Peti egy értelmileg teljesen egészséges, "csak" mozgásában érintett gyerek, aki ezzel az "enyhe" állapotával minden valószínűség szerint pusztán a jéghegy csúcsával szembesített bennünket, legalábbis ami a mai magyar korai fejlesztés helyzetét illeti. És még így is igaz az, hogy amit harmadik éve megélünk, az vállalhatatlan. Mert mi is történik ma Magyarországon a speciális fejlesztést, vagy egy remek szakkifejezéssel élve korai intervenciót igénylő gyerekekkel és családjaikkal, az óvodát megelőző évek során?  Nézzük a számokat, melyek rendelkezésre bocsátását ezúton is köszönöm Czeizel Barbarának, aki a Budapesti Korai Fejlesztő Központ Igazgatója. 2010-ben Magyarországon 6323 újszülöttet ápoltak Perinatális illetve Neonatális Intenzív Centrumokban. Ilyen centrumokba azok a babák kerülnek, akik rizikóbabának számítanak, túl korán, túl alacsony súllyal, várandósság alatt vagy közvetlenül a születéskor diagnosztizált rendellenességgel születnek.

A korai fejlesztés alatt azokat a tevékenységeket értjük, amik az érintett gyermekek 0-5 éves korában arra irányulnak, hogy a gyermek megkaphassa a számára szükséges legmegfelelőbb fejlesztéseket, annak érdekében, hogy a lehető legteljesebb életet élhesse majd. Nos, a 2010/2011-es tanévben korai fejlesztés és gondozás keretében ellátott, 0-5 éves korú gyermekek száma összesen 1 974 volt. Ez azért borzalmasan kevés, mert ebben a számban az ÖSSZES, 2010-2011-és tanévben korai fejlesztésben részesülő kisgyerek benne van, definíció szerint tehát mindazok, akik 2006 után születtek – és mint fent mondtam, csak 2010-ben 6323 olyan gyerekről tudunk, akik PIC-re kerültek.

Ha azzal a hipotézissel élünk, hogy a PIC-en kezelt gyerekek legalább fele tünetmentesen, és tényleg egészségesen kerül is ki a kórházból, 2010-2011-ben akkor is legalább 3150 új gyereknek kellett volna megjelennie a rendszerben, ahol ugyebár összesen 1974-en voltak.

Legyünk realisták: ezek a gyerekek valószínűleg nem gyógyultak meg maguktól, majd 4-6 éves korukban újra meg fognak jelenni a statisztikákban, akkor már mint különböző kategóriákba sorolt SNI-s gyerekek. És akkor még nem is beszéltünk azokról, akik mint például Peti, évekig "egészséges gyerekként" élik mindennapjaikat.

Hol vannak tehát azok, akik nem jelennek meg az intézményes korai fejlesztést végző központokban? Mi van azzal a több ezer családdal? Velük a társadalom egy nagyon veszélyes, és felelőtlen játékot játszik. Ha egy orvosnak közeli családtagja a műtétre váró beteg, legyen bár a legnagyobb szaktekintély is, a kollégák és a szakma szabályai is arra késztetik, hogy ne ő végezze el a beavatkozást. Egy bíró vagy ügyvéd, ítélőképességének befolyásoltsága miatt, olyan eljárásban nem vehet tevékenyen részt, ahol egy rokona érintett.

A szülőtől viszont, akinek beteg vagy speciális fejlesztésre szoruló gyermeke születik, döntéseket várunk.

  • Attól, aki az esetek többségében nem rendelkezik orvosi szakképesítéssel, elvárjuk, hogy      felismerje a gyereke betegségét.
  • Attól, aki nem ismeri a különböző fejlesztési lehetőségeket, azok indikációit és lehetséges      eredményességét, elvárjuk, hogy felkutassa és kiválassza a gyereke számára legmegfelelőbb fejlesztési módszert.
  • Attól, aki mit anyagilag, mit szociálisan nagyon hamar kiszolgáltatott helyzetbe kerül egy fejlesztés elindítása után, elvárjuk, hogy éveken át finanszírozza és menedzselje a gyereke gyógykezelését.


És akkor csodálkozunk.

  • Csodálkozunk azon, hogy gyerekek sokasága nem vagy csak későn és részlegesen kapja meg a      számára szükséges fejlesztéseket, és élete végéig segítségre fog szorulni.
  • Csodálkozunk azon, hogy mindenféle sarlatánok irdatlan mennyiségű pénzt rámolnak le a jóhiszemű és jól szituált családokról, ameddig a ténylegesen hatékony      fejlesztést végzők mindennapi túlélésükért küzdenek.
  • Csodálkozunk azon, hogy a sérült gyerekeket nevelő házaspárok kapcsolata általában azelőtt tönkremegy, hogy a gyerek elérné az iskolás kort.


