Amikor kiderült, hogy a babámnak ilyen fejlődési rendellenessége van, elkezdtem a neten kutakodni, hátha okosabb leszek, de nem sok segítséget találtam. Első gondolatom az volt, hogy úristen, egyedül vagyok, senkinek nem született még ilyen gyereke, de aztán rájöttem, hogy az nem lehet, mert az orvos azt mondta minden ötszázadik baba ilyen rendellenességgel születik. Utána arra gondoltam, valószínűleg a genetikai tanácsadáson arra a kérdésre, hogy meg akarják-e tartani a babát, nem mindenki mond igent. Ami végül is segített, hogy találtam egy hasadékos csoportot, ahol sok új információval lettem gazdagabb, de ha ők nem lennének, akkor nem tudom, hogy hogyan vészeltem volna át a nehezebb időszakokat.

A történetünk tavaly kezdődött, amikor is sok év várakozás után végre sikerült egy kétcsíkost tesztelni. Boldogság a 18. hétig, amikor közölte velem kedvesen az ultrahangos doktornő, hogy baj van, anyuka, a babának vesemedence-tágulata van, de ami még rosszabb, hogy folytonossági hiány látható az ajkánál. Én csak feküdtem bőgve és nem értettem. Folytonossági hiány? Gondolom sejtette, hogy fogalmam sincs, miről is beszél, és csak annyit mondott: nyúlajka van. Ekkor már rémlett valami, bőgve mentem ki a vizsgálóból. Telefon előkap, google, nyúlajak. Innentől még jobban sírtam, hogy mi lesz velünk, hogy fog kinézni a gyerek, miért velünk történik ez. Sírva hívtam fel a párom, sírva feküdtem a vizsgálóban, amíg többen is megultrahangoztak, hogy megnézzék, tényleg van-e gond, és sírva ültem végig a genetikai tanácsadást, ahol közölték, hogy meg kell csinálni az amniocentézist, mivel a babának több baja is van, és ez utalhat olyan genetikai rendellenességre, ami az élettel összeegyeztethetetlen.

Az eredmény szerencsére jó lett, és az orvos csak annyit mondott a kérdésünkre, hogy miért lett hasadékos, hogyha ő ezt meg tudná mondani, akkor már másnap Nobel-díjat kapna, egyszerűen csak így alakult. A terhesség maga végig nem alakult egyszerűen, már a 25. héten beindult a szülés, amit vissza tudtak tartani kétszer is, mire 2014 december 31-én megszületett Balázs 29. hetesen. Három hónapig bent voltunk a kórházban (bent maradhattam mellette), háromóránként ott ültem az inkubátora mellett és fejtem a minimális tejemet. Sajnos nem indult be a tejtermelés, csak 10 ml-t tudtam lefejni neki jobb időkben, volt, hogy annyit se, de bíztam benne, hogy ez segít valamennyit.

Milyen egy hasadékos baba anyukájának lenni? Mivelhogy nemhasadékos nincs, így nem tudok hasonlítgatni, néha nehezebb, néha könnyebb.

Nehéz volt, amikor úgy adták ki a koraszülött intenzívről, hogy azt mondta előtte a nővérke, hogy még neki is feladja a leckét az etetése. Meg is ijedtem rendesen. Vettem speciális cumisüveget és küszködtünk. Utólag nem is csodálkozom, hogy az elején nem ment könnyen, hisz öt hétig szondán keresztül táplálták, és míg más nem hasadékos koraszülött babákat úgy adtak ki, hogy fecskendőből etetgették előtte, addig az enyémnél ritkán próbálkoztak, ha párszor félrenyelt, akkor már abba is hagyták, nehogy baj legyen. Az elején nálam is volt, hogy jó néhányszor félrenyelt, de csak megette az adagját. A kórházban 60 ml-t egy óra alatt evett meg, és sírtam, hogy sose megy majd gyorsabban, de itthon sokat javult a helyzet, és pár hét alatt eljutottunk oda, hogy akármekkora mennyiségeket képes volt percek alatt megenni.

Nehéz volt, amikor megkaptuk a szájpadlemezt, amit folyamatosan ragasztgatnom kellett a szájpadjához az ajakműtétig, hogy összébb húzza a hasadékát és könnyebb legyen majd műteni. A gyerek utálta, én is utáltam, de ezen is túlestünk és tényleg kisebb lett a hasadék.

Nehéz volt pár hét, amikor is átestünk az első műtéten, és én csak azért aggódtam, hogy nehogy valami baja legyen közben, és hozzák ki onnan épségben. Könnyen átvészelte, a műtét napján este már evett és egyáltalán nem volt nyűgös, másnap már mosolygott a frissen műtött kis szájával. Nehéz volt az is, hogy két hétig nem nyúlhatott a szájához, nem feküdhetett hason, nem forgolódhatott, de ezt is átvészeltük és utólag azt mondom sokkal rosszabbra számítottam.

Most 7 hónapos (korrigáltan 4) és azt kell mondjam, hogy nem is olyan nehéz egy hasadékos babával. Oké, küszködünk a pépes ételekkel, mert a szájpadhasadék miatt felmegy az orrába a kaja, és azt utálja, de majd ha megműtik azt is, akkor könnyebb lesz, és különben is hány olyan babával küszködik az anyukája, akinek nincs semmi baja, csak épp annyi hogy nem akar enni a gyerek semmit? Boldog, kiegyensúlyozott (legalábbis szerintem) babánk van, aki mindenkire mosolyog, és akit minden érdekel, és akivel akkora szerencsénk van, mert lerakom este 10-kor és másnap reggel 7-8 óráig alszik.

Tudom, sokszor írtam, hogy hasadékos baba, miközben az emberek csak akkor értik meg, miről beszélek, ha azt mondom nyúlajak/farkastorok, de ezt az elnevezést sértőnek érzem, miközben van normális megnevezése is az ő fejlődési rendellenességének. Sokan csodálkoznak, miért tartottam meg. Az ajakműtét napján is megkérdezte egy anyuka, hogy nem látták ultrahangon, milyen? Mondom, de, látták, és csak néz rám bárgyún, majd közli, hogy

„Nem baj, belőle is ember lesz.”

Én rögtön arra gondoltam, hogy remélem, értelmesebb, mint te. Van bennem félsz, hogy bántani fogják később, csúfolni, de aztán arra gondolok, hogy mennyi minden más miatt is megtehetnék, és megpróbálom majd úgy nevelni, hogy ne vegye fel az ilyeneket és tudjon kiállni magáért, ne legyen belőle kis áldozat. Sosem szégyelltük vagy dugdostuk mások elől, mutogattuk mindenkinek, vittük mindenhova és tényleg büszkék voltunk rá műtét előtt és most is, mert nekem ő mindig is a világ legszebb gyerkőce lesz. Erre egy nővérke csak annyit mondott a kórházban, hogy még szerencse, hogy legalább anyuka szerint szép, a sajátját mindenki szépnek látja.

Éva

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?