Mindig a gyerekhez szabtuk a módszert, és nem a gyereket akartuk a módszerhez faragni

Még szinte „ki se hűlt” az előző posztom a blogon, mégis írom már a következőt. A hozzászólások olvasása közben jutottam arra a következtetésre, hogy meg kell írnom még az első pár évünket is, illetve a gyerek fejlődésének menetét, mert segítség lehet másoknak. Vannak benne dolgok, amiket talán érdemes alkalmazni, és vannak benne buktatók, amiket el lehet kerülni.

A fiam egy problémamentesnek tűnő, ám mégis igen veszélyes terhesség után született meg. Nekem tényleg semmi panaszom nem volt a kilenc hónap alatt, összesen egyszer hánytam csak, nem véreztem, nem szédültem, minden olyan volt, mint a kiskönyvben, egyetlen apró dolgot kivéve: a gyerek mindig csak egy pontot rúgott a hasamban az utolsó három, vagy inkább négy hónapban. Az orvosok csak nyugtatgattak, hogy mennyire jó, hogy hamar befordult irányba, így ezen nem kell aggódni. Én meg elhittem, hogy ez nem gond, pedig az volt. A gyerek a rátekeredett köldökzsinór miatt nem tudott pozíciót változtatni.

A kiírt idő előtt két héttel kezdett ez a ctg vizsgálatokon is megmutatkozni, mire befektettek a kórházba, és… ennyi. Nem vették ki előbb, nem végeztek kb. semmilyen plusz vizsgálatot, és végig azt mondták, hogy minden rendben van. Közben azonban, úgy sejtjük utólag, hogy a köldökzsinór meg-megszorult, ami enyhe oxigénhiányos állapotokat eredményezett. A gyerek meg addig vergődött és rugdosott (néha négy órán át folyamatosan), amíg a helyzet nem rendeződött. Aztán még ráhúzattak velem plusz egy hetet, csak hogy még jobb legyen nekünk. Az égvilágon senki nem mondta, hogy ekkor már, ha én akarom, akkor megindíttathatom a szülést, illetve azt sugallták, hogy a gyereknek az a jó, ha benn hagyjuk még.

Ennek az eredménye egy koponya-deformitással, gerincferdüléssel, csípőficammal, agyi cisztával megszületett gyerek lett. Szerencsére minden csak enyhe stádiumban volt, és magától felszívódott, vagy tornáztatástól rendeződött.

Ennek elvileg nincs köze az Asperger-szindrómához. Elvileg. Gyakorlatilag a benn szenvedéssel töltött idő eredménye lelkileg egy a világgal szemben bizalmatlan, emberi közelségtől, simogatástól megnyugodni nem tudó, pesszimista hajlamú gyerek lett. Nagyjából négy hónap kemény munkába került, hogy kiérdemeljem a bizalmát, melyet más anya az első perctől élvezhet.

Hogy az autizmus terén mennyire volt súlyos a helyzet? A szakemberek a fiamat kilencévesen enyhe kategóriába diagnosztizálták. De akkor látták először. Én azt tudom, mondani, hogy ha nem az első gyerekem lett volna, nagyjából az első karbavételtől tudtam volna, hogy gond van, és így is már féléves korában felsejlett bennem a diagnózis.

Az első árulkodó jel az emberi érintéstől való viszolygás volt. Ha szoptatás közben hozzáértem az arcához, akkor abbahagyta az evést, és üvölteni kezdett. Ha a szoptatás utáni büfiztetéshez magamhoz akartam ölelni, kényelmetlenül feszengett a karjaimban. Ha nyújtott kézzel eltartottam magamtól, megnyugodott. Egyéves múlt, mire először saját indíttatásból megölelt valakit, és húsz hónapos, mire megkaptuk az első puszit. Most már tizenhat éves, most sem szereti a testi érintkezést.

A következő jelek a mozgáskoordinációban jelentkeztek. Minden mozgásfejlődési fázisban külső segítségre volt szüksége. Segítséggel tanult meg hasról hanyatt fordulni, illetve felállni is. A négykézláb mászás a lassan rendeződő ferdülések miatt mindig féloldalas volt (egyik térdét letette, másikat nem). Ülni nem ült biztosan, inkább térdelt. Viszont mindig is egy zsizsik volt, születésétől kezdve (amíg el nem bolondította a számítógép, azóta viszont képes sokáig egy helyben ülni).

