Egy HLHS baba és szülei története következik. Két évet vártunk a babára, rendszertelen menstruáció mellett, de azért havonta teszteltem. Mondanom sem kell, mindig csalódtunk, mert negatív volt, majd nem görcsöltünk rá, és összejött.
12 hetesen kiderült, hogy kisfiút hordok a szívem alatt. A 24. hétig minden rendben zajlott, a baba szépen növekedett egészséges, hallottuk a szívhangját. Másnap nem éreztem a kisfiam rugdosását, és rossz előérzetem volt, így rohantam vissza ultrahangra, amit nagy veszekedés árán csináltak meg. Másfél órán keresztül (!!) nézett a szonográfus, néha kiküldött, hogy lépcsőzzek, igyak, egyek. Az orvos annyit mondott, hogy hason fekszik a baba, ezért nem látja a bal szívfelet rendesen, menjünk el Debrecenbe vagy Pestre magzati szívultrahangot csináltatni.
Egy héttel később kaptunk is időpontot Debrecenbe. Április 24. 25 hetes terhes voltam akkor már. Aznap megváltozott az életünk. Kimondta az orvos az ítéletet: hypoplasiás balszívfél szindróma. (HLHS, azaz a bal szívfél nem fejlődött ki). Összeomlottunk, hirtelen rengetegen lettünk abban a pici szobában. Rajzoltak, magyarázták, mi micsoda, hogy kell elképzelni, és a kezembe nyomtak egy papírt, hogy szakítsuk meg a terhességem. Ők azt mondták abortusz, pedig szülés lett volna.
Mindenki ellenem volt, pontosabban a kisfiam ellen. A szüleim, a férjem, az orvosok... Mindenki azt szajkózta, jobb, ha most megy el, mint később, vagy szenvedjen, ugyanis minimum három műtét kell, hogy életben maradhasson, és egyszer szívtranszplantáció, mert elfárad a jobb szív (ez a műtét lényege, hogy csak a jobb szívfél dolgozik a bal helyett is).
Elkezdődött a kálvária, hetente, kéthetente ultrahang, ctg, vizsgálatok, csak egy kórházban szülhetek, feküdjek be 36 hetesen, és 37 hetesen császároznak. Nem feküdtem be, saját felelősségre hazajöttem, és naponta jártam Miskolcra ctg-re. Majd 39+5 naposan bementem a SOTE1-re, hogy jöttem szülni. Másnapra kiírtak műtétre.
2019.07.16-án 10:12-kor megszületett a kisfiunk 3860 grammal és 57 centivel. (Nem mellesleg 39 hetesen 2800 grammra mérték, azt mondták, maximum 3 kilogramm lesz, elmérték, nem is kicsit.)
Gyönyörű kreol bőr, hosszú fekete haj, kis duci, gyönyörű volt. (Én hófehér vagyok, apuka külföldi, tőle örökölte a kreol bőrt.) Két másodpercre láttam, és már rohantak is vele. Majd órákig nem láthattam. Egyszer csak jöttek a mentősök, hozták inkubátorban a fiam, a kezembe adtak pár percre, lőttek pár fotót, és már mentek is vele át a másik kórházba. (Apuka ment vele, így láthattam kamerán.)
Másnap reggel 8-ra már odaát voltam. Kb. 15-20 perc kocsival a másik kórház. Másnap műtik, mondta az orvos. Lefagytam. Egy percet sem aludtam az éjjel.
Másnap reggel (07.18) 7-re ott voltunk, 10-kor kezdődött a műtét, 2-kor tolták ki, 4-kor mehettünk be hozzá. Minden rendben van- mondta az orvos és elment.
Majd mikor beléptünk az intenzívre… Senkinek nem kívánom. Mindenhonnan cső lógott belőle, 20 fajta gyógyszer, lélegeztető, centrál véna, nyitott mellkas, ami csak egy textillel volt letakarva, és látni, ahogy a fiad szíve ott dobog előtted... Szörnyű volt…
Másnapra az állapota javult. Összezárták a mellkasát, lejjebb vették a gyógyszereit. Örültünk, hogy minden rendben. Nem kellett volna... Még aznap éjszaka rosszul lett, vissza kellett nyitni a mellkasát, és a gyógyszert is emelték. Elkapott egy fertőzést, ne aggódjak, előfordul kb. 99 százalékban.
