Írtam már néhányszor érintőlegesen az autizmus különböző típusairól és ezek jellemzőiről. Hoztam még egy táblázatot is, amiben néhány ismert és kevésbé ismert szempont alapján látjuk a spektrum részeinek összehasonlítását. Úgy gondolom, sok magyarázatot nem igényel. Ami új és őszintén megvallva baromi félelmetes volt számomra, amikor először találkoztam ezzel, az a „készségek elvesztése” sor. Hajlamosak vagyunk ugyanis azt hinni, hogy ha a gyerek fejlesztve van, akkor a visszafejlődés (pláne tartós visszafejlődés) ki van zárva. Ez sajnos nem feltétlen egy ilyen játék.
Nem tartós regresszió egyébként az élet teljesen természetes velejárója. Legtöbbször lelki okok miatt. Gondolok itt olyanokra, mint amikor megszületik a kistesó és a nagyobb hirtelen mégsem tud egyedül öltözni/enni. Nincs ez másképp az autiknál sem, csak náluk gyakrabban előfordul, látszólag ok nélkül (külső szemlélőként banális okkal), és sajnos időnként „úgy maradnak”.
Esetünkben az étkezés egyértelműen idetartozik. Hogy úgy marad-e, azt nincs ember, aki most megmondja, bízunk benne, hogy nem fog. Ha a nulladik naptól tudom, hogy autista, valószínűleg ezzel kapcsolatban pár dolgot másképp csináltam volna. Amikor elkezdett szűkíteni, nem álltunk ellen, mert bizonyos fokig normális egészséges gyerekeknél is, plusz pont olyan időszak volt, ami indokolta is egyébként, így úgy voltunk vele, hogy ez egy átmeneti időszak, majd visszajönnek a kaják.
Mélyebben, most legalábbis, nem akarok belemenni a regresszió témájába. Az igazán súlyos esetekhez szerencsére kicsit sem értek (Rett-szindróma – kizárólag lányokat érint, CDD). Meg akartam nektek mutatni ezt a táblázatot, mert szerintem sok érdekes infót tartalmaz – köztük erről is.
Az ünnepi kitekintések előtt ott hagytam abba, hogy végére értünk a vizsgálatoknak, és megkaptuk a diagnózist DMS-V-ben, hogy a gyerek autista. Mire odaértünk, már nem is számítottunk másra, úgyhogy nem volt meglepetés, inkább csak egy csomó kérdés, hogy hogyan tovább. Rendszerszinten. Ismerjük valamennyire az itteni oktatási rendszert, de sosem mélyedtem el előtte az SNI dolgokban. Idővel megtanulható persze, csak a saját gyerekemen nem szívesen alkalmazom a trial and error módszert. Meg ilyenkor az emberben, ha képes nem összezuhanni, akkor van egy nagy adag tenni akarás. „Jó. Elfogadjuk. Ez van, megyünk előre. De hogy kell előre menni és az egyáltalán merre van…?”
A pszichiátria ezúttal sem adott okot csalódásra. A diagnózis mellé kaptunk még egy listát javaslatokról, lehetőségekről:
Logopédia, gyógytorna:
A logopédia magáért beszél, úgyhogy a tornáról írok csak bővebben. Eddigre már látszott, hogy bár egy darabig hozta a korosztályos átlagot, ha kicsit lemaradva is, de kezd le-leszakadozni mind nagymotoros, mint finommotoros dolgokban. Egyértelműen elkezdett nyílni az a bizonyos olló.
Szerencsénk volt, pont időben nyílt ki ez a kapu, gyorsan lett fizioterapeuta is, aki azóta is dolgozik Somával. Célokat együtt állítunk, ilyenek voltak eleinte, hogy lépcsőzés, futóbicikli, dobás-elkapás, gyöngyfűzés, ceruzafogás. Mostanra nagyjából hozza a korosztályát a legtöbb dologban megint.
Szülőtréning:
Négy alkalommal három óra. Az autizmus alapjai mellett előkerültek itt az intézményesített kapcsolatos kérdések, a kikapcsolódás, testvérkapcsolatok és a „hogyan mondjuk meg a gyereknek” kérdéskörök is. Két másik szülőpárral voltunk együtt, igazán családias volt a légkör, és így tényleg a mi gyerekeinket érintő specifikus dolgokról tudtunk beszélgetni. Három igen különböző érintettségű kisgyerekről volt szó, így beleláthattunk olyan problémákba, amik minket (még) nem értintenek. Ugyanakkor érdekes volt rájönni, hogy a sokféle különböző tünet mögött sokszor ugyanazok a problémák állnak.