Hogyan lehetséges mindez?

Talán akkor értettem meg először, amikor a megyei Nevelési Tanácsadóban, ahová konduktív fejlesztésre járunk, megkértek, hogy szerezzek a gyereknek egy "ál" lakcímet a megyeszékhelyen, mert ők a vidékieket hivatalosan nem láthatják el. Tessék??? Döbbentem le akkor már harmadszorra, rövid fél év leforgása alatt.

És szépen lassan kitisztult a kép: adott az újszülött osztály - gyerekorvos - védőnői hálózat, mely az egészségügyhöz tartozik, és igaz ugyan, hogy sok hibával és hiányossággal, de legalább teljes lefedettséggel dolgoznak. És adott a Nevelési Tanácsadó - Pedagógiai Szakszolgálat rendszere, akik pedig az oktatásügyhöz tartoznak. A probléma abban áll, hogy ez a két terület gyakorlatilag szeparáltan működik, hivatalos úton nincs átjárás. A legszebb pedig az az egészben, hogy ugyanannak a korosztálynak a mozgásfejlesztését végző terápiák hol ebben, hol abban a rendszerben jelennek meg, megyétől, helyi lehetőségektől függően.

Mi lenne a megoldás? Mi lenne a felelős magatartás?

Elkerülhetetlennek tartom, hogy végre valaki hivatalos, döntéshozói szinten is belássa azt, hogy létre kell hozni egy regionális szinten működő orvosi team-rendszert, amely dsgm módszert alkalmazó gyógytornászokból, konduktorokból, gyógypedagógusokból, neurológusokból, ortopéd és persze gyerekorvosokból áll.

Ezek a teamek lennének hivatottak arra, hogy rendszeres és kötelező szűrővizsgálatokkal monitorozzák az egészségesnek tűnő gyerekeket, és kiszűrjék azokat, akik bármilyen okból eltérő fejlődést mutatnak.

Nemcsak én, aki véleményemet a megismert sorstársak, szakirodalom és szakemberek állításaira alapozom, hanem maga a fent hivatkozott Czeizel Barbara is azt állítja, hogy
" a nemzetközileg és bizonyos helyeken már Magyarországon is alkalmazott csecsemő és kisgyermekkori szűrőeljárások segítségével - a nem születésük óta rizikókategóriába tartozó gyerekeknél - már 12 hónapos, de 18 hónapos korban bizonyosan, legeslegvégső esetben 24 hónapos, azaz 2 éves korban minden, a pszichomotoros fejlődés elmaradására utaló tünet kimutatható, a komplex diagnosztika, és az erre épülő, a gyermek egyéni állapotát figyelembevevő kori intervenciós ellátás pedig megkezdhető lehetne."

Ezzel a már rövid távon is megtérülő intézkedéssel esélyt lehetne adni arra, hogy a már korábban diagnosztizált, vagy ezen vizsgálatok alkalmával kiszűrt gyerekeknél minél hamarabb, a fejleszthetőség szempontjából azonban a legfogékonyabb életkorban kezdődhessen meg a legmegfelelőbb fejlesztés.

Mint ahogy nem a szülők feladata eldönteni azt, hogy gyermekük melyik kötelező védőoltást mikor kapja meg, nem lehetne az sem az ő döntésük, hogy melyik fejlesztés való a gyermeküknek, mert tapasztalatból tudom mondani, hogy abban a pillanatban, amikor ezt a döntést meg kell hozni, az érintett szülők erre nem alkalmasak.

Létre kell hozni egy olyan team-hálózatot, melyben az elérhető és hatékony fejlesztéseket alkalmazó szakemberek egyaránt képviseltetik magukat.

Lennie kell az egyébként minden tiszteletet megérdemlő hölgyekben és urakban annyi szakmai vagy legalább emberi alázatnak, hogy elismerjék végre azt, hogy minden gyerek más és más, és ezért minden gyereknek más fejlesztő módszer lesz az, ami a teljesebb élethez vezető utat garantálja.

És akkor majd nem a vakszerencse, nem a szülők ízlése vagy a terapeuták helyi elérhetősége dönti el azt, hogy egy gyerek kap-e esélyt arra, hogy teljes életet élhessen.

Vagy ismer valaki egy olyan sebészorvost, aki a hozzá forduló hasi fájdalomra panaszkodó betegtől megkérdezi, hogy pillanatnyi információi, a betegtársak internetes bejegyzései, vagy esetleg éppen anyagi helyzete alapján epekő vagy vakbélműtétet szeretne-e kapni?!

Barbara