2. rész

Kijöttünk az irodából, próbáltuk felfogni, mi is történt pontosan, átöleltük egymást és sírtunk. Nem azért, hogy jaj, de sajnáljuk magunkat, hanem a bizonytalanság, a sok megválaszolatlan kérdés... Mi lesz most? Hogyan tovább? Ez a mostani lelet biztos, hogy jó? Nem lehet, hogy megint elrontottak valahol valamit? Miért pont mi?

Mire visszaértünk az osztályra Petykához, már igyekeztünk „erősnek” mutatni magunkat és elmesélni, hogy mit mondtak, mi a baj pontosan. Furcsa volt másokon látni a saját első reakcióimat; a ránk irányuló sajnálkozó tekinteteket, a rengeteg „hogy fordulhatott ilyen elő” kérdést. Bármilyen meglepő, de a végén, még mi nyugtatgattuk a körülöttünk lévőket, hogy majd csak lesz valahogy. Közben szépen felöltöztettük a babánkat, összeszedtük a dolgainkat és elindultunk hazafele.

Szoros a kapcsolat a szüleimmel, így először hozzájuk mentünk bemutatni az új kisunokát. Amikor megérkeztünk és kibugyoláltuk a kis csomagot, odamentem édesanyámékhoz: Mama, Papa, bemutatom nektek Petikét! Egyszerre fakadtunk sírva mindannyian és együtt öleltük őt! Anyukám, apukám nem mai csirke már, így eltartott egy ideig, mire nagyjából megértették, hogy egyáltalán mi a baja Petikének és hogy ebből min lehet segíteni és min nem. Ami azóta is sokszor az eszembe jut, az, mikor papa meglátta a babát, határozottan kijelentette, hogy ő nem akarja megszeretni őt! Kérdeztem tőle: hogy mondhat ilyet? Közölte, ha történne Petivel valami és meghalna, ő azt nem tudná feldolgozni, ezért nem akarja szeretni! (Akit nem szeretünk, annak nem fáj a halála! A papa szerint…) (Pedig akkor még nem tudhatta, hogy pár év múlva ez a kis Bitang hogy fog négykézláb mászni az ő lábaihoz a bölcsiben, ráadásul úgy, hogy közben engem, a drága, jó édesanyját kerüli ki nagy ívben!)

Begyűjtöttük a Nagytesót és hazamentünk. Megpróbáltunk mindent úgy csinálni, mint Ádámnál. Kisebb-nagyobb sikerekkel működött a dolog. Az evés igen nehezen ment. Szopizni nem tudott, cumisüvegből kapta a lefejt tejet, és kis idő múlva már ki kellett egészíteni tápszerrel. Nagyon sokszor bukott, némi időkihagyással újra kezdhettük az etetési projektet. A fürdést szerette, de az a sok kence utána; na, azt már nem tartotta férfiúi dolognak. Az öltöztetés, pelenkázás nem okozott különösebben gondot, azt leszámítva, hogy a napi átlag dupláját használtuk a bukások és mellékakilások végett. Az orrszívózást elég jól tűrte, orrcsepp nélkül nem ment az alvás, ami egyébként, hasra fordítástól számítva pár perc után bekövetkezett, de nem sokáig tartott. Sajnos állandó felső légúti problémái voltak/vannak, megspékelve egy kis orrsövényferdüléssel.

Anatómiailag nagyon szűkek a járatok az arcüregében. Ha felgyülemlik bennük a váladék, nagyon nehezen tud távozni (többször előfordult már, hogy a szeme sarkából töröltünk ki orrváladékot…) Akkor nem sok fogalmunk volt, mit is csináljunk, hogy jobban kapja a levegőt és nem utolsósorban figyelembe kellett venni, hogy egy párhetes babának se lehet bármit adni. Próbálkoztunk homeopátiás szerekkel, mentolos mellkaskrémmel, orr alá mentolos kenőccsel, tépőzáras, mentollal átitatott lapkákkal… Azt leszámítva, hogy mentol illatban úszott az egész lakás (de lehet, hogy a lépcsőház is…), nem nagyon tudtuk nyugodtabbá tenni az alvását.

Még a bentlétünk alatt kaptunk jó pár időpontot kivizsgálásokra. Először a kórház neurológusához kellett mennünk. A doktor néni jó alaposan szemügyre vette Petyát, majd megkaptuk a leletet, és azt, hogy innentől a Down-neurológiára járjunk kontrollra (XIV. Ilka u.). Itt egyébként az első ottlétünkkor kellemes meglepetésként ért, hogy „vártak” minket. A Down-dada szolgálathoz tartozó, éppen soros szülőtárs fogadta az „újonnan érkezetteket”. Elmondta, hogy mi fog történni a vizsgálaton, milyen papírokat célszerű beszerezni a továbbiakhoz, hol vannak a különböző segítőszolgálatok, akikhez lehet fordulni, a Down-dada telefonos elérhetőségeit… Ez egy jó dolog, de olyan nagy az információhalmaz, hogy a következő két alkalom is kellett hozzá, hogy mindent megértsünk (pedig négyhetente jártunk kontrollra).

A szíve miatt kardiológián is voltunk. Nagyon aranyos doktor nénihez kerültünk, és a mai napig hozzá járunk ellenőrzésre. Mit mondjak, nem volt egyszerű egy izgő-mozgó babánál elvégezni a szükséges méréseket, de ügyesek voltunk, megoldottuk. A Down-ambulanciára májusra kaptunk csak időpontot, így már csak a szeptemberi kezdésről beszélgettünk. Itt is véget ér a tanév, nyáron a fű se nő. Elmondták, hogy néz ki a korai fejlesztés. Csoportos és egyéni foglalkozások lesznek, Dévény-tornával kiegészítve; mind az Ilka utcában. Majd augusztus közepén telefonálnak, ha meglesznek a beosztások és szeptembertől kezdődik, mint az iskola. Nagyon kedves volt mindenki velünk, de őszintén szólva nem ilyennek gondoltam. Igazság szerint nem tudom megmondani, pontosan mit is vártam volna el; azt leszámítva, hogy egy varázsütésre Csiribi-csiribá legyen egészséges a gyerekem!

A Petya születése óta eltelt pár hét alatt még a kialakult helyzet beletörődésén dolgoztam, és nem azon, hogy különböző szakkönyvekből, internetről a Down és velejárója felől érdeklődtem volna… Ha nincs időm rákészülni a számomra ismeretlennek, nincsenek kérdéseim, nem tudom elmondani, mit szeretnék, de biztos nem egyedül vagyok így ezzel…

Pankuci