Szeretném elmesélni nektek, milyen is egy autista gyermekkel élni. Hollandrémület előttem már megtette ugyanezt, de arra gondoltam, így teljes a kép rólunk is.
Reggel 5.20-kor kelünk, ugyanis a belvárosba járunk dolgozni/tanulni. Igen! Nagyon korán van, de cseppet sem bánom, imádom… Óh, Istenem, azok az áldott hajnalok! Amikor egy lopott percig teljes átadással belefekszik a karomba, hiszen még félig alszik. Én pedig ülök a csendes házban, még az óra ketyegését is hallom. Az ölemben Szabi, belefúrom a nyakába az orrom és élvezem az igazi „én gyermekem” illatot és hallgatom a szívverését. Aztán megszűnik ez az áldott pillanat, mert felébred és indul a parti…
Öltözés: mindig minden ruhát ugyanabban a sorendben kell ráadni, az ovi hatására mára már lemondott a vasalt ingről - olyan szépen, aprólékos és türelmes lépésekkel szoktatták le róla, hogy gyakorlatilag ma már nem is hiányolja – így ezt már nem kell mindennapos rendszerességgel vasalni. Az évszakok közötti váltás a nehéz, mert nehezen engedi el a megszokott viseletet. Majd mosdó, kézmosás. A szertartás nem kispályás, ugyanis Szabi szaglása nagyon érzékeny, így addig mossa a kezecskéjét, míg tökéletesen tisztának nem érzi azt. Ehhez gyógyszertári mosakodó kenőcsöt használunk (vagy kecskeszappant), mert ekcémás lett a keze a sok kézmosástól. Ezután tökéletesen szárazra törölközik. Majd bebújik a sarokülő belső kuckójába és egy darab Túró Rudi (sima, nem töltött és nem óriás!), valamint egy bögre kakaó mellett két epizód (nem több, nem kevesebb) Tom és Jerryt néz az elindulásig.
Az úton befelé csendben szemléli a tájat, de minden Smart és Dacia autóra felhívja a figyelmem. Szól, ha letérek a megszokott útvonalról: „Anya, hova megyünk? Az ovi nem erre van!” Valamint nem felejt el figyelmeztetni, ha valamilyen tiltó kresztáblát lát: „Anya, behajtani tilos!”, így esélyem sincs a szabálytalanságra! Az oviba megérkezve alapos kézmosás, majd egyetlen puszi (egy kis koldulás után) és közli velem: „Estefelé gyere!”, aztán már megy is befelé. Kivéve, ha kedvenc óvó nénink van reggel, mert akkor zavarában annyira örül neki, hogy bebújik a hátam mögé és kipirultan egy kis fél mosollyal az arcán kéreti magát egy kicsit. Délután mindig vár már, mondják az óvó nénink. Megkapom az aznapi műveket, kivágott össze-vissza ragasztott mindenfélét, amit haza kell vinni, hiszen ezek az „Alkotásaim!” - mondja Szabi. Dicsérik, hogy ügyes volt és szépen dolgozott. Mostanában már egyszer-egyszer előfordul, hogy konfliktusba keveredik társaival vagy rosszalkodik. Szoktam is mondani: „Végre elromlott a gyerekem!”
Délután az úton hazafelé vagy elalszik a fáradtságtól vagy összefüggéstelenül mindenféléről beszél, folyamatosan. Jó esetben le is tudok szűrni belőle egy-két napközben vele történt dolgot, de általában nem is értem, miről mesél. Nem kis koncentráció a délutáni csúcsban úgy vezetni hazáig, hogy tolja a „rizsát” a fülembe, de én ennek nagyon örülök! Hiszen alig két éve még csak tőmondatokban beszélt, vagy csak visszaismételte a kérdéseim! Ja, és természetesen a Smart és Dacia autókra hazafelé sem felejti el felhívni a figyelmem! Attól pedig az ég óvjon, hogy kerülő útra kelljen tévednem egy dugó miatt vagy esetleg szabálytalankodni merjek!
Előfordul, hogy délután vásárlást kell beiktatni. Alapjáraton ezt hétvégén intézzük, Szabimentesen Apa vagy én. Nem a vásárlással van gond, mert még a bevásárlókocsit is szívesen tolja, csak a pénztárnál ne kéne beszorulni arra a keskeny helyre! Ráadásul még mögénk is állnak, így Szabi hajlamos ezen a ponton befeszülni. Sok az ember, erősek a szagok, nagy a zaj, keskeny a hely. Mégis ha néha úgy alakul, hogy valamit be kell szerezni otthonra, már vannak jól bejártott kisboltok, ahová stressz mentesen be tudunk térni.