Amiben viszont megelőzte a kortársait, az a szövegértés. Úgy vélem, ebben nagy szerepe volt annak, hogy a kezdetektől nem gügyögtem vele, hanem rövid, mindig kiszámíthatóan ismétlődő, a helyzethez kapcsolódó szószerkezeteket használtam. Mire fél éves volt, egy csomó szót már ismert: kéz, láb, kész, tiszta, autó, pillangó, „iszi” (innivaló), kutya, macska, madár, stb. Másfél évesen gyakorlatilag bármit megértett, amit mondtunk neki. Ennek ellenére arra, hogy megszólaljon, majd hároméves koráig várni kellett, és még ötévesen is szinte csak mi értettük, mit mond. Az első diagnózis, amivel felvették bölcsődébe, az éppen a megkésett beszédfejlődés volt. Ekkor mondta ki először szakember, hogy a gyerek autisztikus, de azt mondta, hogy ezt nem lehet még ilyen korán diagnosztizálni.

A testérzetek, testkép nem alakult ki rendesen, ez mind a szobatisztaságban, mind az öltözködésben, mind a mozgásban hátrányokat jelentett. Mindez arra vezethető vissza, hogy a tapintása (egész bőrfelületen, nem csak a kezén, alulvezérelt, alig érez valamit). Nem érezte, hogy ideje vécére menni, hogy orrot kellene fújnia, hogy hideg van, hogy elfáradt, hogy éhes. Pontosabban ma sem érzi egy részüket (hideg, éhség), csak tudja, hogy ezt vagy azt el kell végeznie.

Már ebből a hevenyészett felsorolásból is látható, hogy a gyerek rengeteg hátránnyal indult, és az, hogy nem lett komolyabb lemaradása, az a fejlesztésnek köszönhető. Viszont fejleszteni is csak azért tudtuk, mert az intellektusa kiemelkedő. Az első (nonverbális) IQ teszten öt és fél évesen a tizenegy éves szintet hozta. Néztem, ahogy megoldja a feladatokat. Hamarabb mutatott rá a megoldásra, minthogy én egyáltalán felfogtam volna, mit is kell keresni, pedig nekem is az átlagnál magasabb az intelligenciám. De az is fontos tényező, hogy egy olyan gyereket, akinek az „ösztönszintű” magatartásai, észlelési lehetőségei károsodtak, csak úgy lehet fejleszteni, ha a fejlesztő is intelligens, és az intelligenciára alapoz, magyaráz, és nem csupán szoktat magyarázat nélkül. Ezért a bölcsődében és az óvodában a gondozók kevés eredményt értek el vele, vagy néha sikerült némileg visszafejleszteni a gyereket.

Ami a fejlődési szakaszokat illeti, a folyamat nem volt egyenletes, és nagyrészt a fiam irányította. Nyilván ehhez az kellett, hogy mi hajlandóak legyünk hozzá igazodni. Mindig volt valami, ami foglalkoztatta, amit el akart érni, de általában elakadt, vagy nem volt elég kitartó önállóan a próbálkozásban. Ilyenkor feszült volt, rosszkedvű. Ekkor volt érdemes nekünk közbelépnünk, és átbillenteni az elakadáson. Ehhez persze folyton figyelni kellett őt, és meglátni, megérteni, hogy pontosan hol és miért akadt el.

Nem tudott hanyatt fordulni, mert hason fekvésből felemelt fejjel dőlt oldalra, és egyrészt ívbe feszülve ez nem megy, másrészt így folyton beverte a fejét. Meg kellett neki tanítani, hogy ha hanyatt akar fordulni, akkor előbb le kell hajtania a fejét. Nem tudott felállni, mert a földön támaszkodott meg, és nyújtotta ki a lábát, és tolta fel a fenekét, de a feje aztán kisbabaként túl nehéz volt, hogy felemelje, meg akkor támasz nélkül maradt volna. Meg kellett tanítani, hogy valami magasabba kapaszkodjon bele, és úgy tolja ki magát. Két dologra emlékszem, aminek megtanulását mi erőltettük rá úgymond, ez a fejrázás és bólogatás, valamint a pulóverbe bújás volt. Az első talán érthető, hogy ha már nem szólal meg, akkor legalább ennyi visszajelzést szerettünk volna tőle néha. A másik az megint a testképpel és testérzetekkel volt kapcsolatos. Egyszerűen eltévedt a pulóverben, nemhogy egyedül felvenni nem tudta, de a felvétel segítséggel is kínkeserves volt. Tükör előtt öltözködtünk, hogy lássa, mi történik, és közben megmutogattam az a hat fránya lukat, amit úgy össze lehet keverni. (Azért hat, mert a karok bemeneti nyílásait is meg kell találni.)

