Szeretném megosztani veletek, hogy fiam 3 éves korában, hogy kaptuk meg az autizmus diagnózist. A múltkor egy cikk kapcsán elég heves vita alakult ki abban, hogy baj-e, ha a gyermek 3 éves korában még nem beszél. A gyermekem autizmusa révén érintett vagyok a témában. Mikor megkaptam a diagnózist, szinte semmit nem tudtam az autizmusról, azonkívül, hogy láttam a klasszikus „Esőember” és a „Kód neve: Merkúr” című filmeket. Az információkat laikusként fogom megosztani veletek.
Előre bocsátom, hogyha valaki úgy érzi gyermeke nem a normál ütemben fejlődik, addig-addig járjon szakember(ek)hez, míg meg nem kapja a választ. Nem minden beszédprobléma autizmus, és autizmus diagnózist is kizárólag gyerekpszichiáter adhat.
A gyerekeim között 2,5 év korkülönbség van. Kisfiam 1 éves koráig a fejlődése normál ütemben zajlott, semmi eltérés nem volt kortársaihoz képest, sem beszédben, sem mozgásban. Egy éves korára az 1-5 szót kimondta, pohárból is időben meg tanult inni. Nővére kimondottan eleven kislány volt, ő nyugodtabb típus.
Nagyon szeretett könyveket nézni, akár velem, akár önállóan, magával is el tudott játszani. 2 éves korában esedékes védőnői státuszon nem beszélt még 2-3 szavas mondatokban, ez volt az egyetlen eltérés a státuszvizsgálaton, az összes többi kérdésben teljesítette a korától elvárt szintet. Pontosan kétévesen került bölcsődébe.
Egy és kétéves kora között a beszédje szinte nem fejlődött. Kb. 10 szót, ha mondott 2 évesen. (Vagy annyit sem). Számtalanszor megesett, hogy egy-egy szót kimondott egy alkalommal, de többet nem ismételte meg, halandzsázott. Ekkor jelezte a védőnő, hogy még nincs elmaradva, de, ha fél év múlva (tehát két és fél éves korban) nem történik a beszédjében változás, azzal foglalkozni kell.
Bölcsődés időszaka alatt sem indult be a beszédfejlődése, viszont egyre több és több probléma keletkezett.
Például sokszor verekedett vagy harapott, és a legtöbb konfliktusban ő volt a kezdeményező. Teljesen félrevonult a többiekről még, ha ugyanazt is játszotta, mint ők. Mintha lett volna a csoportban külön a többi gyerek, és külön ő. A benti cipőt szinte lehetetlen volt ráadni a lábára, mert lerúgta. Sokáig benti cipő nélkül volt a csoportban. A gondozónőjét szerette, hozzá kötődött.
A hozzátáplálást 5 hónapos korában kezdtük el, szinte mindent jóízűen evett. De kétéves kora után ez megváltozott, mondhatjuk elkezdett fénnyel táplálkozni. Keveset evett és nagyon-nagyon elkezdett válogatni. A bölcsődében előfordult, hogy azzal fogadtak a gondozónők, hogy a gyermek csak savanyút és gyümölcsöt evett. Főtt ételből igen nehéz volt olyasmit főzni, ami ízlett neki. A tejet viszont nagyon szerette. Húst szinte nem evett. Olyan is előfordult, hogy egyik héten sikerült olyan főtt ételt készítenem, amiből végre evett valamennyit, de rá 1-2 héttel később már ugyanabból nem volt hajlandó enni. Meg sem kóstolta az ételt, ha nem volt neki szimpatikus.
A gyermeket 2,5 éves korában elvittem fülészeti vizsgálatra is, ahol eltérést nem találtak, de megkaptam azt a hasznos tanácsot, hogy „csináljak valamit a gyerekkel, mert itt probléma van.”
Még nem töltötte be a harmadik évet, amikor a bölcsőde elirányított minket a Fővárosi/Megyei szintű Pedagógiai Szakszolgálathoz. Az életkornak itt azért van jelentősége, mert a gyerek 3 éves kora alatt lehet közvetlenül is a Fővárosi/Megyek Szakszolgálathoz fordulni, 3 éves kor felett viszont már csak a kerületihez. (Ha kivárjuk a 3. életévet, akkor valószínűleg a kerületi szakszolgálattól a fővárosi/megyei szintű szakszolgálathoz kerülünk, és onnan a gyerekpszichiáterhez, miközben a hónapok telnek és telnek.)
