Idén május közepén született meg a kislányom egy nagyon gyors és könnyű szülést követően. Szüléstörténetemet már olvashattátok itt a Bezzeganyán. Két nappal a szülés után a kórházban rutinszerűen levették tőle a sarokvért az úgynevezett itatóspapírra, amit – a csecsemős nővér elmondása alapján – Budapestre küldenek fel és anyagcsere problémákat tudnak kiszűrni belőle.
Kislánykám sarkából elég nehezen jött a vér, sokat kellett nyomkodni, hogy a papíron mind az öt karikát sikerüljön teljesen megtölteni vérrel. De ezen különösebben nem problémázott a nővér, így én sem. Elmondták, hogy abban az esetben, ha valami eltérés lesz, postán kapunk levelet.
Közben Kislányom elmúlt egy hónapos, és egy hétfői napon telefonál a védőnőnk, hogy kapott egy levelet (nem is értette, miért neki küldték, amikor a szülőknek, vagyis nekünk kellett volna), amiben azt írják, hogy meg kell ismételni a sarokvér levételt, másnap reggel 8-ra menjünk be a háziorvoshoz és ő leveszi. Nem gondoltunk semmi rosszra, a védőnő is mondta, hogy elő szokott fordulni, hogy kevés, vagy megsérült a minta, ezért kell újra levenni. Amikor másnap beértünk, és én is elolvastam a levelet, akkor már kicsit kezdtem nyugtalan lenni, mert ez állt a levélben:
"A kiterjesztett újszülött kori anyagcsereszűrés alkalmával a baba mintájában minimális eltérést találtunk, mely nagy valószínűséggel az enzimek élettani éretlenségével függ össze."
Persze a doktornő is és a védőnő is nyugtatott, hogy valószínűleg csak az a baj, hogy amikor a kórházban levették a mintát, akkor a baba még nem szopizott rendesen nagyobb mennyiségeket (tehát az anyagcseréje még nem alakult ki teljesen), illetve, hogy olyan jól fejlődik, hogy biztos nem lehet anyagcsere-betegsége. Gondoltam jó, végül is ők a szakemberek, úgyhogy megnyugodtam.
Levették újra a mintát, de most szerencsére csak két karikát kellett megtölteni vérrel az öt helyett. De ez is nehezen ment, mert Kicsikém sarkából nagyon nehezen jött megint a vér. Annyira sírt szegénykém, amikor perceken keresztül nyomkodták a kis sarkát, hogy a végén már nekem is kijöttek a könnyeim, annyira sajnáltam. Végül sikerült. Hagyni kellett megszáradni a papírt, és utána elsőbbségivel postára adni. Így is tettünk. Ez egy keddi napon volt. Egy hét múlva kedden éppen szoptattam, amikor csörgött a telefonom. Egy pesti számot írt ki, még gondolkodtam is, hogy felvegyem-e, mert ilyen számról általában őssejt levételt vagy valami hasonlót akarnak rám sózni. Felvettem, de milyen jól tettem! Egy pesti kórház gyermek részlegéről hívott egy doktornő, aki elmondta, hogy a beküldött sarokvér minta miatt telefonál, mert nagy baj van, egy enzimnek az értéke sokkal magasabb, mint a megengedett.
Kérdezte, hogy nincs-e semmi tünete a babának. Mondtam, hogy nincsen, szépen fejlődik, sokat eszik, nem látunk rajta semmi rendelleneset. Azt mondja, hát az érdekes, mert valami komoly betegséget szűrtek ki a mintájából, azonnal szigorú diétára kellene fogni a (egy hónapos!!!!!) babát. Egyúttal jól lehordott, hogy hogyan képzeljük mi, hogy ilyen soká küldtük vissza a vérmintát. Mondtam neki, hogy péntek délután érkezett meg a posta a védőnőhöz, amikor ő már nem dolgozott, tehát csak hétfőn látta a levelet, amikor azonnal telefonált nekem, hogy másnap reggel első dolgunk legyen bevinni a gyereket és újra levetetni a vért. Hozzáteszem, mondta ezt úgy, hogy a levelükön május 22-ei pecsét van, a postai bélyegzőn pedig június 17. Tehát egy hónapig állt náluk a levél, mire postára adták volna. És ezek után engem szidott azért a két napért. Pedig, ha a babának tényleg komoly betegsége van, akkor az az egy hónap nagyon sokat számít.
