Ennek a posztnak az elején szemléltető ábra helyett szeretnék veletek megosztani egy gondolatot tavalyról. Elsősorban azoknak szánom, akik még az út elején érzik magukat, illetve akik távolabbi családként, ismerősként váltak érintetté.
2015.11.01. Gyertyát gyújtottam ma, ahogy sokan mások. Én nem szoktam. Tegnap volt a születésnapom, nem szívesen mosom ezeket össze, meg aztán az elment szeretteinkre nem csak egy nap emlékezünk. Ma viszont kellett. Nemcsak az elhunyt szeretteinkért, hanem a véget ért barátságokért… és a meg nem evett rántott húsokért is. Alig néhány hete borult fel az életünk, még keressük az utunkat, és biztos vagyok benne, hogy meg is fogjuk találni, de most így az elején még nehéz. Néhány hete még azt hihettem, hogy a gondok majd maguktól elmúlnak, hiszen minden gyerek szereti a pizzát/rántott húst… majd eljön ez is. Most már tudom, hogy lehet, hogy el fog jönni, de vastagon benne van az is a pakliban, hogy nem… A legtöbb ismerőstöl azt hallom, hogy nem értik, mire fel a sokk, hiszen a gyerek ugyanaz. Igen, ez igaz, és sok szempontból nagyon szerencsések is vagyunk. A gyerek ugyanaz. A díszlet változott.
Nagy utat tettünk meg az elmúlt egy évben, amiről fogok még később részletesen írni. Viszont most úgy döntöttem, inkább leírom, hol tartunk most. Így talán könnyebb összekötni az előző posztommal, mintha csak hetek, hónapok múlva érnék ide.
Azután, hogy megkaptuk a diagnózist, elkezdett a Makival logopédus és fizioterapeuta is dolgozni, és látta néányszor ergoterapeuta is (ez utóbbival nem vagyok igazán elégedett, de ez most nem tartozik szorosan ide). Idén szeptemberben pedig elkezdtük a heti kétnapos fejlesztő bölcsit (MKD), így Soma egyszerre két intézménybe jár. Mi magunk is átgondoltuk, mik azok a területek, amikkel először szeretnénk előrelépni, ahol látunk lehetőséget a változtatásra.
Talán furának fog tűnni, amit most írok, de nem az étkezésre, szobatisztaságra vagy egyéb „hároméves, már igazán elvárható” dologra esett a választásunk. Az általunk legfontosabbnak ítélt dolgok, amin az elmúlt egy évben dolgoztunk itthon, a következők: a saját érzelmek felismerése, kifejezése, stressz/frusztráció tűrés, kistesó elfogadása. Ezek mellé jön a holland nyelv, másik ovis csoport(ok)ba való beilleszkedés.
Ezeket a célokat természetesen megosztottuk az intézmény(ek)kel és a fejlesztőkkel is, így együtt dolgozunk, hasonló módszerekkel.
Mára elmondhatom, hogy a fiam teljes bizonyossággal felismeri a saját alap érzéseit, szükségletet (éhes, szomjas, fáradt, vidám, szomorú, mérges, fél), ezeket elmondja, beszélgetni akar róluk, megoldást keres magyar nyelven. Hollandul elmondja, megmutatja az ábrán, segítséggel beszél az okokról (mérges vagyok, mert fellökték a tornyot, amit építettem). Objektíven nézve azt hiszem, ez a legnagyobb eredmény, amit elértünk idén.
Szubjektíven, az én szívemnek a legnagyobb öröme, hogy most már odajön, ha megijed, segítséget kér, bújuik. Nem áll meg többé a szoba közepén pánikban ordítva. Megtanulta a kezét a fülére tenni (ez nem ment neki alapból). Így jelzi, ha stresszes, nemcsak hangoktól, úgy általában. Tegnap szitáló esőben jöttünk hazafelé, olyankor az ablaktörlő súrlódó hangot adott az ablakon. Elsőre nem szóltam neki, rögtön szóvá is tette, hogy ez hangos volt. Bocsánatot kértem, mondtam, hogy legközelebb szólok, ha törlöm, és így is tettem. A néhányadik törlés után egyszerűen közölte velem, hogy „én most a fülemre teszem a kezemet, hogy nyugodtan tudj törölni, amikor csak kell”.