Betegség miatt valaki lemondta a vizsgálat időpontját, így elég gyorsan sikerült eljutnunk a Fővárosi/Megyei Szakszolgálathoz, az ő helyére. A vizsgálat 3 óráig tartott.
Két felnőtt tartózkodott bent, egyik velem beszélt, a másik végig a gyerekkel játszott, őt vizsgálta. Nagyon rámentek arra, hogy vajon csak beszéd- vagy kommunikációs gond is van, felveszi-e a gyermek a szemkontaktust, hogyan kommunikál. A vizsgálat előtt a gondozónő pedagógiai véleményét is beszerezték. Mivel megállapították, hogy a gond kommunikációs is, továbbirányítottak a gyerekpszichiáterhez. (Ha csak beszédproblémát tapasztalnak, akkor bizonyára a Beszédvizsgálóba küldenek tovább.)
Elmondták, hogy diagnózist nem adhatnak, de erősen utaltak rá, hogy a gyerek esetleg autista. Az a szakember, aki a gyerekkel játszott, úgy összegezte a tapasztalatait, hogy nagyon fárasztó volt a fiammal játszania, mert úgy érezte, ha játszik vele, az is jó, ha nem, az is jó. Én a gyermek beszéd elmaradását és problémáját emeltem ki. Elég látványos, ha egy, majdnem három éves gyerek még mindig csak halandzsázik, és 10 szónál többet nem használ.
Jómagam megkésett beszédfejlődésre gyanakodtam. Ha valami kellett neki, megfogta a kezem, és odahúzott hozzá (például a hűtőhöz, hogy tejet kér). A szakszolgálati vizsgálattól 3 hónap telt el, amíg a gyerekpszichiáterhez időpontot kaptunk. Elég lélektelennek éreztem, hogy a pszichiáteri vizsgálat előtt egy négy oldalas kérdőívet kellett kitöltenem, és visszaküldenem elektronikusan, amit olyan emberek olvastak el és értékeltek ki, akikkel életemben nem találkoztam, és a nevüket sem tudom.
A pszichiáter megállapította a gyerekről, hogy tipikus autista…, szó szerint, ezekkel a szavakkal, egyetlenegy vizsgálati alkalmat követően. (Szerintem tipikus autista nincs, mivel minden autista gyerek más és más). A diagnózis után visszamentünk a szakszolgálathoz, ahol már kiírták a fejlesztést, amit a gyermek előbb a bölcsiben, később oviban is kapott. (Emellett magánúton is jártunk fejlesztésre).
Már a gondozónők akkor elkezdték a fejlődést tapasztalni a fiamon, amikor a bölcsis logopédus elkezdett a gyermekkel foglalkozni, és mindenféle kommunikációs gyakorlatokat csináltak együtt. A fiam nagyon szerette a fejlesztőt, mindig nagy örömmel fogadta. Addig nem írt ki a szakszolgálat fejlesztést, amíg nem volt diagnózisunk. A diagnózisig egy logopédus foglalkozott a fiammal, ha belefért az idejébe, mert valaki lebetegedett. Ő pedzegette nekem, hogy annyira ne legyek meglepve, ha esetleg a fiam autizmus diagnózist kap.
A folyamatban rendkívül fárasztott, hogy sokszor kellett mesélnem a terhességemről és a szülésemről. Ezt nem értem, minek kérdezik meg mindig az embertől, legyen szó a gyermek nevelési tanácsadós vizsgálatáról, vagy éppen a műtétjéről. Amikor a gyerek hisztizett, vagy nem jól viselkedett, elég sok beszólogatást kaptam, ezek miatt esténként sírtam.
A diagnózis előtt szörnyű volt, hogy azt éreztem egy olyan problémahalmazban vagyok benne, amit megoldani nem tudok, mialatt tudtam, hogy valami nem stimmel….