Ezek után megkért a doktornő, hogy másnap menjünk be a háziorvoshoz és vetessük le újra a vért, majd azonnal küldjük fel neki postán. Kérte tőlem a védőnőnk és a háziorvosunk telefonszámát, ami a telefonomban van benne, de mivel azon beszéltem, nem tudtam megnézni. Emlékeztem, hogy kaptam tőlük névjegykártyát is, úgyhogy nekiálltam keresni, de sajnos nem találtam meg. Közben a doktornő "baráti" hangon elkezdte nekem ecsetelni, hogy ő erre nem ér ám rá, mert nagyon sokan várnak rá, meg különben is, ő reggel öt óta bent van a kórházban és nagyon fáradt, meg korog a gyomra, olyan éhes, mert még enni sem volt ideje. Hát mondanom sem kell, az amúgy is labilis idegállapotom mellé még ez nagyon jól jött. Nem is értem, hogy azok után, amilyen híreket közölt, hogyan gondolta, hogy ilyen bunkó hangnemben elkezd nekem panaszkodni.
Végül nem találtam meg a névjegykártyát, úgyhogy azt beszéltük meg, hogy letesszük a telefont, én kiírom belőle a számokat és visszahívom. Kérdeztem, hogy ezen a számon elérhetem-e? Mondta, hogy igen. Jó. Letettük, én kiírtam a telefonszámokat, hívom vissza ugyanazt a számot, egy gépi hang jelentkezik, hogy ez az osztály 1-es gomb, az az osztály 2-es gomb, stb. Na, mondom nagyon jó, fogalmam sincs, melyik osztályt kell kérnem. De direkt ezért kérdeztem meg, hogy "ezen a számon elérem?". Nem mondta volna ám a "kedves" doktornő, hogy persze, csak majd nyomja meg az XY számot, vagy kérje az XY melléket. Hát én elkezdtem próbálkozni, kapcsolgattak ide-oda, elmondtam, hogy milyen ügyben beszéltem egy doktornővel, hátha valaki rájön, hogy kit is keresek. Mire eljutottunk oda, hogy az anyagcsere labort kellene felhívni, arra elmúlt 4 óra és nem volt már ott senki. Végül megbeszéltem magammal, hogy jó, akkor reggel első dolgom lesz majd felhívni.
Férjem dolgozott, sírva telefonáltam neki, hogy jöjjön haza gyorsan, mert úgy néz ki, nagy a baj és én totál ideg voltam. Csak öleltem a Kislányomat és sírtam. Férjem jött is, szerencsére ő sokkal higgadtabban veszi az ilyen akadályokat, mint én. Nyugtatott, hogy ne idegeskedjek, biztos nincs semmi baj, biztos csak valamit elrontottak, mert olyan szépen fejlődik a mi Kismanónk, hogy nem lehet baja. Megbeszéltük, hogy másnap reggel bemegyünk a háziorvoshoz, ő biztos fel tud hívni valakit a pesti kórházban, és mint orvos az orvossal megbeszélik a teendőket. Közben persze én elkezdtem az interneten keresgélni, hogy mi lehet a baj.
Megtaláltam azt a bizonyos PKU anyagcsere betegséget, ami tulajdonképpen azt jelenti, hogy a baba nem tudja megemészteni a fehérjét, aminek következtében méreganyag rakódik le a szervezetében és az idő előrehaladtával az agyra lesz rossz hatással, szó szerint megbutítja a gyereket, szellemi fogyatékos lesz. (Itt lettem még idegesebb, amikor arra gondoltam, hogy egy hónapig állt a pesti kórházban az a levél, mielőtt postára adták. Ennél a betegségnél az az egy hónap rengeteget ronthat a helyzeten.) A felsorolt tünetek közt ilyenek voltak, hogy ekcémás kiütés, a baba nehezen táplálható, rángógörcsök, szőke, kék szemű baba. Hát ezek közül csak a szőke, kék szemű jellemző ránk, de belegondoltunk, hogy ha minden szőke, kék szemű babának ilyen betegsége lenne, akkor elég sokan lennének.
Az éjszaka nagyon nehezen telt, semmit nem aludtam, alig vártam már, hogy mehessünk a háziorvoshoz, ott talán okosabbak leszünk. 8 órakor már ott vártuk, hogy az orvos is megérkezzen. Elmeséltük neki az addig történteket, mire ránézett a gyerekre, és azt mondta, hogy
"Hát, szőke kék szemű baba, ez a PKU-sokra jellemző, úgyhogy szerintem mindenképp vizsgáltassák ki minél hamarabb!"