Nem esik már pánikba attól, ha lecsöppen a a joghurt, kiborul a víz, hanem szól, hogy le kell törölni. Ha a pólója lesz nedves, már ő mondja, hogy majd megszárad (mondjuk ezt erősen korlátozott esetekben, mert a preferencie azért a másik ruha még mindig). Elkezdett gyurmázni, homokozik. Nem zavarja már annyira, ha nyomdás/festékes lesz a keze. Kezdi, ha óvatosan is, de próbálgatni a taktilis ingereket.
A kistesót is elfogadta. Általában már elég jól kezeli, kialakult valamiféle alap bizalom. Pillanatnyilag inkább a másfél éves az, aki megnehezíti a dolgot, mert direkt a bátyját piszkálná. Erről inkább majd egy külön posztot fogok írni, mert megér ennyit a téma. Röviden annyit, hogy egy szobában sem volt még a két gyerekem hetekig, és hét hónapig jártunk két kocsival ugyanoda oviba/dolgozni, mert nem lehetett őket egy autóba betenni. Ő ugye hangérzékeny, a kicsi meg mivel utál autózni, sokszor végigordította a 45 perces utat. Kicsi, apró lépésekkel, erőltetés és kényszerítés nélkül építettük ki a bizalmat a kicsiben és bennünk is (megtanulta, hogy ha sír a tesó, akkor felveszem és megnyugtatom). Mára sokkal könnyebb, bár a nappali ketté van választva, hogy mindenkinek meglegyen a saját helye, ahol nem zavarják. És ha úgy van, akkor egy kocsival járunk.
Megtanult labdát elkapni, mászókázni, hintázni – szigorúan max. amíg tízig számolok, beül a forgós játékba a játszótéren, amíg az csak nagyon lassan mozog. Bármilyen járműre felül (go-kartot szeretne éppen), futóbiciklivel száguld. Nagymozgásokban két hónap lemaradása van a múlt heti felmérés szerint. Alakul a ceruza/ollófogás, összeköt, utat keres, nem rajzol, bár a krikszkrakszait mindig is megnevezte, gyöngyöt fűz. E/1 személyt használ. Vannak szerep/fantázia játékaink, képzeletbeli barátaink szerte a környéken (feltalálta Gizinyuszit NemFésűvárban és MásikSomát és a Cicákat az erdőben). A szemkontaktusa is sokat javult. Velem és az apjával is tart, bár sosem erőltettük, ez magától jött neki. Eleinte, amikor a szemembe nézett, mindig kommentálta is: „Anya, bagolyszemed van.” Erről mára leszokott.
Emellett kissé nézőpontot váltottunk és átgondoltuk, mi az, ami fontos ahhoz, hogy sulit tudjon majd kezdeni. Innen egyenesen következett, hogy nem arra helyezem a hangsúlyt, hogy az általa elfogyasztott ételek listáját bővítsem, hanem arra, hogy amit eszik, azt tudja egyedül is. Mivel nem harap, és zavarta, ha morzsás a keze, össze kellett neki törni a kekszet. Mára ezt már csinálja egyedül. Meg tudja enni kanállal a joghurtját segítség nélkül, ha valaki kiszedi neki egy tányérba. Tudom, hogy nevetségesnek tűnhet, hogy ilyen dolgokról úgy beszélek, mintha legalább a Himaláját másztuk volna meg, hiszen ő is majdnem négyéves lett közben, de ezek azok, ahol nagyon komoly hendikeppel indultunk. Ahhoz, hogy el tudja törni a kekszet, a mozdulat mellett, amihez mindkét kezét használnia kell, még el kell fogadnia, hogy „piszko” lesz, és ahhoz, hogy megegye a joghurtot, meg kellett tanulnia, hogy az egyik kezével a tányért tartsa, amíg kanalaz. Szintén elfogadni, hogy lecsöppenhet. Igen, tanulni. Gyakorlással… Nem is kevéssel.
