Ahogy én látom, az Asperger-szindróma és az autizmus enyhébb formái nemritkán egy életen   át rejtve maradnak, vagy rosszabb esetben az érintett kap valamilyen téves diagnózist és annak megfelelő kezelést és bánásmódot. Egyéb esetben az egyén által nyújtott teljesítmény fejében a többség „szemet huny” a „furcsaságok” felett, vagy nem – ekkor pedig jöhet a jól bevált kirekesztés, kiközösítés, stb.
Fontos lenne, hogy a társadalom az állapotunkat a helyén kezelje és időben megfelelő szakemberhez jussanak az érintettek. Én is jobban boldogultam volna a jelenlegi plusz ismeretekkel.

Hogyan kezelje a helyén a társadalom az aspi/auti címkét? Szerintem ha valaki „sérült”,  „fogyatékkal él”, az azt jelenti, hogy nem képes néhány olyan dologra, ami a többségnek magától értetődő. Ellenben szolgálhat olyasmivel, amitől leesik a kedves többség álla! Összeadhatnánk, amink van. Kiegészíthetnénk egymást... ilyen idilli gondolatok járnak a fejemben.

Az ASD univerzumban – úgy hírlik - én egy tipikus esetnek számítok: felnőtt, önálló, egyszeresen elvált dolgozó nő vagyok, akinek isteni szerencséje van, mert furcsaságai, másmilyensége nem hagyták nyugodni. (Főleg az zavart, hogy nem igazán tudok beilleszkedni közösségekbe, érvényesülni és a sok szocializációs baki.) Így is csak a harmadik X után derült ki, hogy Asperger-szindrómával készültem. 
Hogyan lehet ez? Sokféleképp lehet félreérteni és nem észrevenni az ASD tüneteit.Segítségemre volt a rejtezésben az aspilányok kaméleon-tehetsége, s hogy a felnőttek az okosságomért, bizonyos területeken nyújtott jó vagy kiemelkedő teljesítményért cserébe szemet hunytak a szemkontaktus hiánya, a dührohamok, a stimmelés, az arcvakság (arcfelismerési képesség hiánya) és hasonló dolgok felett. Sokan észreveszik, de mivel „nem fújom kívülről a vonatmenetrendet és/vagy a telefonkönyvet”, nem tudják hova tenni a képletben a fura dolgokat.

Esetemben adva van egy mindenképpen érintett, valószínűleg szintén Aspergeres anya, aki egyedülállóként nevelt, idős emberek és elfoglalt pedagógusok segítségével. Két testvérem közül az egyik neurotipikus. A másik Kanneri autistaként kezdte pályafutását és a fejlesztések és a környezet megfelelő hozzáállásának segítségével ún. magasan funkcionáló autistává nőtt, két tantárgyból dicsérettel előérettségizett és jelenleg épp eltéríti az életpályáját a szent multimédiától és marketingtől az édesipar irányába. Miért említem meg őt? Mert szeretném megmutatni: ha valakiből kinéznek bizonyos teljesítményt, az illető hajlamos teljesíteni, akár túlteljesíteni az elvárásokat: mind a pozitívakat, mind a negatívakat.
 
Vissza a rejtőzködő Aspergerhez!

Íme, a kis Iszonytató Huttyogányka, akinek mozgásfejlődése néhány ponton megelőzte a kortársakat, de ami a mozgáskoordinációt illeti, bizony elég ügyetlen kis poronty.
Beszédével nincs semmi baj, hiszen másfél évesen kezdett érthetően beszélni, s talán kissé koravén, komoly arccal komoly dolgokat mond, (FIGYELEM! Ez bizony az aspi gyerekek gyakori jelzője állítólag) amolyan „kis professzor”.

Az erős zajokra, hangokra már ekkor is nagyon érzékeny voltam, akárcsak az erős fényre és bizonyos érintési ingerekre. Számomra egy kellemetlen hanginger olyan, mint ha más embernek alvás közben perceken keresztül a fülébe sikítanak és egyúttal külön-külön cibálják minden egyes szőrszálát is - vagyis pokoli kellemetlen érzés támad a fülemben és a bőrömben is, valamint pánikba is eshetek. Ismerős lehet, mi történik ilyenkor: rohanás, sikoltozás, visítva bőgés. Az évek során megtanultam kezelni és hamar kontroll alá venni a legtöbb ilyen helyzetet, de mindig van nálam egy pár zajszűrő füldugó.
Amit azonban nem tudok uralni: a rossz minőségű hang és pl. a tehetségkutatók „tehetségei”.