Segítség itthon:
Ez egy olyan lehetőség, aminek keretein belül házhoz jön egy szakember, akivel át lehet beszélni mindent, Lehet személyre szabott célokat állítani, és hat héten keresztül hetente jön és segít a célok elérésében. A lehetőség háromszor, akár egymás után is ismételhető. Ez egy nagyon jó program azokban az esetekben, amikor otthon problémák jelentkeznek (napirend, PECS bevezetése, dührohamok kezelése). Sokat segít a szülőknek a gyerek megértésében, ráérzésben.
Esetünkben a megerősítés, amit ettől a programtól kaptunk. A hozzánk kijáró hölgy a harmadik alkalommal elém állt, és azt mondta, hogy ebben a pillanatban annyira jól csináljuk a dolgokat Somával kapcsolatban, hogy ő nem tud olyan tippet adni, amire még ne jöttünk volna rá. Strukturális probléma, amiben segítségünkre lehetne, szerinte nincsen nálunk (szerintem sem).
Egyeztettük vele a prioritási elképzeléseinket, és hogy hogyan láttunk ezekhez hozzá, és ezekben is egyetértett. Itt arra gondolok, amit már írtam másik poszt(ok)ban, hogy a nyelven, érzelmek megnevezésén, szociális dolgokon dolgozunk.
Az érzelmek megnevezéséről itt írok kicsit röviden, hátha van, akinek érdekes. Magyarul kezdtük az alap érzelmekkel (vidám, szomorú, mérges, fél). Nagyon sok időn keresztül, minden adódó szituációban megbeszéltük, hogy mit érez, és hogyha ez negatív, akkor mi a teendő (jó, ezutóbbi nagyon egyszerűen: ha szomorú vagy, gyerek ide, megvigasztallak, ha fél, gyere ide, megvédelek). Ezzel sikerült elérni azt, ami az autiknál egyébként gyakran problémás, hogy elkezdett menedéket keresni, segítséget kérni. Nem esik rögtön pánikba stresszes szituációkban. Elég általános dolog az autiknál, hogy ha valami bajuk van, akkor nem tudják, hogy reagáljanak (vagy elméletben tudják, de gyakorlatba átvinni már nehezen). Soma is ilyen volt. Ha valami baja volt, elkezdett ordítani a szoba közepén, de egy lépést nem tett volna felénk, hogy megvigasztaljuk.
Közben sokat beszélgettünk erről az ovival, mert a frusztráció ott még mindig sírás/ordítás formájában jött ki. Bevezettünk egy „arcos papírt”, amin négy arc szerepel: vidám, szomorú, fél, mérges. Sokszor elővették csak gyakorlásképp is és stresszhelyzetekben is, megkönnyítve ezzel kicsit a szituációt, hiszen többé már nem kellett megneveznie, hogy mit érez, elég volt megmutatni. Abba meg gyorsan belejött. Segítség volt ez neki is, hogy megnyugodjon, meg az óvónőnek is, hogy a továbbiakban kisakkozza, mi a baj. Soma ugyanis szereti megbeszélni, hogy mi a baja, és mivel a hollandja el volt maradva eleinte nagyon, extra frusztráció volt, hogy nem tudja megbeszélni sem. Hozománya volt egyébként az arcos papírnak, hogy ha a könyveiben negatív hangulatot fedezett fel, akkor azt a könyvet el kellett tennem. Így landolt a mókuska, mókuska felmászott a fára a konyhaszekrényben és még sorolhatnám.
Ezek mellett a lehetőségek mellett kaptunk még egy listát is a szóba jöhető intézményekről a lakóhelyünk közelében a határ mindkét oldalán, amiket Somának ajánlanak. Ez már csak azért is jól jött, mert a csoport, ahova akkor két hónapja járt, óriási melléfogásnak bizonyult, szóval így is, úgy is lépni kellett. A pszichológus a listán feltüntetett intézményeket egyesével felhívta, hogy megkérdezze, fogadnák-e Somát, és ellenőrizze, hogy tényleg oda való-e a gyerek. Így az eredetileg négy iskolából álló lista kettőre zsugorodott, de megspórolt nekem egy csomó kört és esetleges rossz döntéseket. Maradt egy suli Belgiumban (ők 2,5 évesen kezdik az iskolát), és egy fejlesztő óvoda Hollandiában.
Az iskola normál integrált intézmény, akiknek nagyon jók az eredményeik autikkal. A fejlesztő ovi meg speciális kiscsoport, viszont hetente csak kétszer hat óra (tehát a munkanapot sem fedi le) és tíz hónap várólista van. Azon melegiben intéztünk időpontot elbeszélgetésre mindkét intézménybe. Mindkettőbe gyerekkel természetesen. Itt jön a képbe egyébként, hogy az egész hogyan mondjuk el a gyereknek kérdés nálunk teljesen értelmetlen. A legtöbb őt érintő megbeszélésen egyszerűen jelen van, így hallja, hogy ő autista, bár kommentálni egyelőre nem szokta. Ebbe nő bele, és szerintünk ez így van jól.
