Minden posztom alatt felmerül egy-két olyan kérdés, ami fontosnak tűnik, és nem lehet rá egy rövid kommentben rendesen válaszolni, mert akkor „zanzásított” lesz a mondandó és könnyű félreérteni. Az előző posztban több olyan kérdés merült fel, ami hosszabb kifejtést érdemel talán.
Az első a zajok és egyéb félelmek kérdése.
Először is azt kell tudni, hogy az autisták érzékszervei gyakran lehetnek alul- vagy túlvezéreltek. Mindkettő okozhat zavarokat a külvilággal való kapcsolattartásban. Székesfehérváron láttam pár éve Börcsök Enikő: Nemsenkilény című darabját, ami nagyon halk környezeti zajokkal (autók, madárcsicsergés, stb.) kezdődik, majd ezek erősödnek, elérik a normál zajszintet, majd még tovább erősödnek, még tovább, hogy már kényelmetlen a nézőknek hallani. Sok autista azonban élete minden percében ilyen, számára kínzóan erős zajszintet kénytelen elviselni. Ugyanez igaz a fényekre is. Sok dolog egyszerűen bántóan fényes. Ha ebbe belegondolunk, megérthetjük, hogy miért ingerültek ők gyakran, nem is kell hozzá több, csak egy zajosabb, fényesebb környezet, még nem is szólt hozzájuk senki. Persze vannak megoldások, amikor napszemüveget, füldugót viselnek, ha túlzott ingereknek vannak kitéve, de ez csak akkor megoldás, ha előre lehet tudni, hogy valamiféle erősebb behatás várható, nem viselhetik állandóan.
Olvastam egy kis történetet arról (édesanyja számolt be róla), hogy egy autista gyermek megkezdte tanulmányait egy általános iskolában, és a szülők egyeztettek a tanári gárdával, hogy a gyermekük napszemüveget fog viselni napközben, mert a terem neonvilágítását így tudja elviselni. A gyerek egyik reggel megérkezett az iskolába és mivel a teremben nem égett a villany még, nem vette fel a szemüveget. Pár perc múlva bejött egy tanár, és első mozdulata volt, hogy figyelmeztetés nélkül felkapcsolta a villanyt. A gyerek kiakadt és rátámadt a tanárra. Mi volt az eredmény? Az iskola nem akarta tovább fogadni a gyereket emiatt, merthogy agresszív. Hogy a tanár ezzel a meggondolatlan lépésével komoly fájdalmat okozott a gyereknek, az nem számít. Megvolt az ürügy, hogy kirekesszék.
Más gyereknek a bőre túl érzékeny, és ezért esetleg nehezen szokja meg a ruhaviselést, vagy éppen nem eszik darabos ételt, mert fáj neki a rágás. És van, aki szinte egyáltalán nem érez fájdalmat, és ezért a veszélyérzete sem fejlődik ki megfelelően. Sok buktatót rejtenek magukban az érzékszervek működésének eltérései.
A fiamnál a hangokkal volt gond, egyes zajoktól félt, de nagyjából addig, amíg meg nem tudta az eredetüket. Egyszer este az volt a gond, hogy a szél susogtatta a fák leveleit. De amikor elmagyaráztam, hogy a faleveleket hallja, és megsimogattam a takaróját, hogy annak is hasonló hangja van, csak ezt hallja megtöbbszörözve, akkor elvigyorodott, és megnyugodott. De amikor mi elkezdtük az iskolát, akkor panaszkodott rá, hogy az udvaron nem jó neki szünetben, mert a többiek túl hangosak. Itt ismerte a zaj eredetét, mi több, esetenként ő is „előállította”, mégis sok volt neki egyben az egész csapat. Egy kis különálló patkó alakú épületben voltak az elsősök, és négy osztály szabadult ki a három oldalról zárt udvarra minden szünetben kiabálva, a falak meg még vissza is verték talán a hangot kicsit. Megegyeztünk a tanító nénivel, hogy neki nem kell kimennie, ha nem akar. Aztán egy idő után megszokta a zajszintet, és nem volt gond többé. De még most is gyakran panaszkodik arra, hogy a jelenlegi osztálya is túl hangos neki szünetekben, gyakran kimenekül a folyosóra. Persze ebből is volt visszajelzés, hogy nem illeszkedik be a közösségbe. De aztán más területen beintegrálódott, az osztály is megszokta, hogy miben más, és lassanként összecsiszolódnak.
