Április 30. kedd. A vizsgálat másnapja. Reggel kiraktuk Flórit anyánál. Szó szerint csak kirakjuk, mert mire kivesszük az ülésből, anyám már a kapuban áll, úgyhogy be se megyünk. Integetnek. Visszamegyek a klinikára a papírokért, mert nem mindent írt alá a doktornő tegnap. Szerencsére gyorsan végeztem. Annyit megtudtam még a vizsgálatot végző doktornőtől, hogy el kell menjek az Államkincstárba emelt családi pótlék és közgyógyellátás igényléséért. Gondoltam, majd ők tudnak válaszolni a készülékkel kapcsolatos kérdéseimre. Naiv gondolat volt, tudom, hisz ők csak az állam oldaláról látják az ellátási rendszert, az egészségügyi szabályozáshoz nem értenek. Az Államkincstárban megkapom az űrlapokat, kitöltöm, visszaadom. Olyan gépiesen teszem a dogokat, egészen addig, amíg el nem olvasom a fejlécet: tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek… Csak eddig tudtam elolvasni. Szívfacsaró érzés volt arra gondolnom, hogy az én gyerekem valamelyik kategóriába is tartozhat. De melyikbe? Egyikbe sem. Legalábbis ezt érzem.
Végül is sikerül felülemelkednem saját magamon, kitöltöm a papírokat, kérdezek is, az ügyintéző hölgy kedves, bár válaszolni nem tud. Akkor hogyan tovább? A hivatalos ügymenet szerint meg kell várni a közgyógyellátási igazolványt, amit csak az után kapunk, hogy elbírálták az emelt családi pótlékigénylést. Ez kb. 2 hónap. Amikor lesz igazolvány, lehet visszamenni a klinikára hallókészülékért. Nem szeretnénk várni. Felhívom a Heim Pált, hátha náluk gyorsabb lehet az ügymenet és május 2-ra kapunk időpontot. Mára ennyi, a kör bezárult. Mehetek Flóriért. Aztán haza. Otthon folyton a hallását próbálgatjuk, nagyon nehéz megállni. Próbálunk kapaszkodni valamibe, pl. néha figyel 1-2 hangra.
Május 1. Férjem dolgozni megy. Ő így próbálja feldolgozni az eseményeket. Mi itthon maradunk. Ketten. Most rossz, nagyon rossz. Egyedül érzem magam. Nagyon. Nincs kihez szólni, még akkor sem, amikor hat szomszédon keresztül nincs kerítés. Ezt nem a szomszéd nénivel akarom megbeszélni. Rájöttem, csak magammal kell elbeszélgetnem. Ebéd után lefektetem Flót. Én is megebédelek, majd visszamegyek hozzá a szobába, leülök a szőnyegre és sírok. Megállíthatatlanul jönnek a könnyek és a gondolatok.
Pörgetem az agyamban azokat az emlékképeket, amikor Flóri igenis figyelt a hangunkra. Befejezte a tiltott tevékenységet, amikor rászóltam, hogy ne csinálja. Nagyon kevés ilyen jutott eszembe.
Haragszom az egész világra, mert az én gyerekem került ebbe a helyzetbe.
Bármimet odaadnám, csak ő legyen egészséges és halljon.
Sosem voltam az a depressziós alkat, mindig a pozitív oldalát próbálom látni a dolgoknak, de ennek a helyzetnek nincs pozitív oldala. Úgy érzem csak én lehetek a hibás, amiért ő beteg. Ez az én büntetésem, de mit tettem, ami miatt a gyerekemnek kell bűnhődnie?
Két óra sírás után lassan elapadnak a könnyeim. Elfogadom, hogy van egy sérült gyerekem, akit nem tekintek betegnek.
Flóri felébredt. Kiabálva, mint mindig, mert nagyon ritkán ébred sírva. Mosolygok rá. Tudok mosolyogni és most ez a lényeg, nekem az a legfontosabb, hogy ő semmit se érezzen meg abból, amin átmegyünk.
Este fürdetés után elindulunk Pestre. Ott alszunk, reggel irány a Heim Pál. Regisztráció után találkozunk a dokival és két audiológussal. Elmondjuk, miként vettük észre, hogy baj lehet. Csinálnak/csinálunk egy BERA nevű vizsgálatot, amely a mély hangokat elemzi, majd egy újabb ASSR, (mely a magasakat) következik, de itt nincs mélyaltatás. Az gyógyszert szintén én adom be, aztán megvárjuk, amíg elalszik. Ott a vizsgálóban van egy heverő, arra fektetjük le, megkapja a fejhallgatót és indul a BERA. Mint kiderül, a műszer maga idősebb, mint a férjem, hát ez a magyar egészségügy. Az ASSR ugyanazt az eredményt mutatja, azaz 80 db alatt semmit se hall Flóri. A bal fülére nagyothalló, a jobb fülén hallásmaradvány figyelhető meg. A beszédhangból semmit se hall. Először illesztéket kell csináltatnunk, ez szilikonból van és az egész fület kitölti, a hallójáratig benyúl. Olyan passzosnak kell lennie, hogy vákum keletkezzen a fülben, mert ha ez nincs meg, akkor rosszul működik maga a készülék. Amikor kész az illeszték, hívnak a kórházból és mehetünk a két készülékért, így a 3 hónapos várakozási idő lerövidül 2-3 hétre. Ezt akartuk. Most pedig indulás haza.
Több kérdésünkre választ kaptunk, de nem lettünk okosabbak. A kérdések száma egyre több, minél többet tudunk, annál inkább azt érezzük, hogy milyen keveset. Mint amikor vizsgára készülsz. Hogyan tovább? Ki kellene deríteni, hogy mi okozhatja a károsodást. De hogyan? Induljon az orvostól orvosig mászkálás? Gyógyítható? Műthető? Ezekre a kérdésekre csak akkor kaphatunk választ, ha az okot megtaláljuk. Indul az egészségügyi túra.
Ági
További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán. Tetszik?