Most pár tapasztalatot és meglátást összegeznék. Ha van diagnózisod, ne tagadd le! Egyik autista gyereket nevelő távoli ismerősöm kapta a korai fejlesztőben azt a remek tanácsot, hogy ne mondja el az óvodában, hogy a gyerek autista, úgysem veszik észre. Természetesen észrevették. A gyerek átkerült más óvodába, amely integrált autistákat, de a remek tanács miatt elesett egy évi időtartamú állami fejlesztéstől. Az óvodaválasztásnál (ami szintén megérne egy posztot) nem tagadtam le, hogy a gyermek autista. Autista integráló óvodába került, ahol járt ki hozzá fejlesztő pedagógus az EGYMI-től. Az iskolaválasztásnál úgy kezdtem a bemutatkozást, hogy a gyermekem autista, tudják-e fogadni, utána tettem fel az egyéb kérdéseim. (pl.: Van-e tapasztalatuk autista gyerekkel, van-e fejlesztés az iskolában, milyen fejlesztésben tudják a gyereket részesíteni, hány fős osztályok vannak). Vegyes hangvételű és stílusú válaszokat kaptam a kellemestől, kedvestől a bántóig, de a lényeg, hogy úgy érzem, most jó helyen van. Iskolaválasztásnál integráló és speciális iskolát is megnéztem, vagy e-mailen, telefonon megkerestem.
Azt gondolom, hogy TSMT tornára meg már olyankor érdemes járni, ha a gyerekben kialakult az utánzás képessége, illetve az, hogy azt csinálja, amit a felnőtt mond.
A logopédiával is küzdöttünk. Mire elkezdte az óvodát már mondott kb. 70-72 szót is, de nagyon borzalmas volt a kiejtése. (Torz). Nekem ráállt a fülem, de ha idegenekkel beszélt a fiam, elég gyakran kellett tolmácsolnom magyarról-magyarra. Ezzel még sokáig küzdöttünk. Még első osztályos korában is több hangzó-hibája volt, mellyel sokat dolgozott a logopédus. A logopédusi foglalkozásokat az itthoni gyakorlás kiegészítette. Most már az ”r” hangzót is kiejti, de az olvasás-írás még akadozó, amiben szerintem a korábbi logopédiai gondok is szerepet játszanak.
A fiam később integráló óvodába járt, ahol eleinte autista-specifikus fejlesztést kapott, meg valamilyen tornát is. A logopédiát viszont csak nagycsoporttól, ugyanis úgy tudom, hogy kiscsoportban tényleg csak az egyáltalán nem beszélő gyerekekkel és a nagyon problémásokkal foglalkoznak. Hozzáteszem, hogy a beszédfogyatékos és a beszédindító logopédia témakörében nem mozgok otthonosan.
Ha a gyereket táborba vittem, akkor is tudattam a szervezőkkel, hogy autista, bevállalják-e. Egyetlen táborban sem adódott gond, már ottalvós táborba is elengedtem.
Az sem jó tanács, hogy „ne értsd meg” a gyereket, meg „azért nem beszél, mert megérted”. Mi lett volna, ha azt a kicsike kommunikációt sem értem meg, amit alkalmazott? Inkább azzal lehet segíteni, hogy: „mondd: ”tejet kérek””, „mondd: „éhes vagyok””. Az egyes szám első személy használata fontos. Ne azt mondjuk, hogy „Józsi haza akar menni a játszóról”, hanem „mondd: haza akarok menni a játszóról.” (ha például egyértelmű, hogy a gyerkőc eleget játszóterezett és az ajtó felé indul). Az egyes szám első személy használata rögzüljön a gyerekben.
Amiért megírtam a történetünket, az leginkább az, hogy bizonyára vannak olyan gyerekek, akik 3,5-4 éves korban hirtelen nekiállnak beszélni, de olyanok is, akiknél a szükséges fejlesztés diagnózis hiánya miatt marad el. A történetünk rájuk gondolva is írom.
Szerintem ha a gyerekünk nem beszél két és fél évesen 50 szót, kezdjünk el aggódni, és forduljunk szakemberhez. A szülők jelentős része érzi, hogy a gyermeke fejlődése a normáltól eltér, erre a belső hangra hallgatni kell. A múltkor, amikor valaki megírta, hogy mennyit sír 5 hónapos gyermeke, rájöttem a kommentek alapján, hogy az olvasótáborban rengeteg tudás és tapasztalat akad. Azt gondolom, ha valaki tényleg azért ír posztot a Bezzeganyán, hogy kapjon adekvát tanácsot, a sok-sok hozzászóló között akad megfelelő is. Ha vártunk volna a csodára, hogy a fiam beszédje megindul és a problémák megoldódnak, ha nem kapunk időben diagnózist, felismerést és segítséget ma biztosan nem itt tartanánk.
Jelenleg iskolás, tisztán beszél, vannak tantárgyak, amelyekben nagyon ügyes, és van, amiben kevésbé. Megoldandó problémák mindig akadnak, de sok korábbi gondról már múlt időben tudunk beszélni.
Boszika
