A műtétet követő két hétben nem hagytuk el a házat, még vásárolni sem. Így tehát, mielőtt hazahoztam volna Apát, mindent el kellett rendeznem: bevásárlás nekünk és Anyukámnak is, patika, munkahely és iskolák, kollégium hazatranszportálása teljes egészében.

Alapvetően jól érezte magát fizikailag. Sőt! Szerintem annyira megkönnyebbült a több hónapos huzavona után, hogy egészen jókedvű volt.

A szövettani eredményt két héttel későbbre ígérték, bár az orvos azt mondta, biztos, hogy rosszindulatú, mi mégis izgultunk, vagy inkább reménykedtünk ennek ellentétében.

A gyerekek otthon tanulását elindítani sem volt egyszerű menet.

Szabi rettenetesen szétesett, a maga kis megszokott rendje teljesen a feje tetejére állt. Drágám, sehogy sem értette, ha otthon vagyunk, az eddig szabadság volt, most miért nem az? Mit is akarok én az otthon tanulással? És egyáltalán miért is vagyunk itthon? Hogy is dolgozhat Anya és Apa is itthon? Miért és hogyan is beteg Apa? Bátyus mit keres itthon, miért nem a kollégiumban van? Millió kérdés és óriási bizonytalanság. Hiszem, hogy a tantermen kívüli digitális oktatás legnagyobb vesztesei a SNI-s gyerekek lesznek. Gyakorlatilag csupán az egyensúly kialakítása – ami az autizmussal élőknek létfontosságú – óriási feladat volt.

Szabi iskolája heti rendszerességgel, szintfenntartó céllal küldi a feladatokat. Komolyan rá kellett nekünk is állni „agyilag” erre a teljesen új rendszerre. A tanító nénikkel való többszöri egyeztetés és megbeszélés után arra jutottunk, hogy ki kell alakítani egy teljesen új rendszert Szabinak, hogy mielőbb visszanyerje a lelki egyensúlyát, mert amíg nincs kiegyensúlyozott állapotban, miért is várunk el tőle feladatvégzést? A feladatok határidőre történő beadását szerencsére abszolút rugalmasan kezelték. Sajnos, míg nem álltunk be egy kötött rendszerbe, az esélytelennel volt egyenlő, hogy bármilyen határidőt is megtartsunk.

Így aztán azt a döntést hoztuk, hogy visszavezettük a már rég nem használt napi-, és heti rendet vizuális formában. Mivel Szabi olvas már, így egy egyszerű asztali naptárba írtam be kék tollal az adott órában elvégzendő feladatokat, tantárgyak megnevezésével és oldalszámokkal. A feladatlapokra vagy munkafüzet oldalakra is felírtam a dátumot és a sorszámot. Amint elvégzett egyet, piros tollal kihúztam látványosan. Minden reggel 8 órára már megreggelizve az asztalnál ültünk és tanultunk. Ezen kívül egy nagy havi naptárt is kiakasztottunk a nappaliba, amiben a szüneteket, hétvégéket és minden extra intéznivalót előre beírtunk vagy rajzoltunk. Az új rendszer minden apró lépéséhez mereven ragaszkodtunk, így lassacskán Szabi is beállt erre az új életritmusra.

Kamasz fiunk egészen ügyesen vette az akadályokat, pedig hat platformon kapja a feladatokat, ráadásul szakmai tárgyai is vannak bőven. Egyik nap kifelé jövet a szobájából nevetve mondja, hogy:

„Anya, életem legbizarrabb háziját kaptam!”

Ami a következő volt: menjen ki a kertbe 5 különböző gyomnövényt húzzon ki a földből, ültesse cserépbe, nevezze meg magyarul és latinul majd fotózza le és küldje el. Persze, hogy segítettünk neki, cserép helyett konzervdobozba, öt helyett csak négyet találtunk és a Google segített az elnevezésben. Jelentem, 4-est kaptunk rá családilag!