Hát ez még nagyon kellett nekem. Egyébként előző este már megbeszéltük a férjemmel, hogy ha van rá lehetőség, akkor inkább felmegyünk Pestre és vizsgálják meg személyesen Lánykánkat. Egyrészt azért, mert nem bírtuk volna még egyszer végignézni, ahogy percekig sír, mert össze-vissza nyomkodják a sarkát. Másrészt pedig azért, mert a postán küldözgetett itatóspapíros mintával már kétszer ráfaragtunk, nem akartunk megint azon aggódni, hogy vajon jó lesz-e a minta, nem sérül-e valamilyen módon a postázás következtében, illetve így megint napokat vagy akár heteket kellett volna várnunk az eredményre. Nem, ezt semmiképp nem akartuk. Minél előbb ki akartuk deríteni, hogy most akkor tényleg beteg a babánk, vagy sem. Szerencsére a háziorvos is teljes mértékben támogatta az utazási szándékunkat, annál is inkább, mivel neki nincsen olyan itatóspapírja, amire a vért le kellene venni, tehát ő nem tudott mit tenni. Én, még ott, az orvosi rendelőben úgy gondoltam, hogy megpróbálom felhívni az anyagcserelabort, hogy ha esetleg a háziorvossal is szeretnének beszélni, akkor megoldható legyen.
A közvetlen telefonszámát megtaláltam a levélen, amit küldtek. Egy laboros úriember vette fel a telefont, elmondtam neki, hogy mi a problémám, megkérdezte a kislányom nevét és már kereste is a számítógépben az eredményeit. Na, és amit mondott, azon már végképp kiakadtam. Közölte velem, hogy hát nem tudja pontosan megmondani, hogy mi a baj, mert azt látja, hogy ugyanabból a mintából kétszer is elvégezték a vizsgálatot, és egyszer az jött ki, hogy teljesen egészséges a baba, minden értéke negatív, másodszorra pedig az, hogy a citrullin szintje magas, tehát citrullinémia gyanús. (Ez hasonló betegség, mint a PKU, ugyanúgy nem tudja a baba megemészteni a fehérjét, csak egy fokkal enyhébb. De ugyanúgy fehérjementes diétára kellene fogni élete végéig, nem gyógyítható.) A másik meghökkentő dolog az volt, hogy az úriember szerint az első, kórházban levett mintából pedig azt szűrték ki, hogy a pajzsmirigye nem működik teljesen jól. Ott a citrullin szinttel nem volt semmi baj.
Teljesen összezavarodtam, kérdeztem, hogy most akkor mi a teendő, mert látszólag teljes a káosz. Azt a választ kaptam, hogy ő sajnos erre nem tud mit mondani, telefonáljak egy óra múlva, akkor már ott lesz a laborvezető is, és ő biztosan többet tud majd mondani. Én itt teljesen kikészültem. Hogyan lehet az, hogy egy ennyire neves kórházban ilyen bakikat követnek el?! Mert, hogy baki volt itt bőven, az biztos. Az lehetetlen, hogy ahányszor megvizsgálják a mintát, mindig más eredmény jön ki UGYANABBÓL a mintából!
Hazamentünk, eltelt egy óra, telefonáltam újra. Mondtam a férjemnek, hogy kihangosítom a telefont, üljön ide mellém és hallgassa ő is a beszélgetést, mert én már olyan ideges voltam, hogy sokszor fel sem fogtam rendesen, amit mondtak. Ekkor már a laborvezető hölgy vette fel a telefont, szerencsére ő nagyon kedves, segítőkész volt. Csak bemondtam a kislányom nevét és mindenféle adatkeresgélés nélkül tudta is, hogy kiről van szó, de persze azért utána rákeresett a számítógépen is. Igazából ugyanazt tudta elmondani, mint az úriember korábban, illetve, hogy mindenképpen még aznap vetessük le újra a vért és azonnal küldjük fel.
Ekkor vetettem fel neki az utazás ötletét. Mondtam, hogy én nyugodtabb lennék, ha személyesen megvizsgálná valaki a kislányomat, mert úgy nem csak vérmintát tudnak vizsgálni, hanem a doktornő látná is a babát. De mivel nem ő az illetékes a dologban, mert ő a laborban dolgozik, erre nem tudott mást mondani, mint, hogy ő megérti, hogy ez nekünk megnyugtatóbb lenne, de beszéljem meg a doktornővel és ha megbeszéltük, akkor hívjam őt is vissza, szeretné tudni, hogy mit sikerült intézni. Elkértem tőle a doktornő nevét, telefonszámát, megköszöntem a segítségét, letettük a telefont és hívtam a doktornőt. Elmondtam, hogy ki vagyok és, hogy velem beszélt előző nap. Megint a tegnapi stílusában elkezdte, hogy gyorsan mondja anyuka, hogy mit akar, mert nem érek rá, ezren várnak rám, nincs időm magával beszélgetni. Na, itt aztán megint elöntött az ideg, de próbáltam visszafogni magam, mert ha tényleg felmegyünk Pestre, akkor hozzá kell mennünk. Szóval nem akartam összeveszni vele.