A Temple Grandin élete által ihletett filmet például csak eredeti hanggal tudom megnézni.
Akadnak fény- és érintési ingertámadások is, úgyhogy napszemüveg alapfelszereltség. Az érintési meglepikre még nem sikerült semmit kitalálnom. Kínáltak nekem olyan ruhát, aminek a  puszta látványától fizikai rosszullét fogott el - hát még amikor megérintettem a textilt: úgy éreztem, menten összehányom magam, becsinálok és görcsrohamok közepette elájulok. A velem levők beszámolója alapján elsápadtam és verejtékezni kezdtem, mint akinek leesett a vércukorszintje.
 
A kis Huttyogánykának, ahogy a felnőttnek is van sok-sok kedvenc tárgya és rítusa (szertartása).

Mindig voltak különféleképpen rangsorolt kedvenc tárgyaim. Gyerekkoromban a rangsorban első volt a "dláááágaszááág", ami nélkül nem volt evés/ivás/fürdés/alvás, csak bőgés. A többi akár nélkülözhető is volt. A körtés párna kidobása, majd az E.T figurám elvesztése több hónapos haragszomrádhoz vezetett. Ilyenkor léptek életbe a másodlagos tárgyak és lehetőségek.

Már nagy gyerek vagyok, rutinjaim és rituáléim kissé átalakultak ugyan, de bőségesen vannak. Ha valamilyen okból nem stimmel a sorrend, egész nap topa, figyelmetlen, feszült vagyok és ha kedvenc tárgyam nincs ott, amikor akarom, hát még nyűgös is leszek.

Hétfő. Zsúfolt nap. A beosztásomban hirtelen változás áll be. Az egyik neoncső villog, nem elég hogy az egész brájzli zúg, mint egy fűnyíró-No és még? KIFOGYOTT A KEDVENC TOLLAM!!! Most mi a csudával fogok kényelmesen és gördülékenyen írni? (Három tollal dolgozom, egy firkálásra, egy szép-írásra, egy sima írásra való, otthon bögrékből s egyebekből van egy tucat különféle alkalomhoz illő csak nekem – külsősöknek szép egyforma jár).
 
Fontos lehet, hogy a kis aspi/autikezdeménnyel sokat beszélgessenek a dolgok mikéntjéről és miértjéről.

Egészen iskolás koromig tartott hogy rájöjjek: ha tudatni akarom, mit gondolok vagy érzek, nem számíthatok olyan mértékben a telepátiára és teleempátiára mint a sci-fi novellák szereplői. Az azt megelőző tizenpár évben úgy gondoltam, ha én tudom mit érzek vagy szeretnék, természetesen mások is tudják. Ennek megfelelően nagyon gyakran értek csalódások, amikor nem kaptam meg. Megértő és éleseszű felnőttek segítettek: elmagyarázták részletesen, miért és hogyan kell kifejeznem, mit szeretnék - és hogy esetleg elutasításban lesz részem, ami nem fog változni attól, ha dühösen feldúlok magam körül mindent vagy ne adj isten eszelős tempóban véletlenszerű irányban elrohanok.

Annak megértésében is pontos, tudományos magyarázat segített, hogy miért nem jó dolog kismacskán vizsgálni a vödörben pörgetés fiziológiai hatásait:„Képzeld el, te hogyan éreznéd magad, ha egy óriás felkapna, betenne egy vödörbe és körbe-körbe pörgetne - te is el szeretnél szaladni és verekednél is!” Elképzeltem, és még egy párszor sírva fakadtam, amikor eszembe jutott. És szipogva kértem bocsánatot a cicától.

A születésnapok kapcsán a mai napig nem látom be, miért az ünnepelt köteles végigszívni a szülinapot. Amióta fölnőtt lettem, bevezettem a Huttyogány-napot. Szabadságot veszek ki és azt csinálok, amit szeretnék, főzök vagy főzetek magamnak. Az utóbbi években szerep jut a társamnak is, a cél: hogy neki is kedveskedjem és lássam az örömét – mert az nekem is öröm.

Mind nekem, mind auti testvéremnek volt részünk abban az élményben, hogy a kortársaink és beteg lelkű felnőttek kiszúrták hiányosságainkat és remekül szórakoztak rajta. Néhányan egyenesen különféle helyzeteket teremtettek, melyben fő szerep jutott "hülyeségünk"-nek, hogy mennyire nem fogjuk fel, hogy ők most viccelnek, gúnyolódnak, megaláznak, kihasználnak, stb. Szerintem a magamfajta ember gyakrabban esik áldozatul pedofileknek, bántalmazó személyeknek, vallási szektáknak - amíg meg nem tanulja a fájdalmas leckét és azt, hogy van lehetőség változtatni. (Nálam mind a 3 megvolt, testvéremnél reményeim szerint csak 2.)

