Az eheti képet egy autizmus-kutatás publikációból vágtam ki. Az írás itt érhető el angol nyelven (IACC/OARC Autism Spectrum Disorder Publications Analysis: The Global Landscape of Autism Research, July 2012) Az autizmus-kutatásról és annak fókuszairól szól. Nem olvastam végig az utolsó betűig, de a kép szerintem jól reprezentálja, hogy milyen sokrétű téma is ez.
Ott hagytam abba a történetet, hogy a kaptunk még egy ajánlást, hogy menjünk tovább a vizsgálatokkal. Ebbe persze beleegyeztünk, így néhány nappal később meg is érkeztek a következő időpontok. Ezúttal is 4 darab- 2IQ teszt, ADOS, végső értékelés. (Itt azért már eléggé örültem, hogy épp gyesen vagyok, mert ez nem egy rugalmas dolog. Megkapod, és akkor mész, amikorra hívnak.)
Kaptunk emellett egy újabb kérdőívet, amit a bölcsinek kellett kitölteni. Ebben az időben épp intézményt váltottunk Somával. Az okát majd egy másik posztban fogom leírni, nem tartozik szorosan ide. Annyi a lényeg, hogy olyan embereknek kellett értékelni a gyereket, akik alig ismertek. Az alábbi sorokat írtam az értékelésüket kézbe kapva egy évvel ezelőtt:
„Megkaptuk a bölcsiből az értékelést, ami a vizsgálathoz kell. Nem tudatosan, de valahogy ez volt az a "teszt", amitől a csodát vártam. Erre akkor döbbentem rá, amikor megláttam a kitöltött lapokat. Sosem vágtak meg fejbe féltéglával, de kb. úgy ereztem magam. És a férjem is. Fura az egész, mert ez egy elég objektív kérdéssor, sok a bekarikázós, ikszelős kérdés, rövid kifejtősek vannak. A gyerek kb. semmiben sem hozza a korosztályos szintjét, szerintük. Szerintem néhány dolgot rosszul látnak, de tekintve, hogy egy hónapja jár hozzájuk Soma, nem rovom ezt fel nekik. A tőlük telhető legjobban töltötték ki. És mégis, abban a pillanatban, ahogy elolvastam, bekapcsolt valamiféle védekező mechanizmus a fejemben, összezavarodtam, úgy éreztem, hogy nem akarom, hogy „ilyenekkel” legyen a gyerekem. És a férjem hasonlóan.
SEMMI bántót nem írtak, tényleg, es ezt tudom én is. Ilyenek vannak benne, hogy gyerekekkel távolságtartó, időnként pánikba esik, nem tud lépcsőzni, ugrálni, komoly kajás problémai vannak... szóval semmi olyan, ami meglepő lett volna, vagy ne tudtuk volna eddig, es mégis, ott azon a papíron nagyon tömény. – A védekező mechanizmus egyébként helyes volt. Három hónappal később már egy másik csoportba járt a Maki, ahol végül megtaláltuk a helyünket (így többes számban, mert amellett, hogy Soma jól érzi magát a csoportban, itt a kommunikáció a nevelők es köztünk is olyan, amilyennek szerintem lennie kell).
Kiment egy megfígyelő is a bölcsibe, hogy megnézze ott a gyereket. Erről később par soros véleményt kaptam, nagyjából fedte, amit a bölcsi mar egyébként is leírt.
Ahogy kértek, megtörtént a fiam magyar nyelvi felmérése. Ehhez végül hivatalos tolmács helyett egyszerűen engem használtunk. Régóta dolgoztunk akkor már együtt a logopédussal, tudta ő is, hogy megbízhat bennem. Ez a teszt elég sok részből állt.
Aktív nyelvhasználathoz: Készítettünk néhány videót a Somárol, különböző szituációkban, amiket később le kellett fordítanom. Ez nem volt egyébként egyszerű feladat, mert a magyar nyelvi játékokat, változatosságát nekem legalábbis egyáltalán nem könnyű átvinnem holland (vagy akár angol) nyelvre. Gondolok itt ilyenekre,amikor a Maki meséli a videón, hogy betoppant valaki a szobába, vagy szusszanjunk egyet… Volt egy kérdőív, amin egy hosszú listából ki kellett választani, milyen szavakat használ (pl. alma, dinoszaurusz, rózsafüzér, mikroszkóp – ennél nem bírtam ki, odaírtam, hogy a mikroszkóp szót nem használja ugyan a fiam, de a spektrofotométert igen - tegnap, holnap, alatt , felett, rohan, görkorcsolyázik), milyen szerkezeteket használ (múlt idő, jövő idő, összehasonlítás, kategorizálás,) és fel kellett írnom a három leghosszabb mondatot, amit valaha mondott. Ez volt a legnehezebb. A 2,5 evesem akkor mar többszörösen összetett mondatokban beszelt. Emlékszem, az egyik mondat így hangzott: „Ott jön egy kamion a körforgalomban, és van az utánfutó ponyváján egy nagy piros anya-betű”, és a többi is hasonló volt.