Kérdeztem őt is, hogy mi a teendőnk, ő egyszerre az újbóli mintavételt javasolta. Amikor mondtam neki, hogy ez nem fog összejönni, mert a háziorvosnak nincsen itatóspapírja, kitalálta, hogy akkor menjek be az itthoni kórházba (ahol szültem) az újszülött osztályra és vagy kérjek onnan itatóst, vagy vetessem le ott a vért. Mielőtt még újabb „fantasztikus” ötlettel állt elő, inkább úgy gondoltam, hogy megemlítem neki az utazás ötletét. Persze ő egyből tiltakozott, hogy nem kell felmenni, neki különben sincs ideje minket megvizsgálni, mert sok betege van, meg még vizitelnie is kell, stb. Inkább felajánlotta (bár alig van ideje, de azért lesz olyan kedves), hogy felhívja az itteni kórházat és megbeszéli velük, hogy menni fogunk. Mit tudtam volna erre a merev elutasításra mondani? Rámondtam az áment.
Még annyit kért, hogy egy fél óra múlva hívjam vissza, és akkor meg tudja mondani, hogy pontosan mit beszélt meg az újszülött osztállyal. Letettem a telefont, pár perc múlva hívott a laborvezető hölgy, hogy közben ő is gondolkodott, szerinte is biztosabb lenne, ha inkább felmennénk. Mondtam neki, hogy hiába, a doktornő teljes mértékben elzárkózott az ötlet elől. Megígérte, hogy beszél a doktornővel és visszahív. Jó, rendben, végre egy jó hír és egy normális szakember. Abban a lelkiállapotban nagyon jólesett a hozzáállása, ezúton is köszönöm neki. Eltelt néhány perc és csörgött is a telefonom. De nem a laboros hívott, hanem már a doktornő. Nagy kegyesen belement, hogy megvizsgálja a kislányomat, azzal a feltétellel, ha délután 2 óráig felérünk. Ekkor volt délelőtt 10 óra.
Az út, legeslegjobb esetben is 3 óra. De úgy, hogy nincs dugó, baleset, elterelés, útépítés, stb. Necces volt, de mondtam, hogy megoldjuk, azonnal indulunk. Férjemnek egy gyors telefon a munkahelyére, hogy bocsi, de ma nem tudok bemenni (még jó, hogy ilyen rugalmasak), gyorsan összeszedni a cuccokat (pelenka, popsitörlő, tápszer, ha esetleg olyan helyen leszünk, ahol nem tudok szoptatni) és már ugrottunk is be az autóba. Gyors tankolás, autópálya matrica és kilövés. Fél 2-kor már a kórházban voltunk.
Aránylag egyszerűen megtaláltuk a doktornő irodáját, akinél éppen voltak bent, illetve kint egy család várakozott. Amikor kijöttek tőle, kinézett a doktornő is és kérdezte, hogy mi jöttünk-e vidékről. (Így szemtől-szemben már kedves volt, még azt is elmesélte, hogy van egy rokona, aki abban a városban lakik, amelyikben mi.) Mondtuk neki, hogy igen. Ránézett a kislányomra és azt mondta, hogy ő már most megmondja, hogy ennek a gyereknek semmi baja nincsen, mert neki van más citrullinémiás betege is, akik teljesen be vannak sárgulva, soványak, kiütésesek. A mi babánkra pedig ezek közül egyik sem jellemző.
Megkérte az asszisztenst, hogy amíg az előttünk lévőket megvizsgálja, addig tőlünk vegyen vért és vizeletmintát. Megijedtem, hogy itt is szegénykémnek a kis sarkát fogják összenyomkodni, de szerencsére nem így lett, a kézfejéből vettek vért. Három kémcsőbe és az itatóspapírra. A vizeletminta vétel már kicsit bonyolultabb volt, mert hát magyarázd el egy másfél hónaposnak, hogy kislányom, most pisilni kellene. Meg is ijedtem, mert voltak ott a váróban olyan anyukák a babájukkal, akik már órák óta várták a pisit. Ez hivatalosan egyébként úgy működött, hogy ki kellett csomagolni a pelusból a babát, ráragasztottak egy zacskót és vártunk. Szerencsére kb. 5 percet kellett csak várnunk, mert Drágaságom hamar produkálta a kért mennyiséget.
