Talán a legjobb, ha azzal kezdem, hogy a 29. hétre 1100 grammal született kisfiunk 3 éves múlt és egy +1,0 diopriás szemüveget leszámítva makkegészséges, óvodás nagyfiú! De persze nem jött ez el ilyen könnyen.

A koraszülöttek életének első két hete kritikus időszak, ilyenkor a szakszerű beavatkozások ellenére is bármi megtörténhet. A szülők csak egy dolgot tehetnek, várnak, reménykednek. És imádkoznak. Minden koraszülött intenzív osztályon (PIC-en) más szabályok vannak, a SOTE I-en naponta kétszer van látogatási idő, amikor be lehet menni az inkubátorokhoz. Az ajánlott időtartam fél óra – persze nem fognak kidobni, csak akkor kérnek meg, hogy távozz, ha egy babánál beavatkozásra van szükség. Emlékszem, legelső alkalommal még tolókocsiban tolt le a férjem a műtét délutánján, hogy találkozhassak a fiammal. Én egy kisebb sokkot kaptam az inkubátor mellett, és nem tudtam mást, csak sírni. Az ember sok csecsemővel találkozik élete során, adott esetben akár újszülötteket is tartott már a karjaiban, van elképzelése arról, hogy kell kinéznie a babának. Hát a koraszülött babák nem úgy néznek ki. Irtó picike és csont és bőr volt, a bőre még szinte átlátszó, mindenhol drótok, lélegeztető cső az orrban, a lábán szaturációmérő, ami valami óriásinak tűnt hozzá képest. 1100 gramm 36 centi. Egyrészt borzasztóan kevés. Másrészt nála fiatalabb és kisebb babák is voltak/vannak az osztályon, ami szinte hihetetlen. A fiunk orvosa tárgyilagosan tájékoztatott minket a helyzetről: bár az életkora nem indokolná, de sajnos a fiunk légzéstámogatásra szorul, kap különféle gyógyszereket (többek közt antibiotikumot), a veséje működik, és ennyi. Egyelőre. És megkér, hogy az inkubátor mellett ha lehet, ne sírjunk. Sírjunk kint, de itt csak pozitívan, beszéljünk a gyerekhez, meséljünk neki, és ha nem bírjuk, inkább rövidebb ideig legyünk bent nála. Hát így kezdődött a kórházi tartózkodásunk.

A következő közel három hónap a következőképpen nézett ki:

LÉLEGEZTETÉS - A nagy mumus koraszülöttek esetében: a gépi lélegeztetésre szoruló gyerekek e nélkül nem maradnának életben, a huzamosabb ideig történő lélegeztetés viszont jelentős egészségügyi problémákat vonhat maga után. Melyik ujjunkba harapjunk bele... Pontosan emiatt minél kisebb időre igyekszenek redukálni a gépi lélegeztetést az orvosok. Hát a fiunk e tekintetben sem volt átlagos eset. Hiába volt 8/9-es APGAR értéke, a születése után azonnal szüksége volt gépi lélegeztetésre, egy nap után viszont kiderült, hogy ez nem elég: át kellett őt tenni egy magas rezgésfrekvenciájú lélegeztetőgépre (HFO) – ezen szintén három, borzasztó hosszúnak tűnő napig volt. Ez tulajdonképpen annyiban tér el a sima lélegeztetőgéptől, hogy a gyerek egy speciális lapon fekszik, ami folyamatosan rezeg, ezáltal fizikailag is segítve a tüdőben levő hörgők kinyílását és nyitva maradását. (Mikor megláttuk a kis testét, ahogy ezen fekszik és rezeg, háát... na, a férjem ekkor határozta el, hogy minden délelőtt, még az első látogatás előtt betelefonál és érdeklődik a hogyléte felől...)

Utána újra sima lélegeztetőgép, majd két nap után extubálás és már csak CPAP légzéstámogatás (folyamatos pozitív légúti nyomás - kvázi tubus nélküli lélegeztetés: nyomás alá helyezett levegőt juttat be a tüdőbe) három napig, végül már csak orrszonda. A HFO-t leszámítva ez még tipikusnak is mondható lett volna (összesen 2 ilyen eszköz volt az osztályon...), és kb. itt vége is lett volna a lélegeztetés témának. Nem lett. A szervezete nem bírta az önálló légzést, és fokozatosan romlott az állapota, mentünk szépen visszafelé: 3 nap CPAP, intubálás, 4 nap sima gépi lélegeztetés. Ez is kevés volt, újra HFO 8 (!) napig. Na ekkor már KO voltam. Hol van az a két hét, amikor felsóhajthattunk volna! Konzílium konzílium hátán, nem tudták, mi a probléma, próbáltak mindenféle gyógyszert, kezelést. Na, ekkor egy utolsó nagy szteroid lökettel próbálkoztak (nem ez volt az első), ami sikerült – ekkor már a legnagyobb professzorok is a fejüket vakarták.... HFO-ról le, sima gépi lélegeztetés 1 napig, utána pedig orrszonda és végül kabin oxigén. Leírhatatlan volt az örömünk! Később a Péterfyben újra kapott 5 napig oxigént, igaz, csak orrszondán, de így a vége 35 (!) nap gépi lélegeztetés és 14 nap extra oxigén. 

