3. rész
A napjaink pontosan be voltak/vannak osztva, és ez a mai napig is fontos számára: a rendszer. Nézzük az órát, és aszerint tesszük a dolgunkat. Megvan, hány órakor hozzuk le a szobájából, mikor eszik – előfordul, hogy táblázatokat készítek, hogy lássam, melyik étkezésre mit adok neki, hogy biztosítsam a változatosságot, hánykor teszem le aludni ebéd után, az esti etetés és fürdés ideje, végül a lefekvésé. Kiskorában napi program volt a többszöri, otthoni tornáztatás. Ezeket a gyakorlatokat a Down-neurológián kaptuk, és az idő előrehaladtával folyamatosan felülvizsgálták – vagy kihagyhattunk a sorból egyet-kettőt, vagy hozzáadtak még párat.
A kapott szívgyógyszerek beadása nem volt egyszerű feladat. Amiből lehetett, szirupos változatot kértünk, de a tabletták nagyobb problémát okoztak. Ezeket porrá zúzva, az ételébe rejtve igyekeztünk megetetni vele. A szirupokat óvatosan, szinte cseppenként adagolva próbáltuk bejuttatni a szájába. Volt, hogy simán lenyelte, volt, hogy csak többszöri próbálkozásra. Sajnos igen rossz evő volt, nem gyarapodott a súlya úgy, ahogy kellett volna, pedig nagy szükség lett volna rá. A szívműtét lehetséges időpontjára rendszeresen azt a választ kaptuk, ha felszed pár kilót (megerősödik), akkor beszélhetünk róla.
Féléves volt, amikor először került kórházba kiszáradással. Szörnyű volt az a nap! Ahányszor etettük, annyiszor jött vissza belőle minden. Estére már belefáradtunk a kísérletezésekbe, bevittük a kórházba. Jól leszúrtak minket, hogy minek vártunk idáig – persze. Ha előbb megyünk, megkaptuk volna, hogy miért nem próbálták otthon többször etetni, itatni őt. Olyan mértékű volt a kiszáradás, hogy többszöri próbálkozásra sikerült csak megszúrni a vénáját – amihez a megfelelőt a feje búbján sikerült megtalálni. Már majdnem sínen voltunk! Anyukám segített az adminisztrációs lapok kitöltésében, és mikor megkérdezték tőle, hogy Peti mikor kakilt utoljára, őszintén megmondta, hogy délután és kétszer. Na, innen felgyorsultak az események.
Mert ha kétszer kakilt, az már hasmenés (egy féléves gyerekről beszélünk…), és akkor azonnal át kell vinni őt egy másik kórházba. Mivel nagyon rossz állapotban volt, mi nem vihettük át autóval, ezért spec. mentőt kellett hívni, hogy ebből a kórházból átvigye a nem egészen egy kilométer távolságra lévő másikba. A mentő megérkezése ismét eltartott egy ideig, majd miután átvitték a másik helyre, kezdődött az egész projekt elölről. Újra vizsgálatok (mert nem volt jó ám az egy órával előbbi eredmény…), újra vénaszúrás. Hajnali kettő körül került a helyére, és szinte beájult az ágyába. Pár nap alatt rendeződtek az eredményei és hazamehettünk.
A kórházban tanultam meg a legfontosabbat vele kapcsolatban. Az egyik kardiológus doktor mondta, miután megvizsgálta Petit:
„Anya! Ha ennek a gyereknek valami baja van, elviszi az orvoshoz és azt mondják, ez azért van, mert Downos (értsd: kidobnak minket az ajtón), maga visszamászik az ablakon, és addig nem hagyja őket békén, amíg komolyan nem veszik a bajukat!”
Milyen igaza volt! Azóta is, nagyon sokszor, csak így jutunk előrébb a problémáinkkal!
Jött a nagy elhatározás – meg kell tanulni kanállal etetni őt. (Ha szilárdabb, tartalmasabb ételt eszik, talán a súlygyarapodás elindul). Mit mondjak? Jó másfél-két hónapig tartott mire sikerült elérni, hogy egy kis teáscsészényi pépet, „normális” idő alatt, minimális köpködéssel meg tudtam etetni vele. Idegileg nagyon megviselt a dolog. A sírástól a kiborulásig, az értelmetlen kiabálás a gyerekkel, volt minden. Szerencsétlennek tartottam magam, hogy nem vagyok képes megetetni a fiamat, és a legjobban az borított ki, hogy tudtam, ha nem eszik, nem jut folyadék a szervezetébe, és megint kiszáradhat. Igen, képzeljétek el, azért kell enni pépet (a mai napig is!), mert van benne sok víz, és tápláló. így két legyet ütök egy csapásra.
