgat és legnagyobb meglepődésemre ő nem lepődik meg, sőt, azt mondja, hogy ebben a helyzetben ez egy „normális” emberi reakció. Hiszen az ember alapvetően egészséges gyerekre vágyik, nem betegre, de ha már a Jóisten, Sors így rendezte, hogy Luca ennyire akart jönni hozzánk, akkor olyannak kell elfogadni amilyen, mert már itt van, a mi lányunk, és szeretnünk kell, amíg élünk és mindent megadni, amit csak tudunk neki.

Ezt mondta, meg azt, hogy nem vagyok szörnyű és ne utáljam magamat ezért az egész „idegen érzésért”, mert igazam van, meg kell gyászolni azt, ami nincs, és örülni annak, ami van. Ő már rég elfogadta Lucát, mielőtt megszületett, és nekem valószínű nehezebb, mert szembe kell nézni azzal, amit „teremtettem” és egy ilyen helyzetben ez nem könnyű. Na, ez volt az a pont, amikor úgy éreztem, el kellene menjek egy pszichológushoz, mert nekem ez nem fog menni, én ezt nem tudom egymagam helyre tenni. De pszichológus helyett jött a Down-közösség ereje.

Bármennyire cikinek éreztem és utáltam magam, pont előjött ez az elfogadás téma más által, így én is előhoztam. Leírtam ezt az „idegen érzést”, a gyászt, stb., és vártam, hogy mindenki majd azt mondja, milyen szar anya vagyok és ássam el magam a föld alá. De nem ez történt, valami olyasmi történt, amire nem számítottam. Mindenki egyetértett és mindenki azt írta, hogy ezeken ők is keresztülmentek, csak valaki gyorsabban, valaki lassabban dolgozta fel az egész folyamatot.

Nagyon örültem, hogy ismét bebizonyosodott, hogy nem vagyok egyedül a gondolataimmal, és vannak, akikhez fordulhatok, akiknek hasonló problémáik vannak, mint nekem. Tudom, hogy ez még csak az utazásunk kezdete. Tudom, hogy nem lesz egyszerű, tudom, hogy sok jó és rossz is fog még érni, tudom, hogy más lett az életünk.

A dolgok nem kívül kezdődnek, hanem belül, és nem alul, hanem felül, és nem a láthatóban, hanem a láthatatlanban.” (Hamvas Béla)

Bdana

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán. Tetszik?