Összefoglalva azt tudnám tanácsolni, hogy ha egy gyermek (akár autista, akár nem), valamilyen ingerre negatívan reagál, akkor először is azt kell megtudnia a szülőnek, hogy ez egy félelem esetleg az ismeretlentől, vagy maga az inger túl sok a gyereknek, akár ismeri az okát, akár nem. Amíg ez nem derül ki, addig nem tudnak rá konkrét megoldást találni, mert mindkét esetben más módszerek válhatnak be.
A másik jelentős kérdés volt a testvérek különböző nevelése.
Nálunk is van egy húsz hónappal fiatalabb lánytestvér. Sokan a beteg gyerek mellé nem mernek bevállalni újabb gyermeket. Nyilván érthető a félelem, hogy ha a második is beteg lesz, a család helyzete még nehezebbé válik, vagy, hogy az első mellett nem jut elég energia a másodikra. A fiam egyéves volt nagyjából, amikor a húga megfogant. Ekkor még csak én sejtettem, hogy valami nem teljesen „szabványos” az elsőszülöttben, így a vállaljuk vagy ne vállaljuk kérdése még nem merült fel. De nálunk kifejezetten pozitív változásokat hozott a második gyermek érkezése. Ő volt az első, aki puszit kapott a fiamtól, közvetlenül azután, hogy hazahoztuk. Voltak az első hónapokban apróbb zűrök, mint például, hogy ő akart szopizni a húga helyett, illetve, hogy megpróbálta néha felébreszteni. Ez utóbbi abból eredt, hogy ő maga félt az alvástól. Gyakran megpróbálta felébreszteni a gyerekeket a bölcsődében is, amit persze a gondozók nem néztek jó szemmel, de ő „csak segíteni akart”, úgymond megmenteni a többieket valami „veszélyestől”.
Aztán ahogy a lányunk felcseperedett, rengeteg interakció zajlott le a két gyerek között. A hugi benn ült a járókájában, és állandóan azt leste, mit csinál a bátyja, és a fiamnak tetszett, hogy van közönsége. A lányom egy felszabadult gyermek, tele pozitív érzelmekkel, és ezeket kiskorától kimutatta mindig. A fiamnak igen lelkesítő partnere volt tehát, rengeteg pozitív visszajelzést kapott, és az érzelmek megértése terén is sokat fejlődött közben.
A lányomra valóban nem jutott annyi idő, mint a fiamra, bár szerintem második gyermek esetén ez mindig így van. Viszont rengeteg mindent ő úgy tanult meg (korosztályánál jóval hamarabb), hogy a fiamnak próbáltuk megtanítani a dolgokat, és ő csak közben csendben figyelt, és mire a nagyobbal átvergődtünk egy-egy elakadáson, már ő is mindent tudott. Így volt ez a szobatisztasággal, a közlekedési lámpákkal, és egy csomó egyéb dologgal. Aztán, ami a mindennapi rutindolgait illeti, ott a lányom elhúzott már óvodás korában. Jobban és gyorsabban öltözött, és néha ő csinált tízórait a bátyjának hétvégén. Imád gondoskodni. Cserébe a fiam megtanította olvasni, és nyomtatott betűkkel írni. Ebbe mi semmilyen energiát nem fektettünk, egyszer csak a lányunk nekiállt összeolvasni szavakat, és pár nap múlva megjelent egy cetlivel: „KEDVES ANYA SERETLEK”. Évekig őriztem a polcon az írást, most is megvan valahol egy dobozban.