Ha megtanulta azt, ami éppen foglalkoztatta, akkor a feszültség felengedett, és egy pár napig boldog, és elégedett gyerek volt, aztán megint kitűzött magának valami célt, és megint kezdődött minden elölről.

Az előző posztban írtam a három alappillérről: szabályos napirend, egyértelmű kommunikáció (egységes szabályok és elvárások), motiváció. A napirend körül talán van egy kis félreértés a közgondolkodásban. Az autisták egyik jellemzője, hogy egy általuk kedvelt tevékenységről nehéz őket átállítani egy másikra, mert letapadnak annál, amit elkezdtek. A napirendnek nem is az a legfontosabb része, hogy időben mikor történik valami (egy óvodás még amúgy sem ismeri az órát), hanem az, hogy a dolgok sorrendben, egymást követik. A letapadás megszüntetésére, feloldására szolgálhat az, ha az elhagyni kívánt tevékenység képe/felirata lekerül a napirendi tábláról. Hogy mikor, az lényegtelen, a lényeg az, hogy akkor ezt be kell fejezni. A váratlan helyzetek is kezelhetők, ha ilyenkor átrendezzük a napirendet is. Ezért nem egy fix, írásos napirend van, hanem általában valami felületre kis táblákat tesznek ki megfelelő sorrendben, és ami már elmúlt, az le is veszik onnan, és akkor a sorban következőt kell elkezdeni.

Volt egy időszak, amikor mi is fejlesztői tanácsra próbáltunk igen szoros napirend szerint élni. Nálunk ez csak két hétig működött, aztán jelezte a fiam, hogy ez őt nagyon feszélyezi, és elhagytuk. Viszont a két hét alatt ugrásszerűen megjavult az időérzéke.

Nálunk egyéb letapadásokat is kezelni kellett. Válogatós a gyerek az étkezésben, de azért van vagy 10-15 féle étel, amit szeret enni vacsorára. De ha egyikre ráállt, akkor képes lett volna azt enni akár egy hétig is. Ezért aztán bevezettünk egy szabályt, hogy változatos legyen az étkezése. Felsoroltuk a kedvenc ételeit egy táblázatban az első oszlopban, a többi oszlopban voltak a hétnapjai. Ahhoz az ételhez, amit hétfőn evett beszúrtunk egy rajzszöget, és akkor azt már azon a héten nem ehette. Vasárnap kihúzkodtuk a rajzszögeket és kezdődött minden elölről. Egy idő után az is látszott így a lukak számából, hogy az egyébként szeretett ételei közül is mi az, amit ritkábban és gyakrabban evett.

Az egyértelmű kommunikációról már fent szó volt. De hadd meséljek el egy olyan esetet, amikor ebbe egy apró kis baki csúszott. A fiam karácsonyra megkapta élete első szerelőkészletét, leültünk, hogy kipróbáljuk, és az apja mutatta, meg magyarázta a csavarozás menetét (finommotorika!). „Fogd meg a csavart!” Apa, és a gyerek megfogta a csavart. „Most fogd meg az anyát!” Apa megfogta a csavaranyát, a gyerek meg engem. A másik ilyen emlékezetes félreértés az egyik iskolai feladatlappal esett meg. Az egyik feladatban valamit kellett csinálni az „alatta lévő szavakkal”. A feladat egyszerű volt, a gyerek amúgy tudta volna a megoldást, mégis üresen hagyta. Megkérdeztem, mi a gond. „Anya, itt alatta olyan sok szó van!” A feladat a feladatlap közepén volt, és következtek alatta még más feladatok is. Hogy közvetlenül a feladat alatt van öt szó dőlt betűvel, az nem volt eléggé egyértelmű.