Öt nap múlva jobban lett, megint mellkas bezár, nem vizesedik, minden rendben.
Három nap múlva újra fertőzése lett. Az orvos azt mondta, nem éli meg a reggelt. Ott ültünk a folyosón, és csak néztünk ki a fejünkből a férjemmel. De túlélte. Rohamosan javult az állapota. Kivehettek a lélegeztetőcsövet, a gyógyszereket, a katétert. Itt elhangzott az, hogy nemsoká mehetünk haza, maximum két hét.
Hatalmas volt az öröm. Két napig jól volt, azt mondták, másnap elhagyhatjuk az intenzív osztályt, mehetünk egy szinttel lejjebb, ahol már többet lehetünk együtt. (Itt napi négy órát lehettünk együtt, lentebb pedig napi hat-nyolcat.)
Nyugodtan feküdtünk le aludni, és aznap éjszaka szörnyű rémálmom volt. Feltelefonáltam, hogy hogy van a gyerek, majd az orvos ennyit mondott:
„A gyerek nincs jól, megint fertőzést kapott, nem vett levegőt, elkezdett ödémásodni, a szívritmus sem megfelelő, a szaturációja a béka feneke alatt van, visszarakták a lélegeztetőt, a gyógyszereket, szóval elölről kezdődik minden.”
Pizsamástul rohantam fel a lépcsőn a negyedik emeletre (én a földszinten voltam az anyaszállón), és vertem az ajtót, hogy hol a gyerek. Nem engedtek be hozzá, csak reggel nyolckor. Az orvos azt mondta, nem jól záródik a billentyű, és szűk az aorta is, reggel viszik megkatéterezni. Elvitték, kb. egy óra múlva jöttek ki. Azt mondták, nem nagy a baj, ráér a későbbi műtétnél hozzányúlni (3-4 hónap múlva), megnyugodtunk.
Majd egy újabb fertőzést kapott el másnapra. Itt összeültek az orvosok, és kilátásba helyeztek egy sürgős műtétet. Rendbe kell tenni a billentyűt, különben vagy ebbe hal bele, vagy a fertőzésbe. Lefagytunk megint, de muszáj volt belemennem. Aláírtam a papírt, hogy műtsék. Ez az egyetlen esélye - mondták.
Augusztus 22.
Reggel 8 óra. Akkor mehettünk be hozzá, ébren volt, sosem volt ébren ilyen sokat. Mosolygott ránk, nyitva volt a szeme, és „beszélt”. Nagyon rossz érzésem volt, az előzőnél nem volt ilyen. Persze aggódtam, féltem, de itt rettegtem. Nagyon nem éreztem jót.
9:00 Lejöttek érte a műtőből, kikeltem magamból, hogy ne vigyék el, mégsem akarom a műtétet, megtiltom...
De megnyugtattak, hogy ez az egyetlen esélye, és rendben lesz minden.
Elkezdtek tolni a lift felé, meg megpusziltuk, és mielőtt bezáródott volna a lift ajtaja, utánakiabáltam, hogy „nagyon szeretlek, kicsim”. Majd bezáródott az ajtó. Kiültünk a folyosóra és vártunk. A percek hosszú óráknak tűntek. Majd déli 12 órakor kijött az orvos, behívott a szobájába, és ezt mondta:
„Nem tudtunk lényegesen javítani a billentyűn, de amit tudtam, megtettem. A következő műtétnél megcsináljuk, addig még van időnk.”
Majd megcsörrent a telefonja. Azonnal menjen a műtőbe, összeesett a keringése a gyermekemnek.
A földre borultam, és csak az járt az eszemben, hogy meg fog halni, de rendben kell lennie mindennek. Pont hívott a nővérem telefonon, kérdezi, hogy halad a műtét, és csak zokogtam, és annyit hadartam, hogy haldoklik, meg fog halni...
Majd elmentem a férjemért a földszintre, és az orvos jött velem szembe.
- Hol a gyerek? - ordítottam vele.
- Nem hozták le?
- Nem... - válaszoltam.
Majd felszaladt a műtőbe, és a váróban vártunk.