Pedig a fiamnak voltak gondjai az olvasással elsőben. December környékén lemaradt az osztálytól, és a tanítónő jelezte, hogy már nem hajlandó olvasni az órán hangosan, mert valószínűleg szégyelli, hogy neki rosszabbul megy, mint a többieknek. Rávettem, hogy otthon olvasson nekem a könyvéből, és miután meghallgattam, úgy véltem, hogy neki a szótagolva olvasás lenne a megfelelő, így kerestem egy pár rövid mesét a neten, én magam beszótagoltam, és így kinyomtattam. A karácsonyi szünet végére utolértük a többieket, és másodikos korában már úgy falta a könyveket, hogy alig győztük megvenni.
Szóval a testvér nálunk egy áldás volt, nem pedig plusz nehézség. De nem lehetett őket ugyanúgy nevelni. Egyrészt teljesen más volt az érdeklődési körük, más a természetük, más a bioritmusuk is. A fiam egy bagoly, akit nem lehetett ágyba dugni este tíz előtt soha. A lányom meg este hétkor ott aludt el, ahol éppen volt, ha addigra nem került ágyba. A fiam vékony testlakatú és rossz evő, a lányom meg könnyen hízik, és imád enni. Nyilván nem lehetett mindkettőre ugyanazokat a szabályokat alkalmazni. De arra mindig figyeltünk, hogy amiben lehet őket egyformán kezelni, abban ne tegyünk közöttük különbséget. Soha nem alkalmaztunk kollektív büntetést, csak ha egyformán ludasak voltak a dologban.
A hétvégi ebédek talán a legjobb példa arra, amikor más szabályokat alkalmaztunk. Mindkettő nagyjából azonos mennyiséget kapott a tányérjára, de különböző szabályokkal. A fiamnak meg kellett ennie azt, amit kiszedtem neki, és még kérhetett, ha akart. A lányomnak nem kellett megennie, hagyhatott, de nem kérhetett repetát. Persze ezek a szabályok sem csak úgy lógtak a levegőben, elmagyaráztuk, mi az oka.
Felmerült még kérdésnek az autizmus eredete, oka. Ez viszont egy olyan hosszú téma, amibe nem akarok belekezdeni, mert legalább duplájára nőne az írás, ami már így is elég hosszú, úgyhogy ez marad legközelebbre.
Végezetül talán még annyit írnék, hogy roppant fontos, hogy a szülő, ha problémát észlel a gyerek viselkedésében, akkor találja meg az okot. Ennek ismerete nélkül aligha lehet teljesen eredményes bármilyen szülői beavatkozás. Olyan nincs, hogy egy gyerek valamit ok nélkül csinál, „csak úgy”, ahogy felnőtteknél sem. Az okok keresésénél pedig az ismereteinkre kell hagyatkoznunk, az előítéletinkre viszont nem ajánlott, mert az félrevihet, akár pozitív, akár negatív előítéletről van szó.
Nem mindig könnyű alkalmazni ezt a szemléletmódot. Néha fájdalmas pozitív előítéletek nélkül nézni a saját gyermekünkre. Engem mindig az bátorít, hogy az ő érdeke az, hogy az én szemüvegem a lehető legkisebb mértékben torzítson vele kapcsolatban (is), mert a problémák nem fogják azt figyelembe venni, hogy nekem mire kényelmes gondolni, vagy mire nem, és nem fogják egy torzított tükörre épített megoldásomat elfogadni csak azért, mert nekem az úgy jobb lenne. A problémáknak ez sajnos nem a természetük része, hogy ilyesmire tekintettel legyenek, ahogy a gravitáció sem fog megszűnni együttérzésből csak azért, hogy valaki éppen ne zuhanjon le, és ne törje össze magát.
A problémakezeléshez mindenkinek sok erőt és kitartást kívánok!
Álmodó