Még egy fontos a nézőpont váltáshoz: megtanultuk látni, hogy NEKI mi a nehéz, és ezt észrevenni, elfogadni, ha nem megy, és értékelni, ha valamit legyőz. Ebben az olvasatban teljesen új nézőpontba kerül a „piros bögre-kék bögre” kérdés is. El kellett felejteni, hogy mi lenne elvárható, mi az, amit tudnia KELLENE, és őt, az ő erőfeszítéseit díjazni, főleg szociális/bátorság vonalon. Ez nagyon sokat segít abban, hogy az életünk gördülékeny, nyugodt legyen. Például neki még mindig nehéz, ha az öccse sír, valami olyat csinál, ami neki nem tetszik, de mára (általában) ahelyett, hogy ő is rákezdene, bántaná, inkább csak szól, arrébb megy. Ez a normális elvárható viselkedés, igen. De neki ez nehéz (meghegyzem, ez csak részben auti dolog, másrészt korosztályos), ezért igyeszünk mindig megerősíteni abban, hogy amit csinált, jól csinálta. Pár nappal ezelőtt este a kicsi a szépen elrendezett autóit kezdte bepakolni egy dobozva, Soma nem mozdult, csak szólt, hogy „Anya, vidd arrébb, hogy ne csinálja!”. És később meg elmondta, hogy „Ezzel Ármin most nagyon felmérgesített, mert én még játszani akartam azokkal az autókkal. Ilyenkor nagyon büszkék vagyunk rá.
Türelmet tanultunk mellette és felismertük, szerencsére még időben, hogy nem várhatunk el tőle mindent egyszerre. Különösen a szociális és nyelvi lemaradás komoly erőfeszítéseket követel tőle nap mint nap. Ha a fent felsorolt dolgok mellett még erőltetném az étkezést, szobatisztaságot, önállóságot, rajzolást… megváltanám a jegyem a kudarchoz, állandó frusztrációhoz, ez borítékolható.
Vannak persze dolgok, amik nem mennek, pedig már „illene”. Önállóságban nem hozza a korosztályos szintet, nem szobatiszta, nem öltözik/vetkpzik egyedül, ragaszkodik az elfogadott 3-4 féle ételhez, a kétkezes manipuláció is el van maradva.
És vannak dolgok, amikben visszafelé mentünk az elmúlt évben. Elsősorban a flexibilitásából vesztett sokat – nem tudunk már elmenni máshol aludni/nyaralni csak úgy, mert rengeteg stresszel jár neki. A kirándulás egyelőre határeset. Hozzátartozik a valósághoz, hogy nem volt lehetőségünk ezeket a dolgokat gyakorolni a kicsi születése miatt hosszú időn keresztül. Érzékenyebb a zajokra, mint volt, bár most ordítás helyett a többet nem megyünk arra/nem csináljuk azt a tevékenységet stratégiára váltott.
Ő még mindig kilóg, még mindig kicsit csodabogár, és az is marad, de az általunk fontosnak ítélt dolgokban egyelőre szépen fejlődik. A többi meg majd jön később, vagy van, ami nem. (Ennyi idősen még nem tanulta meg, hogy köszönjön, visszaköszönjön – ha megkérem, hogy mondja, akkor megteszi –, ami miatt időnként rosszalló pillantásokat kapunk. Engem pedig már nem érdekel. Ez tipikusan olyan dolog, ami az autiknak nehezen szokott menni, hiszen udvariassági formulák, gyakorlati értelmük meg semmi.
Következő éves célkitűzés: a napi események elmesélése, „hogyan éreztem magam közben?”, hogyan érzik magukat mások /egyelőre az események, nem a testbeszéd tükrédben/, kommunikáció kortársakkal (nem szól a többiekhez még mindig) és a szobatisztaság.
Hollandrémület
További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?