Hallottam, ahogy nyílik a liftajtó, és tolják az inkubátort. Megnyugodtam hogy minden rendben van, él a gyerek. De a nyugalmam csak fél perc volt. Megjelent az altatóorvos. Félrehívott. Kérdezem, hogy ment a műtét, minden rendben van?
Rám nézett és ezt mondta:
„Percei vannak hátra, be tudnak jönni elbúcsúzni?”
Nem értettem, összeestem a folyosón, és kiabáltam, hogy mentsék meg. Tegyék rá műszívre, bármire, mentsék meg. Nem lehet anyuka. Be tudnak jönni? Erőt vettünk és beszaladtunk. A gyerek csupa vér, a mellkasa nyitva, épp újraélesztik, nyomják bele a gyógyszert, hátha… Egy ampulla semmi, két ampulla semmi, a monitoron egyenes csík van.
Hat percnél jártunk, a gyerek kékült, és csak kérleltem, hogy ne hagyjon itt. Nyolc perc, már fehéredett, majd tíz percnél jártunk már.
Az orvos rám nézett és ennyit mondott:
„Sajnálom, anyuka.”
És levette a kezét a szívéről. Abbahagyta az újraélesztést, én folytattam, míg el nem húzták a kezem onnan. Ránézett az órára, és kimondta...
„A halál beállta 14:45.”
Kikapcsoltak a gépeket és elhallgatott minden. A kezeink közt halt meg a fiunk. Megsemmisültünk. Ráztam és kérleltem, hogy nyissa ki a szemét. Nem nyitotta, magamhoz öleltem, és kiküldtek. A kezembe nyomták a dolgait, és vártunk. Rendbe tettek, majd behívtak. A kezünkbe vehettük őt, nem tudom, mennyit ültünk ott a karunkban tartva. Majd elvették tőlünk és kiküldtek megint. Vártuk a halottas kocsit, sokára érkezett meg, nem engedtek be minket addig hozzá.
Majd megérkezett. Hatalmas volt a koporsó, ok akartak bele rakni. Nem engedtem. Utoljára megfoghattuk őt és megpuszilhattuk, majd beleraktam a fekete zsákba, ami a koporsóban volt. Elvitték. Összeestem, nem akartam elhinni, azt hittem, rémálom.
Boncolták, a pap nem engedte, hogy láthassuk utoljára, arra hivatkozva, hogy csúnya lett a boncolás, maradjon meg bennünk úgy, hogy szép volt.
Anyukámék sosem foghattak meg, csak kamerán láthatták, és amikor szültem, nem nyitották fel nekik az inkubátort. Háromszor volt a karomban összesen. 37 napot élt. Nincs nap, hogy ne gondolnék rá, de ha visszafordíthatnám az időt is ugyanígy csinálnám. Ha megszakítom a terhességem, abba halok bele, hogy mi lett volna, ha...
A babaszoba sokáig úgy volt érintetlenül, és a mai napig azzal a plüss báránnyal alszom, ami az övé volt. A személyes dolgai (zokni, cumi, takaró, fésű, stb.) egy dobozban vannak, sokszor előveszem és megszagolom. Benne van az illata, valamennyire megnyugszom. Sokáig nem hittem el, hogy nincs már köztünk, hiába volt meg a temetés is. Sokszor indultam volna érte, hogy hazahozzam.
A legnagyobb fájdalom, ha elveszted a gyermeket. Hogy a karodban tartottad, láttad őt. Szörnyű és felfoghatatlan. Sajnos sokan születnek szívbetegen, és csak szülés után derül ki. Én kötelezővé tenném a magzati szívultrahangot! Te, aki ezt olvasod és kismama vagy, menj el erre a vizsgálatra. Inkább egy felesleges kör, mintsem baj legyen.
„Csendesen alszik, megpihent végleg.
angyalok bölcsője ringatja már
nem jöhet vissza hiába hívjuk,
emléke szívünkben örökre otthont talál.”
Denis 2019.07.16-2019.08.22
Brigi
Kapcsolódó írásaink:
Apja kezében halt meg a kisfiam
Agyvérzésben meghalt a kéthetes kislányom
Meg kellett szülnöm halott kisfiamat
