Ki akarják nyírni a labort – beteg gyerekek születhetnek

Három cikk jelent már meg itt rólunk, amikben amellett, hogy megismerhettétek Zoét, majd a most már fél éves fiunkat, Noelt, jeleztük, hogy a magyarországi SMA csoportért bármit megteszünk. Neveket nem írok, nem írhatok még, de jelezném, hogy a most megjelent cikk minden adata sajnos valós. Információink szerint az Országos Környezet-egészségügyi Intézet 2015. március 1-től összevonásra kerül két másik országos intézettel, amely létszám-leépítéssel jár együtt – s ennek áldozatává válik a Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály. Amennyiben ez az osztály megszűnik, az országban egyedüli laboratóriumként nyújtott genetikai diagnosztikai tevékenységek hosszú időre felfüggesztődnek, a betegek, gyermeket váró anyák ellátás nélkül maradnak, amelynek súlyos következményei lesznek, például az érintett családokban újabb DMD ill. SMA betegségben szenvedő gyermekek születhetnek.

Megszűnik a betegadatbázis, megszakadnak azok a nemzetközi kapcsolatok, amelyek révén a betegek terápiás kipróbálások lehetőségeihez jutnak, felborul a két éve megalakított Budapesti Gyermek Neuromuscularis Centrum működése, amely a betegek és családtagjaik komplex ellátását segítette elő. Az osztály olyan neuromuszkuláris betegségek genetikai vizsgálatával, a DNS sérülések azonosításával foglalkozik, amelyek többségét egyedüli laboratóriumként végzi az országban 1993 óta. Reméljük, hogy az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály fennmaradhat, és továbbra is nélkülözhetetlen szolgáltatásokat nyújthat az érintettek genetikai vizsgálataihoz, magzati diagnosztikával segítheti az újabb gyermek-vállalásukat, hasznos információkkal, gondozási tanácsokkal láthatja el őket.

Fontos, hogy továbbra is fenntarthassa a nemzetközi TREAT-NMD adatbázist – ezzel megadva az esélyt, hogy ne csak a gazdag európai országokban élő, hanem a magyar gyerekek is hozzáférhessenek a terápiás lehetőségekhez. Ami miatt ez az egész már több helyen publicitást kapott, annak az oka, hogy ez a labor végez egyedül SMA-ra diagnózist az országban. Jelen pillanatban van olyan kismama, akinek januárban halt meg a kisfia, és babát vár. Még nem tudja, letesztelik-e.

Az üggyel kapcsolatos petíció itt olvasható és írható alá.

További információk:

http://os.mti.hu/hirek/104435/a_gyogyito_joszandek-dmd-izombeteg_gyermekek_alapitvany_kozlemenye-1_resz

http://os.mti.hu/hirek/104435/a_gyogyito_joszandek-dmd-izombeteg_gyermekek_alapitvany_kozlemenye-2_resz

http://vs.hu/kozelet/osszes/felhivtak-hogy-mondjunk-le-a-gyerekrol-mert-megszunik-a-labor-0220?utm_source=hrkrs&utm_medium=rss&utm_campaign=main#!s1

http://www.hir24.hu/belfold/2015/02/19/bajba-kerulhetnek-a-ritka-izombetegsegben-szenvedok/

http://hvg.hu/itthon/20150219_Nagy_gyomrost_kuld_a_kormany_a_ritka_izom

http://www.egeszsegtukor.hu/ferfitukor/rossz-hir-a-ritka-izombetegsegben-szenvedoknek.html

Riportok:

http://www.juventus.hu/cikk.php?cid=1964 - alul a szöveg alatt van egy sáv, arra kattintva lehet meghallgatni a riportot

http://www.klubradio.hu/klubmp3/klub20150223-082859.mp3 - 9 perc - 19:49-től 28:30-ig

http://hangtar.radio.hu/kossuth#!#2015-02-17 Közelről 15:35-től, riport: 15:45-től 15:55-ig