A belga suliról szeretnék még egy pár mondatot írni, bár nem ezt választottuk végül. Ahogy írtam feljebb, ez egy sima, mezei általános iskola (vrije school). Ahogy az lenni szokott a belgáknál, 25 körüli gyerekszámmal működik az első osztály. Tele voltam a látogatás elején félelemmel, mivel épp benne voltunk nyakig egy nagyon rossz helyzetben az aktuális ovival, ahol megpróbálták kockásítani a gyereket annak ellenére, hogy megegyeztünk, hogy nem teszik. (Írok majd erről bővebben, de ide túl hosszú lenne, de például nem adtak neki enni, mert nem ette, amit a többiek…) Szóval az összes kártyát az asztalra, elmondtam az igazgatónak, hogy a gyerek olyan, amilyen. Sok mindenben segítségre szorul, nyelvproblémái vannak, nem önálló, nem szobatiszta és nem eszi a sulis kaját. Elmondtam, hogy tudom, hogy ez komoly probléma lehet, mert rossz példát mutat a többi gyereknek, de eddig egy intézményben tudták kezelni és egyben nem.
Itt félbeszakított és elmondta, hogy ne vicceljek, a gyerekek nem hülyék, és minden csoda három napig tart. Csomóféle allergiás, ilyen-olyan gyerek van a csoportokban, ezt tényként fogadják el és kész. Lényeg, hogy a gyerek egyen, és amennyire lehet, ne stresszeljen a kaján, mert mint szociális helyzet, ez mindenképp nehéz lehet neki (leülni a többiekkel, nem jön-e valaki túl közel, nem önt-e ki valaki valamit, nem lesz-e hangzavar… és még sorolhatnám, mennyi apróság határozhatja meg egy autinál az étkezési helyzeteket. A kaja szinte már többedrangú dolog). Itt lett a barátom. Kérdeztem, hogy tud-e konkrétumot mondani arról, hogyan kezelik az autikat/SNI-ket úgy általában. Mert az, hogy mindent a gyerekre kell szabni, jól hangzik, csak kissé klisés.
Erre elmondta, hogy először is bevezetik a piktókat a csoportba az egész csoportnak. Az autiknak nehéz helyzeteket próbálják felmérni és amennyire lehet, kezelni. Nálunk az önálló játék, szünet, ami jobban problémás szokott lenni. A tanóra struktúrája segít, hogy ott rendben legyenek, de a szünetben ez nincs meg. Ezért például nem kötelezik az autikat az udvari játékra, hanem van nekik lehetőség bent maradni. Az udvar is két részre van osztva, a hátsó részében, kerítéssel elválasztva van egy terület, ahol nem szabad hangoskodni meg labdázni. Ez pihenésre, relaxációra van elkerítve azoknak a gyerekeknek, akik nem bírják a forgatagot. Elmondta azt is, hogy az a tapasztalatuk, hogy a tanulók sokat segítenek egymásnak is (hozott ADHD-s vak kisgyerek példákat is, mert mindkét SNI jár az adott iskolába, integráltan). Harmadik kötelező az úszás. Mesélt egy kisfiúról, aki annyira félt az uszodában, hogy egy évig tartott, hogy egyáltalán belemenjen a vízbe. És kivárták és segítettek, kis lépésekkel előre. Azóta úszik.
Mindent összevetve nagyon szimpatikus volt a hozzáállás, és az is, amit a gyakorlatukról megtudtam. Az ok, amiért nem őket választottuk végül, az az, hogy szerettük volna először a kis fejlesztő csoport adta lehetőségeket kihasználni, plusz nincs nekik napközijük délutánra, szerdára és a szünetekre sem. Ezeken az alkalmakon a gyerekek a városi napközibe mennek, ami egy másik helyszín és nagy forgatag. Nekünk tehát teljesen ki van zárva. Harmadik, hogy ez az iskola pont húsz kilométer lett volna ellentétes irányban, mint a munkahelyünk, nem kis logisztikai kalamajkát kavarva ezzel a családban. (Hetven kilométert kellett volna vezetni minden nap kétszer, Somát kirakni, plusz melóba meghatározott időkre, amik nem hangolhatók össze, és akkor a kicsiről még nem beszéltünk. Ezt hosszú távon nem tudtuk bevállalni, csak ha abszolút muszáj, mert azzal jár, hogy az egyikünk munkanélküli lesz – mondjuk akkor nem kell a napközi.)
A holland fejlesztő ovit választottuk tehát, ahova volt ugyan tíz hónap várólista, de nagyon megérte várni. Az intézményről egy másik posztban írok majd bővebben.
Hollandrémület
További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?
