Van már NÉGY gyönyörű, egészséges gyermekem, két lány és két fiú, de mi azt éreztük, van itt hely egy ötödiknek. Hamar lett pozitív teszt, és elkezdődött az az első harmad, ami valahogy mindig végtelenül hosszúnak tűnik, s mivel volt egy vetélésem, így félelemmel teli is.

Lett szívhang a hatodik hét első napján, hallhattuk, és innen nagyjából egy-kéthetente találkoztunk vele és követhettük a fejlődését. Minden rendben ment, készültünk a 12. heti genetikai ultrahangra és vérvételre, már éreztem, ahogy mocorog, hallottuk itthon is a szívhangját.

Egy csütörtöki napon felkerekedtünk férjemmel, s elmentünk az klinikára, ahol az ultrahangon minden érték rendben volt, szépen pihengetett, kaptunk képeket, DVD-t, s boldogan indultunk haza, hogy elutazzunk együtt a hosszú hétvégére P-re kikapcsolódni. Felhívtam a nőgyógyászom és megállapítottuk, hogy akkor most végre fellélegezhetünk, s jöhet a második harmad.

Egy hívás jött… a laborból, hogy sajnos a vérvétel nem hozott jó eredményt, és egy a 374-hez az esélye, hogy Edwards-szindrómás a kisbabánk.

Az Edwards-kór 3000 fogantatásból átlagosan egyszer van jelen, 6000 élveszületésre pedig átlagosan egy beteg csecsemő jut. A magzati korban Edwards-kórral diagnosztizált babák nagyjából 50 százaléka már a méhen belül életét veszti. A már megszületett babáknál ugyancsak 50 százalék az esély arra, hogy egy hétnél tovább életben maradjanak. Néhányan ugyan a serdülőkort is megérik, de úgy, hogy végig komoly egészségügyi és fejlődési problémákkal küszködnek.

A hölgy, aki hívott, szépen elmagyarázta, hogy mit jelent ez a szám, hogy mi ez a betegség, hogy két módszerrel lehet ezt meg tudni, az egyik 99 százalékos eredményt ad, a másik biztosan megmondja, hogy igen vagy nem. Mi ezt választottuk, s hétfőre kaptunk időpontot a klinikára.

Elutaztunk, tele kérdésekkel, bizakodva. Hisz ő gyönyörű volt, hisz az ultrahang semmit nem mutatott, hisz az a 374 nagy szám, s különben is mindenki szerint minden rendben lesz.

És ha nem? És ha beteg? Akkor mi lesz a mi babánkkal? Nekünk kell „eldönteni”, mikor haljon meg?

Elmentünk hétfőn, rendben megtörtént a vizsgálat, az ultrahang szerint megint nőtt kicsit, hát hogy lehetne itt baj? Azt mondták, legkésőbb pénteken hívnak. Csütörtökön jött a várva-várt hívás. S a mondat, ami úgy kezdődött, hogy „Sajnos…” A mondat, amit nem akartam hallani, hisz mi a 373-ban vagyunk. De nem, mi vagyunk most az az egy. MIÉRT???

Ezek után minden felgyorsult, mert a férjemmel a döntésünket meghoztuk: el kell őt engednünk. Életem legnagyobb döntése, tele kérdőjelekkel. S ha elcserélték a tesztet? S ha mégsem biztos? S ha közben gyógyítható lesz ez a betegség?

A nőgyógyászom rengeteget segített, mind szakmailag, mind emberileg. Azonnal felhívta azt az orvost, aki még ebben a korában a terhességnek (14. hétben voltunk már) meg tudott műteni, innen felgyorsultak az események, és már ott is feküdtem a kórházban. Tágítás, indulás a műtőbe.

Elbúcsúztunk tőle… ott, a kórház folyosóján a lift előtt műtétre menet, elengedtük a mi szépséges kislányunkat.

S ami éltet? Mert néha elfutottam volna a világ elől. Az a négy, aki itthon várt, a férjem, aki mellettem volt ebben igazi társamként, és hogy mi leszünk egyszer az EGY a 373-ból és még egy dolog, létrehoztam egy kis mozgalmat.

A célja röviden, hogy mihamarabb megfelelően kiszűrhessék a fejlődési rendellenességeket, illetve annak állami finanszírozása.

Azt éreztem, amikor ezt kitaláltam, hogy ez valami, amivel sok családnak segíthetünk, tudniuk kell, hol tart ma a tudomány, mennyire nincsenek megfelelő mértékben tájékoztatva a lehetőségeikről és ennek mekkora a jelentősége.

S a fontos az egész mozgalomnál, hogy tudják, hogy a döntés a mi kezünkben van, de nem mindegy, hogy mikor kell meghozni, ez nagyon fájdalmas, bármi is legyen, de fontos.

Azt tapasztalom a csoporttal, hogy az emberekhez eljutott az üzenet, hogy valahol terápiás jellegű lett, megosztják a saját történeteiket, segítjük egymást és nem egy férfi is tagja, hisz ők is ugyanúgy megélik ezeket a pillanatokat. 

Kérem, ha úgy gondoljátok, hogy támogatnátok, segítenétek, csatlakozzatok a csoporthoz, köszönöm.

Anna

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?