A legtöbb gondunk az egységes szabályrendszerrel volt. Nyilván otthon nem volt gond ezt alkalmazni, a bölcsőde kisebb zökkenőkkel működött, illetve volt két dadus, akivel a gyerek kooperált, és egy, akivel nem. A gond a nagyszülőkkel volt, akik nagyszülői szokás szerint elkényeztették, és mindent megengedtek neki. A gyerek a velük töltött idő után nem tudott alkalmazkodni a bölcsődei körülményekhez, így például olyat nem tudtunk csinálni, hogy a gyerek a nagyszülőknél alszik, és onnan megy a közösségbe. Haza kellett hozni, és időt kellett neki hagyni az átállásra, ami alatt persze mi kapartuk a falat, mert valóban teljesen ki volt fordulva magából. Egy idő után kénytelenek voltunk korlátozni a nagyszülőknél töltött időt. Aztán ahogy egyre nőtt, és egyre bonyolultabb szabályrendszereket volt képes megtanulni, úgy egyre könnyebben viselte, hogy „a mamiéknál másképp van”.

A motiváció tekintetében, minél kisebb a gyerek, annál kisebb részteljesítményért, és annál gyorsabban kell megkapnia a jutalmat, hogy motivált legyen. Szerencsére nála már kiskorától működött az, hogy ha valaki megtapsolja, megdicséri, bár ezt már egészen kiskorától (pár hetes) alkalmaztam. Viszont voltak olyan mélyrepülés periódusai kettő- és négyéves kora között, amikor szinte vadásznunk kellett az alkalmat, hogy valami egészen apró dologért végre meg tudjuk dicsérni. Az első tárgyi motiváció a gumicukor volt. Nem egészséges, ez kétségtelen, de kicsi egységekben adagolható, nem romlik meg, és nem maszatol. Anya, apa zsebre vághat belőle pár darabot, és akkor sem lesz semmi baja, bármikor előkapható. Később ezt nálunk felváltotta a számítógépidő.

Sokan ellenszenvvel viseltetnek a számítógéppel és a számítógépes játékokkal szemben, pedig hatalmas előny, ha a gyerek hamar megtanulja az egérkezelést, az alapműveleteket (iskolában még úgysem megy az oktatása eredményesen). A gyerek már ötévesen mindenféle stratégiai játékokkal játszott, és a kedvükért ezres számkörben már simán összeadott és kivont. Később ez indította el abban, hogy foglalkozzon az amúgy (tanári hatásra) megutált angol nyelvvel. Ha feszült, a játék megnyugtatja, mert sikerélményt ad neki. Míg általános iskolában a gyengébb angol csoportban volt, most középiskolára a legerősebben van már az öt közül. Kitűnően kezeli a Word és Excel programokat, videót vág, programozással ismerkedik, és az általa preferált játékprogramok rejtelmeinek angol nyelven néz utána a neten, és gond nélkül megérti, amit olvas, vagy amit hall. Nemzetközi játékos-csapatban angolul csetel.

Most már viszonylag ritkán kell külső motivációt alkalmaznunk, mert vannak céljai, és ezek érdekében saját magát motiválja, és tudja, mely tevékenységek viszik előre a céljai felé, és azokra is hallandó időt, energiát szánni, ami ezek közül neki nem a szíve csücske. Viszont szinte egyáltalán nem tudjuk olyasmire rávenni, amit nem szeret, és az elérendő céljaihoz sem viszi közelebb. Felesleges, kidobott időnek érzi. (Nesze neked, napirend, meg ésszerű időbeosztás, most beérett!) Ha valami nagyon fontos, akkor bele kell kombinálni a céljaiba, megmagyarázni, hogy ez is szükséges hozzá. Ez nem kevés kreativitást igényel.

A társas interakciók terén voltak a legnagyobb deficitjei már a kezdetektől. Jelenleg ezek a hátrányok már nem láthatók, mert a gyerek alkalmazkodik, és megtanulta az együttélés szabályait, de továbbra is egyedül érzi jól magát, illetve akkor, ha a barátai csak cseten vannak jelen, és együtt játszanak, de fizikailag nem kell velük érintkezni. Továbbra sem tudja rendesen megkülönböztetni egy hallott beszédhangról, hogy az illető milyen hangulatban van. Bizonyos fajta érzelmek még mindig rejtélyesek a számára, mert ő nem érzi őket, vagy egy adott dolog belőle nem váltja ki azt a bizonyos érzelmet, amit másokból. Viszont egyes helyzetekre (igazságtalanság, elnyomás) sokkal hevesebben reagál, mint a kortársai. Segítőkész és toleráns azokkal szemben, akik saját hibájukon kívül kerülnek rossz helyzetbe, vagy maguk is megtesznek mindent azért, hogy kikerüljenek a slamasztikából, de lekezelő azokkal szemben, akik nem használják ki a saját képességeiket, és ezért kerülnek hátrányba.