Passzív nyelvhasználathoz: 4 tárgyból ki kellett választani, amit a logopédus kért (villát, zsebkendőt, autót...) . Utána felraktunk egy „scene”t: kis ház, nagy ház, kis virág, nagy virág, víz, homokozó, fű, madár, béka, majom, cica, es egyre bonyolódó feladatokat kellett eljátszania. Onnantól, hogy a cica felül a nagy házra kb. addig, hogy a madár felült a kis házra, odament a cica, felugrott, lelökte a madarat. A madár sírva fakadt, a majom erre adott neki egy puszit... Marha érdekes volt nézni, ahogy szépen eljátssza a különbséget az odamegy es az odaugrál között. Meg, hogy amikor az állatok elmentek aludni, akkor szépen lefektette mindet. A legédesebb talán pont ez a puszis volt egyébként, Mert miután eljátszotta, hogy a majom megpuszilja, utána ragaszkodott hozzá, hogy a többi állat is puszilja meg, hogy ne legyen szomorú. Szóval volt vagy 40 ilyen szituáció. Minden utasítást csak egyszer mondhattam el, és nem lehetett tagolni (tehát egybe hallotta a gyerek, hogy a cica lelöki a madarat, aki sírva fakad, és a majom meg megvigasztalja.)
Utána kapott 5 fehér és 5 fekete korongot, meg két tárolót. Tornyot kellett építenie ilyen 2 fehér meg egy fekete. Legalul egy fehér, rá két fekete. Tegyünk három sötétet a kis tárolóba... szintén. Végül pedig 4 kép közül kellett kiválasztania azt, amelyikről a leírás szólt. Pl. „a ház csak részben látszik a nagy fáktól” és volt egy kép, ahol nagy fák vannak a ház mellett, egy, ahol előtte, egy, ahol kis fák vannak előtte, meg egy kukásautós. Vagy „ezen a képen több alma van, mint amennyi banán”, és akkor volt a kép, volt egy, ahol ugyanannyi volt, volt egy, ahol több körte volt mint banán, meg volt egy, ahol kevesebb alma volt mint banán... Ez egyébként egy két alkalmas teszt volt, darabonként úgy egy óra aktív tevékenységgel.
A feladatok egy része persze meg nehéz volt, neki, de így is 3,5 éves szinten teljesített passzív, és 4 éves szinten aktív nyelvhasználatban.
A holland nyelvi szintjét végül nem mértük fel. A bölcsi kapott egy szószedetet, hogy miket használ a gyerek, de ő abban az időben csak 4-5 szót mondott, úgyhogy nem volt mérhető.
Aztán ott volt az ADOS teszt, ami az autizmust hivatott merni. A teszt irányított játék volt. Épített tornyot kockákból, kérdés nélkül ledöntötte a pszichológus, hogy lássa, reagál rá. Bele lehet-e vinni fantáziajátékba. A szituáció az lett volna, hogy születésnapi bulit rendezünk, de a második percben szóltam a csajnak, hogy a gyereknek fogalma sincs, mi az a születésnapi buli, úgyhogy válasszunk másik szituációt. Végül kajálós játékot játszottunk, mindketten meglepődtünk a férjemmel, hogy élvezte a játékot a nem-autókkal is. Próbált volna vele gyurmázni a csaj, de ő nem nyúl gyurmához, végül aztán a játék étkészlet villájával rápakolt néhány gyurmát a tányérra, mesét olvastunk (vittem egy Boribont, amit meg nem ismert, mert hollandul nem volt hajlandó abban az időben mesét hallgatni), kukucsoltunk, buborékot fújtunk (ettől fél egyébként, úgyhogy ki is akadt egy kicsit)...
Tudtam előre a tesztfeladatokat, így pl. a születésnaposat is, meg ezért volt nálam könyv, de nem próbáltam előre itthon hasonló típusú játékokkal. A pszichológus nagyon szimpatikus volt. Néhány óvatos megjegyzést azért tett, mint pl. hogy mindig így repked-e, ha izgatott (igen), máskor jobban tart-e szemkontaktust (nem)...