Ez az időszak nem volt túl jó az életünkben. Kb. háromhavonta kerültünk be kiszáradás miatt a belgyógyászatra. Az elégtelen folyadékbevitelen kívül szerencsére mást egyszer sem találtak, így pár nap múlva hazamehettünk. Az idő előrehaladtával egyre „rutinosabb” lettem. Előfordult az is, hogy éjszakára bementünk a sürgősségire, és közöltem, hogy fel kell tölteni a gyereket. Rám néztek, hogy ez nem így működik. Elmondtam, hogy a főorvosnő szerint így is lehet csinálni, mire megnyíltak az ajtók és rákötötték Petyára az infúziót. Éjjel belement a szükséges mennyiség, és a reggeli leletek elkészülte és kiértékelése után mehettünk haza.
Közben kiderült, hogy beköltözött a tesó a pocakba. Nem is tudom, hogy lehetett ilyen gyorsan összehozni! Petya március végén született, Anna pedig rá egy évre április közepén. Szerencsére különösebben nem viselt meg a terhesség, így mindent tudtam csinálni mellette. A fáradtsággal voltak néha gondjaim és azzal, hogy nem tudok egyszerre több helyen lenni. Petya esetéből kiindulva most saját kérésünkre lett elvégezve a kromoszómavizsgálat, a méhlepényből vett mintából. Egy kedves genetikus hölgy végezte, akit nem sokkal előtte ismertünk meg. A beavatkozás után pár nappal, késő este hívott, hogy minden rendben, többször is megnézte, és nincsen semmi baj, ráadásul egy kislány lakozik odabenn! Örültünk az eredménynek, de 100 százalékban megnyugodni csak Anna születése után tudtunk.
Az igazság az, már nem is nagyon emlékszem, hogy tudtuk/tudtam egyszerre csinálni a terhességet és a Petyával járó teendőke. Amikor még nem volt olyan nagy a pocakom, simán vittem a különböző fejlesztésekre, vizsgálatokra, de a végéhez közel már a szüleimnek is be kellett segíteni a logisztikázásba. Papa még vezet (kicsit szögletesen, de azért A pontból B pontba eddig még egész jól eljutott, a Mama segített a fejlesztésnél a tornáztatásban, de az óraadók is nagyon rendesek voltak. Többször előfordult, hogy Petya volt a „Zsuzsibaba”, és így rajta mutatták be, hogy miről szól a következő feladat.
Annát császárral szültem, de minden rendben volt vele. Az ő születésénél éreztem először igazán a jól működő anya-baba kapcsolatot. Nagyon jó baba volt! Aludt-evett-kakilt óramű pontossággal háromóránként, és meglepő módon frissen, kipihenten jöttünk haza a kórházból mindketten. Szerencsére utána is megtartotta ezt a jó szokását – mint aki érezte, hogy van valaki mellette, aki több törődést, energiát igényel. A szüleim segítségére innentől kezdve még nagyobb szükség volt. Mama vigyázott Annára, ha Petit vinnem kellett valahova, Papa pedig segített Ádámot hozni-vinni a bölcsiből. A három gyerkőc ellátása igen kimerítő feladattá vált számomra/számunkra, ezért Anna születése után kerestünk egy pótmamát, aki az esti időszakban – vacsoráztatás, fürdetés, segítette/segíti a mindennapjainkat. Leginkább Petyával foglalkozik. Kimennek játszani az udvarra, vagy sétálnak nagyokat, vagy amihez épp kedvük van!
Majdnem elfelejtettem, hogy az Annával való kismamaságom utolsó hat hónapja alatt végigcsináltunk egy házátalakítást is. A két fiúval még elfértünk valahogy a két szoba + nappalis társasházi lakásban, de a kisasszony érkezése felgyorsította a „jó lenne egy nagyobb lakás vagy ház” projektet. Szüleimmel, testvéremmel lepapíroztuk a Nagyházat, kifizettük a kifizetnivalókat, majd nekiláttunk a Nagyházat a magunk ízlésére formálni. Ügyesek voltunk, mert Annát a szülés után már ide hoztuk haza. Azóta is folyamatosan szépítgetjük a házat– nem hiszem, hogy valaha is a végére érünk, de a remény hal meg utoljára! Van több szoba, nagy hely játszani, a kertben sok minden – hinta, homokozó, csúszda, trambulin. Nagyon szeretünk itt lakni!
Pankuci
További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?