Talán látszik a fentiekből, hogy elég sok mindent próbáltunk alkalmazni abból, amit olvastunk, vagy szakemberektől tanultunk, de mindig a gyerekhez szabtuk a módszert, és nem a gyereket akartuk a módszerhez hozzáfaragni. A lényeg nem egy módszer betű szerinti alkalmazása volt, hanem a gyerek fejlődése. Van, ami beválik, van, ami nem, és ami bevált, az is egy idő után feleslegessé vagy haszontalanná válhat, és akkor váltani kell. (Nyilván feleslegesen akarnám már most gumicukorral motiválni.)

Sok vita volt az Asperger-diagnózis körül a kommentekben. Én nem tudok ezen már kiigazodni, hogy kinek adták, kinek nem. A fiam megkésett beszédfejlődéssel, de kiemelkedő intellektussal kapott ilyen diagnózist, és utólag nem lehet már eldönteni, hogy a „jól funkcionálás” minek az eredménye, annak, hogy enyhébb eset volt, vagy súlyosabb eset, aki a magas intelligenciája miatt jól fejleszthető. Szerintem az utóbbi, de mivel átfogó vizsgálatra csak kilencévesen került, ezt már soha nem fogjuk megtudni. Sajnos szülő sorstársaktól is megkaptam már többször, hogy „neked könnyű, mert a fiad egy enyhébb eset”. Ilyenkor mindig csak azt tudom mondani, hogy aki a 13-16 éves „fejlesztett verziót” látja, az nem tudja, honnan indultunk.

Nem kilencévesen próbáltuk először diagnosztizáltatni a gyereket, hanem már óvodában, de egyszerűen túl nagy ellenállásba ütköztünk. Pontosabban mindenki, gondozók és szakemberek azt szajkózták csak, hogy ezzel megbélyegzem a gyereket, és rossz lesz neki. Senki nem mondott semmit arról, hogy akkor fejlesztés járna neki, vagy hogy én tízéves koráig GYES-en lehetek vele. Nyilván sokkal kényelmesebb volt neveletlennek, lustának, és még ki tudja, mi mindennek tartani, mint olyannak, aki fejlesztésre szorul, és ezért pluszmunkát igényel. Logopédiából felmérték négyévesen, és közölték, hogy fejlesztésre szorul, de itt az óvodában csak ötéves kortól jár ez, neki meg annyi nem lesz elég, tehát menjünk, és keressünk maszek logopédust. Megtettük. Aztán utána meg az volt a baj, hogy miért jár maszek logopédushoz is, mert nem álltunk le vele ötévesen, amikor az oviban is vitték már. Mivel még elsőben is kellett neki logopédiai fejlesztés, jó volt, hogy nem hagytuk abba ezt. Szóval az a szülő, akinek a gyereke SNI, néha olyan, mint a nyuszika a sapkával. Ha tesz valamit, kiverekszi a fejlesztést a gyereknek, akkor az a baj, mert erőszakos, és más gyerekek elől veszi el az erőforrást (enyhén sejtetni engedik, hogy a másik, nem SNI gyerek jobban megérdemli az élet juttatásait, mert egy SNI-nek minek ugyan bármi is).  Ha meg nem tesz semmit, akkor az a baj, hogy a szülők elhanyagolják a gyereket. Lehet, hogy otthon ötször annyit foglalkoznak vele, saját maguk fejlesztik jobb híján, de ez nem számít. Ez a társadalmi hozzáállás lelkileg és nyilván időben, energiában is nagyon megterhelő a szülők számára.

Nekünk bizonyos szinten jó volt, hogy nem volt diagnózisunk, mert így nem volt ok, amiért ne vegyék fel egy-egy közösségbe, utána meg a gyerek egy-két hét alatt megbirkózott a beilleszkedéssel. Ha van diagnózisunk, akkor lehet, hogy ezekben az intézményekbe, ahol kijárta a bölcsődét, óvodát, és az általános iskola első három és fél évét, eleve fel se veszik, mert előre eldöntik róla, hogy nem odavaló olyan előítéletek alapján, amik a felkészületlenségből, az ismeretek hiányából, illetve némileg kényelmi szempontokból adódnak.

Álmodó

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?