Ennek a tesztnek a végén mar nekem sem volt kétségem afelől, hogy a fiam autista, de nagyon örültem, hogy magát adta. Az ilyen alkalmak előtt nem attól tartottam elsősorban, hogy mi lesz az eredmény, hanem hogy Soma tényleg úgy fog-e viselkedni, ahogy rendesen szokott, vagy hoz valami szokatlanul jót/rosszat...
A végére maradt az IQ teszt. Mivel a fiam nem beszel hollandul, ezért nonverbális tesztet (SON) csináltak vele. Két időpontot kaptunk, mindkettőt telibe az alvás idejére. Telefonáltam, nem lehetne-e valami kevésbé szerencsétlen időpontban, mert a fáradt gyerekkel felmérőzni nem biztos, hogy jó ötlet, de nem lehetett. Az első időpontot végül le is mondta a pszichológus aznap reggel, családi okokra hivatkozva. Végül egy alkalom maradt. Nagyon reméltem, hogy Soma elalszik a kocsiban, és pihen egy bő órát, de ez persze nem jött össze.
Megérkeztünk a hulla fáradt gyerekkel a vizsgálatra, ami egy játékokkal teli szobában volt. Soma pillanatok alatt talált magának szimpatikus autókat, onnantól a háromszögek és barátaik kb. egyáltalán nem érdekelték. Rakd ki ugyanazt a mintát, szortírozd a háromszögeket, négyszögeket, kicsiket, nagyokat. Végül nem kis rábeszélésbe került, hogy egy feladat-egy játszás kombóban azért egy kicsit dolgozzon is. Ezután már csak jól kellett kiválasztani a feladatot, mert ami túl könnyű neki, abból egyet volt hajlandó megcsinálni, a szépen megyünk a nehezebbek felé megoldás ezért nem jöhetett szóba. Kérdezte az elején egy szortírozós feladatnál pl., hogy van-e járműves. Volt, csak 8 éveseknek való, sebaj, megcsinálta. Aztán még a babákat meg a székeket is szétszortírozta szépen. Ugyanígy a kirakóst is az autóval kellett kezdeni, nem baj, hogy az mar a többedik szint volt. Szóval kissé összevissza folyt a felmérés. Rajzolás is lett volna, de azt kihagytuk, mert egyáltalán nem tud – mondjuk másfél éves kora óta, mióta tud beszélni, megnevezi az összes „rajzát”, de felismerhető máig nincs közöttük. A végén annyit mondott a pszichológus, hogy nem tudja az eredményt számosítani. Az nyilvánvaló, hogy a gyerek intelligenciája átlag feletti, de kicsi még, nincs igazán feladattudata (meg fáradt is volt). Végül is ez azért volt nekik csak lényeges, hogy kell-e kiegészítő kód értelmi érintettségről, de ez fel sem merült.
Ezzel a végére is értünk a diagnosztizálási procedúrának. Hosszú volt, sok minden történt, de nagyon érdekes és tanulságos volt nekünk is. Valamint, mire az utolsó, értékelő megbeszélésre eljutottunk, addigra már mi is tudtuk és el is fogadtuk a diagnózist. Ezzel, hogy ennyire sokrétű volt a vizsgálat, rengeteget tanultunk akaratlanul is az autizmusról és megtanultuk látni a fiunkat ebből a szemszögből is.
Az utolsó megbeszélésen tehát összesített eredményeket kaptunk. AZ ADOS alapján 13 ponttal autista átlagon felüli intelligenciával. Megkaptuk pontokra szedve az értékelést. Nem értek egyet minddel, néhány a nyelvi akadályok miatt félrevezető, de a diagnózist magát nem volt okunk megkérdőjelezni. Kaptunk ajánlásokat, hogyan tovább. (Erről írok majd a jövő héten.) És persze DSM V-ben megkaptuk az autizmus kódot kiegészítő kódok nélkül.
Talán már említtettem, de ha nem, itt az alkalom: a procedúra elején és a végén még egyszer aláírattak velünk egy papírt, amin nyilatkozunk, hogy kikkel oszthatják meg az információkat, diagnózist (gyerekorvos, háziorvos, védőnő, óvoda). A lehetőség tehát adott, hogy rajtunk kívül senki ne tudjon róla. Nem kerül semmiféle központi rendszerbe, így innentől a mi felelősségünk, hogy kit mennyire avatunk be, illetve megfogadjuk-e a kapott tanácsokat, ajánlatokat.
Hollandrémület
További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?