Az egyetlen igazi komoly bánata szegény 15 évesemnek, hogy - éppen mielőtt itthon kellett maradnia - életében először lett szerelmes. Őszintén sajnálom ezért a helyzetért, együtt könnyeztük meg. Nagyon szuper viszont, hogy együtt tanul a kislánnyal, így két legyet üt egy csapásra. Az eredményei nem romlottak. Jó kamasz! Ezt nem gondoltam, hogy valaha is le tudom írni. Nagyon büszke vagyok rá!

Lassan-lassan kezdtünk ráállni az otthon tanulásra, dolgozásra, amikor is megjött a szövettan és mentünk a kontrollra. Rosszindulatú, kemoterápia.

Az orvos szerint a kisebbik rossz a sok rossz közül. Nem kell vénába kapnia a kemót, hanem közvetlen katéterrel a hólyagjába, hat alkalommal, heti egyet. Megdöbbentő volt, hogy a kezeléshez szükséges gyógyszert receptre írták ki. Ráadásul hiánycikk, amit meg kellett rendelni, ja, és 12 óráig nem is vásárolhat a patikában, így hát egyhetes csúszással indult a kezelése. Viszont annak örültem, hogy egyáltalán elkezdték a kezelését, tekintettel a járványra.

Az első alkalommal sajnos rosszul lett, így minden pénteken hozni-vinni kellett, nem tudott autót vezetni. Tehát kiesett minden péntek az életünkből, újra át kellett gondolnunk a mindennapjainkat. Amennyire lehetett, besűrítettünk mindent hétfőtől csütörtökig, hogy a pénteki napokon tudjam támogatni Apát. Hát nem voltak - már ekkor sem - unalmasak a mindennapjaink.

Aztán jött a hír: Lesz érettségi!

Hurrá!!!! – gondoltam. Másfél hét alatt kellett megszerveznem távkapcsolatban a 81 vizsgázómnak az érettségit.

Eddigre már Apa is rettenetesen aggódott a munkája miatt, mert a koronavírus-járvány előtt adta át az előző nagy épületet (épületgépész). Engedélyezték neki a home office-t, de nem jött új feladat. Biztattam, hogy biztosan kímélik a betegsége miatt, legyen türelmes. Majd aznap, hogy az érettségiről döntés született, jött a másik hír: kap egy új épületet. Őszintén örült neki, hogy mégsem marad állás nélkül.

Én viszont ezen a ponton kezdtem el igazán „kapaszkodni”. Mi jöhet még? Eddig is alig bírtuk szusszal!

Összedugtuk a fejünket, hogyan legyen? Miként tudjuk ezt megugrani? Arra az elhatározásra jutottunk, hogy - mivel Apa jól van - átveszi tőlem a Szabival való tanulást. Addig, míg ők tanulnak, én dolgozom, és amint végeztek, megfordítjuk, Apa dolgozik és én pedig háztartást vezetek, bevásárolok, Anyut intézem.

Az eredményeink a következők: Szabi csodásan tanul Apával, szépen tudnak együttműködni. Nagyon büszke vagyok rájuk! Úgy látom, kisebb kilengésekkel, de Szabi is rendezettebb, mint eleinte. Apa jól van, nincs komoly rosszullét, hányinger, gyengeség. Jelenleg a kezelések felén van túl, majd tükrözés következik, és ha nincs semmi gubanc, háromhavonta kontroll. Kamaszunk tanul, eredményei nem romlottak, segít otthon bármiben, amire kérjük, alapvetően békés, nyugodt, szófogadó legény. Én kora reggeltől késő estig dolgozom, néha úgy érzem, hogy van legalább három munkahelyem egyszerre, de nem panaszkodom. Együtt vagyunk! Munkahelyünk van és fizetést is kapunk! Tanulnak a gyerekeink! Szerencsések vagyunk! De a tanév végét még ennyire egyikünk sem várta, mint most.

Pörgő

Apának hólyagrákja van
Gyakorlatilag felfázásgyanúval ment orvoshoz, és hólyagrák diagnózissal jött haza. Sokkot kaptunk. 43 éves.
Tovább>>>

A járvány alatt műtötték meg apát
Para indul, de most más okok miatt. Vajon elhalasztják (megint) vagy sem a műtétet a járvány miatt?
Tovább>>>