Hazaérve, ha jó idő van, akkor az udvaron szeret játszani. Van, hogy hetekig ás a kertben, mindent! Ilyenkor a kert egy aknamezőhöz hasonlít. Aztán van, hogy kerítéseket vagy utakat épít mindenből, amit csak talál, gyakorlatilag az egész kertben. Ilyenkor pedig úgy néz ki a kertünk, mint egy lomtelep. Amikor bejön, kézmosás jó alaposan. Nagyon szeret favonatból sínrendszert építeni, ez természetesen az egész lakásra kiterjedő történet, amit bonyolít azzal, hogy fakockákból gátat épít a sín mellé, vagy hídpilléreket állít fel belőlük. Természetesen a kisautóit is katonás sorba állítja a sínek mellé, ha ezek már elfogytak, jöhetnek a nagy játékok szépen sorjában… Ezt elbontani még éjszakára sem lehet, csak akkor, ha nem felejtjük el, hogy holnap újra fel kell építeni. Ezt pedig auti logikával úgy érjük el, hogy fel kell írni egy öntapadós cetlire, amit a hűtőre kell ragasztani. Természetesen reggel ellenőrizi, hogy megvan-e még a jegyzet, majd másnap újra fel is építi a remekművet, ami sok esetben kísértetiesen hasonlít az előző napi építményhez. A hűtőnket pedig már a post-itek tartják össze.
Legújabb szerzemény egy kis tablet, amin imád zenét hallgatni (igen, nem játszik!). Mindig ugyanazokat a számokat hallgatja: a Despacitót, A nézését meg a járását, Életfogytig rock and roll-t, Érik a szőlőt, Highway to hell-t már annyira unjuk, hogy inkább kapott egy fülhallgatót tőlünk, csak ne kelljen még egyszer végighallgatnunk. A legváratlanabb helyzetekben meg is lep minket énektudásával: pl.: zuhanyzóban, kocsiban, játék közben elmélyülve, egyszer csak jöttében-mentében. A zeneszámok - melyeket meg is tanul kívülről úgy, hogy minden egyes hang és szöveg, akár idegen nyelven is a helyén van - széles skálán mozognak régitől a legújabbig, komolyzenétől a kemény rockig, egészen elképesztő zenei ízlése és hallása van! A kocsiban hosszú ideig kizárólag Tankcsapdát hallgatott (még szerencse, hogy én is szeretem), sajnos mostanában a híreket kéri…
Este kádban szeret fürdeni, bár újabban rákapott a zuhanyzásra és énekel a zuhany alatt! Ha kádban fürdik, a kedvenc játéka egy akváriumcső. Amit fúj és lesi a buborékokat a víz alatt, vagy szív és nápolyis vödröt tölt fel a csőben raktározott vízzel. Precizitása itt is megmutatkozik, ugyanis amíg nem végzett a teljes vödör feltöltésével, nem jön ki a vízből! Egyedül fürdik, minden porcikáját megmossa, sok esetben mindaddig többször is, míg teljesen tökéletesen tisztának nem érzi magát. Mindig ellenőrizni kell, hogy leöblítette-e rendesen a szappant a bőréről.
Vacsorára a repertoár ciklusokban változó. Van, hogy hetekig napocskás tükörtojást eszik vajas pirítóssal. Van, hogy virslit vajas pirítóssal. Van, hogy bundáskenyeret vajas pirítóssal. Vajas kiflit, vajas pirítóssal… és így tovább, de a vajas pirítós örök és elmaradhatatlan! Mindezt természetesen késsel és villával a saját kisasztalánál, egy alapos kézmosás után. Ja, és a gabonapehely még a befutó, a mi már nem „gabonatehely”.
Az esti elalvás előtt mindig két mese, ellenőrzi, megvan-e a levendulás illatosítója a kispárnája alatt, minden alvóállatkája a helyén van-e, egy pohár innivaló az asztalkán. És így este 9-re csend van és béke. Minden este el kellett énekelni az „Este jót!”, az elmúlt néhány hónapban már ezt nem kéri. Viszont helyette (ha kérek!) kapok jóéjtpuszit!
Átlagos dolgos hétköznapjaink így telnek, a hétvégék természetesen nálunk is változnak. Szeret otthon lenni, tesz-vesz a kertben, ha jó idő van. Nagyon szeret a tanyán lenni, ahogy ő mondja azért, mert: „Itt csend van!” A tömeghez (Szabi esetében ez már 4-5 főt is jelenthet) való szoktatást úgy kezeljük, hogy összekötjük a kellemest a hasznossal: nagyon szereti a vizet (uszoda, strand), így hétvégén és szünetekben keressük a fürdőzési lehetőségeket az otthonunktól elérhető távolságokban. Vannak már bejáratott helyeink olyanok, amiket nagyon szeretünk és van, ami újdonság. Mivel Szabi nagyon szereti a vizet, így ezekben a helyzetekben általában legyőzi tömegfóbiáját az élmény kedvéért, és ez a valódi célunk!
Egy auti gyermeket nevelő családban rengeteg örök és állandó tevékenység van, másnak ezek monoton, idegesítő akár unalmas rituálék is lehetnek. Ám az autizmussal élőknek a hétköznapi rutinok a stabilitást és a biztonságot jelentik, nekünk pedig ezzel meg kell tanulnunk együtt élni. A mi családunkban tesszük mindezt úgy, hogy két nagyobb gyermekünk és a magunk ügyes-bajos hétköznapjaiba illeszkedjen Szabi egyéni, csodás világa.
Pörgő
Bezzeganya az Instagramon!
Ha szereted a humort, a vicces képeket, Insta-oldalunkon terhességgel, gyerekneveléssel, anyasággal, családdal kapcsolatos, szórakoztató tartalmakat találsz.
Ha van Insta-fiókod, követheted is a Bezzeganyát>>>
További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?