Mire mindennel megvoltunk, felszabadult a doktornő is és mehettünk be hozzá. Alaposan megvizsgálta, meghallgatta, megmozgatta a babát, kikérdezett minket a lehetséges tünetekről, de szerencsére nem talált semmi rendelleneset. Mondta, hogy tudja, hogy messziről jöttünk, de ha van még fél óránk, akkor várjuk meg a vérből kimutatható ammónia szintet, mert az nagyon sokat el fog mondani arról, hogy kell-e aggódnunk, vagy sem. (Az ammónia szint megemelkedése azt mutatná, hogy az a bizonyos méreganyag már elkezdett lerakódni a szervezetben.) Természetesen megvártuk, és teljesen normális lett az eredmény. Erre megjegyezte a doktornő, hogy azért várjuk meg a többi eredményt is, de ezt látva kijelentheti, hogy nincs semmi baja a babának. Valószínűleg ők szúrtak el valamit a laborban. Kaptunk egy leletet, amin fel volt tüntetve egy sor időpont és telefonszám, amiket még a következő két hétben hívogatnom kellett, az újabb és újabb elkészült laboreredmények miatt. Minden negatív lett!
Amikor ezt megtudtam, azért felhívtam a doktornőt, hogy ő is tudjon róla, illetve, hogy tőle is halljam, hogy egészséges a kislányunk és nincs további teendő. Mondanom sem kell, hatalmas kő esett le a szívemről. Azt a pár nap idegeskedést, bizonytalanságot, aggódást senkinek nem kívánom. Végül pár mondatban összefoglalnám, hogy mik azok, amik végtelenül felháborítottak ebben a történetben:
1. Hogyan lehet egy anyukát úgy felhívni, hogy hatalmas baja van a gyereknek, nagyon beteg, már rég szigorú diétán kellene lennie, stb.? Miért nem lehetett azt mondani, hogy találtunk egy kis eltérést, meg kellene ismételni a vérvételt. Talán kicsit kevésbé ugrott volna ki a szívem a helyéről.
2. Hogyan beszélhet így egy doktornő egy pácienssel, hogy "mondja gyorsan, nekem erre nincs időm, stb....". Már bocsánat, de ez engem hol érdekel? Ha jól tudom, akkor az orvos van a betegért, és nem fordítva.
3. Hogy lehet az, hogy egy ilyen komoly betegség gyanújának felmerülésekor egy hónapot ülnek az értesítő levélen, mielőtt postázzák?! És akkor engem meg leszidnak amiatt a két nap miatt. Hogy is van ez akkor?
4. Miért van az, hogy még nekem kellett könyörögnöm, hogy hadd menjünk fel a kórházba és ugyan vizsgálja meg már valaki a gyereket, végül is nem csak egy torokfájásról van szó. (Ja, és a leletünkre még ezek után volt pofájuk azt ráírni, hogy "citrullinémia gyanú miatt mára BERENDELTÜK vizsgálatra". Berendeltek? Ha nem könyörgök, hogy vizsgálják meg személyesen, akkor lehet, hogy még most is postán küldözgetjük egymásnak az itatóspapírokat és lilára nyomkodják a kis sarkát.)
5. Végül, de nem utolsó sorban megemlíteném a kórház és a laboratórium felelőtlenségét, amivel nem is tudják elképzelni, hogy milyen rettegésben töltött napokat okoztak nekem és a férjemnek. (A család többi tagjának már csak akkor meséltük el az egészet, amikor minden eredmény negatív lett.) Tudom, persze mindenki hibázhat, de ennek a hibának nagyon nagy súlya volt.
Ezzel a kis történettel csak azt akartam a többi anyukának mondani, hogy egyrészt ne mindig higgyék el egyszerre, ha látszólag valami baj van! Járjanak utána, mert sajnos a kórházak is tévednek. Másrészt pedig, ne hagyják magukat lerázni, ahogy én most megtapasztaltam, igenis ki kell nyitni a szánkat, ha el szeretnénk érni valamit. Sajnos, még ha a babánk egészsége a tét, akkor is. Szomorú, de ez van! Kislányunk most már 4 hónapos, 6 kg, nagyon szépen fejlődik, és teljesen egészséges. És megjárta a nagy Budapestet. Csak kár, hogy ilyen okból.
Timó