Mi olykor csak nagysokára vettük észre - többször csak jószándékú embertárs magyarázatának hatására - hogy belőlünk itt bizony bohócot csináltak. Mit mondjak, pokolian fájó és nehezen jövő felismerés az ilyen és bizalmatlanná tesz a többi emberrel szemben. Egy-egy nagyobb csalódás után én pl. már azokban sem bíztam, akikben addig maradéktalanul megbíztam és sokáig tartott visszaállítani a régi helyzetet - pedig a megbízható ismerősöm nem ártott nekem, csak más emberek.
Sok-sok megfigyelés, érett gondolkodású emberekkel beszélgetés, rengeteg pszichológiás meg testbeszédes könyv elolvasása után is megesik, hogy félreértek vagy nem veszek észre különféle nonverbális és verbális jeleket - attól tartok, ez bizony már így marad egy életre.

Valahogy sosem ragaszkodtam a többséghez, gyerekként folyton a felnőtteken lógtam, mivel úgy gondoltam, a többi gyerek unalmas, buta, sőt egyenesen hülye vagy csak bántani akar. Ilyen undok kis jószág voltam.
Kedvenc műsoraim óvodás-kisiskolás koromban (!) pl. a Star Trek animációs filmek, Linda vagy a Delta voltak.

Nyolcévesen miután eluntam a meséket és az Egri csillagokat, felsős tankönyveket, olvastam a terhességről, születésről, szexről - akkor még nem tudtam, hogy vannak "tilos" könyvek, amik "nem valók gyerekeknek" - holott tökéletesen értettem őket.
Nem tudhattam 7-8 évesen időmértékes, páros rímes verset írni. Középiskolában az iskolaújságba írt cikkemben nem tudhattam bonyolultnak tűnő, de kortársaim által érthető (teszteltem!) körmondatot fogalmazni. Aktuális tanáraim szerint. Azóta is zabos vagyok, ha megint „nem tudhatok” valamit, ha mások akarják megszabni nekem, hogy én mire lehetek képes, pedig akkor még szóba sem jött semmiféle eltérő fejlődésű idegrendszer. Adj esélyt!!!

 Mire jó egy olyan felnőtt nő, akinek fura a viselkedése és nem képes megjegyezni a családfád és egyáltalán a kinézeted és mindezt még társítani a neveddel és egyéb számodra fontos adatokkal?

Emberek közt, emberekkel dolgozom, sok-sok empátiát igénylő állásban. Állítólag jól csinálom, olyannyira, hogy elismerésben is részesültem több ízben.
Állítólag gyorsan fedezek fel tökéletlenségeket, nem hatékony eljárásokat és ha adott pillanatban nincs megoldás, hamar kitalálok egyet az érintettekkel közösen (pl. adatlapot, előszűrő kérdőívet, orvosi rendelő belső elrendezését, eszközök helyét és helyzetét, stb.).
A minap tévesen, de halálkomolyan „statisztikus”-nak tituláltak (ki nem állhattam a statisztikát a suliban), de gyakran vagyok „doktornő” is (az „ál”tudományos stílusom miatt) - persze ha nem érdemelt címet adományoznak nekem, rögtön kijavítom az illetőt, nem élek vissza a tévedésével és a bizalmával.
Könnyen és gyorsan rendszerezek és találok meg információt/hibát egy rendszerben. Sok-sok információt porszívóz be az agyam, így gyakran könnyen meg tudom mondani, hova tette X a kulcsot/akármit, vagy mi az a titokzatos szindróma, amit a páciens zárójelentésére írtak.

Máskor viszont arra sem emlékszem, ki volt a rendelőben fél perccel ezelőtt és hogyan nézett ki az, aki bennhagyta a papírjait és hova tettem azt a francos vékonyan fogó tollamat.

Már jobban értem, hogyan működöm és igyekszem rendeltetésszerűen használni magam.
Nem „gyógyulok meg”: továbbra is fel-alá rohangászok a lakásban lábujjhegyen, magammal beszélek vagy állatokkal, növényekkel, tárgyakkal. Mindig van a táskámban füldugó, ha mégsincs, tudom hol lehet gyorsan szerezni. Akkor is viselek napszemüveget, ha mások nem.
Továbbra sem állhatom a társasági eseményeket és a tapogatós, puszilgatós embereket stb.
Elfogadom magam annak, aki vagyok.
Azt is értem, hogy az NT többségnek ez nem fog ilyen könnyen és örömmel menni, talán soha.
Ilyen ez az Iszonytató Huttyogány, több ponton mutat hasonlóságot a jó úttörővel: segít ahol tud, előnyben részesíti az igazságot a hazugsággal szemben, szereti és védi a természetet.

 
Köztetek élek.

I. Huttyogány


További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán. Tetszik?