TÜDŐ - A hosszú gépi lélegeztetés eredménye egy brutális BPD (bronchopulmonalis dysplasia) lett. Ez egy krónikus tüdőbetegség, mely a tüdő kötőszöveteződésével, hegesedésével jár. Ez azt jelenti, hogy az oxigént felvevő bolyhocskák helyén kötőszövet lesz, ami nem képes oxigént felvenni, így csökken a tüdőkapacitás. Röntgenképet mi nem láttunk a tüdejéről, de elég ijesztő volt az is, ahogy az orvosok döbbenten nézték, hogy ez most hogy is van, hogy tud egyáltalán egyedül oxigén rásegítés nélkül lélegezni?! Napi szinten kapott hörgőtágító puffot és szteroidot is, a kórházban és hosszú hónapokig azután is. A jó hír az, hogy ezt kinövik – értelemszerűen ahogy nő a gyerek, úgy nő a tüdő, a hegesedett rész viszont nem változik már, így belátható időn belül ez megoldódott. Viszont mivel tüdő, ezért hosszú ideig tüdőgondozóba kellett járnunk. 

MELLKAS - Közben a fiunk mellkasa a CPAP illetve a kabin oxigén alatt – tehát mikor egyedül lélegzett – elég durván benyomódott. Szinte lehetett látni a hátsó bordákat is. Az orvosok először azt mondták, hogy még nagyon puha a szegycsont, attól lehet, majd jobb lesz. Aztán ez nem akart változni, így elkezdték mondogatni, hogy lehet tölcsérmellkasa lesz. Aztán a második gépi lélegeztetési etapnál ez a benyomódás szépen síkba került, és a SOTE-t elhagyva már nem is látszódott. 

AGY - A legnagyobb félelmem az agyvérzés volt – erre minden egyes nap rákérdeztem, hogy volt-e ma erre irányuló vizsgálat, és ha igen, mi volt az eredménye. A koraszülöttek fokozottan ki vannak ennek téve, ami a vérnyomásuk gyors változásából is fakadhatnak. Magának az agyvérzés lefolyásának különböző klinikai tünetei vannak – ezeket természetesen kiemelten nézik az orvosok, nővérek, valamint ultrahang segítségével ellenőrzik az agyi területet. Nálunk hála istennek nem történt agyvérzés, ami viszonylag szokatlan és jókora szerencse kell hozzá. Az is hozzátartozik, hogy nagyon figyelték az orvosok a jeleket, és többször gyógyszeresen beavatkoztak, ha arra irányuló folyamatot kezdtek észrevenni, ami agyvérzéshez vezethet. Ezt tartottam és tartom ma is a legjobb dolognak, ami történt ebben a helyzetben. (Egy ciszta a jobb agyféltekén látható volt, de felszívódott két hét alatt.)

SZEM - A szem ereződése a terhesség 16. hetében kezdődik és a 40. hétig tart. Ergo minden koraszülött vesztes helyzetből indul. Az ereződés szépen tud haladni a maga útján a kinti életben is, persze folyamatos kontrollt igényel. Ha oxigént kell adni a babának, na, akkor kezdődik a pengeélen táncolás – minél tovább tart az oxigén, annál valószínűbb a kóros erek megjelenése, ami retinaleváláshoz és legdurvább esetben vaksághoz vezethet. A szemek ez irányú kontrollja nagyon fejlett, a sűrű ellenőrzések miatt a vakság manapság már nem fenyeget. A mi szemüvegünk is ebből fakad, bár nálunk nem a kóros erek megjelenése volt a probléma. Sőt. A 40. hét után már elvileg befejeződik az ereződés (a 29. hétre született fiunk esetében ez azt jelentette, hogy 11 hetes korában kellett volna az ereződésnek befejeződnie). Hát nálunk nem, de olyannyira nem, hogy megállt egy szinten a dolog a jobb szeménél. Az orvos azt mondta, hogy szerinte nem lesz gond, várjunk és kontroll hetente. Aztán pár hét és semmi változás után maradt a kéthetenkénti kontroll, aztán háromhetente, aztán havonta. Ez egy fix program volt az életünkben a koraszülött osztályok után. Végül ereződés befejeződött spontán és annyi maradt hátra, hogy a jobb szeme mikor közelre néz, behúz, így most szemüveg, hátha a dioptria szüksége miatt van + kontroll félévente. 

ETETÉS - Ilyen korú koraszülött gyerekeknek nincs szopóreflexe, és mivel lélegeztetőgépen vannak sokuk, ez nem is megoldott. Cumiztatással segítik elő, hogy a későbbi etetésük megoldható legyen – a koraszülöttek speciális pici cumit kapnak már az inkubátorban a helyes technika elsajátítására. Addig marad a gyomorszonda a „hatalmas” adagokra (nálunk volt, hogy alkalmanként 1(!) ml tejet kapott (elkapott valami kórházi bélfertőzést, és az addigi 4 ml-ről estünk vissza 1-re: konkrétan azt hittem, nem hallok jól. Persze emellett infúziós táplálás volt). A harmadik hónap végére sikerült feltornázni az adagot 70 ml/alkalomra.

INTERNET - TILOS!!! Én világéletemben bújtam az internetet és minden infót próbáltam begyűjteni arról, ami érdekelt. Persze ez a helyzet kiemelten ilyen lehetett volna, de a férjem megkért, hogy ne tegyem. És igaza volt. Elég volt az orvosok, nővérek által mondottakat feldolgoznom. Ha elkezdtem volna a netet túrni, biztos rémesebbnél rémesebb sztorikba ütköztem volna – persze ilyenkor ezeket előbb veszi észre az ember, mint a jókat.... - ami még jobban kiborított volna. 

IDEGÁLLAPOT - Brutál rossz. Írtam volna cifrábbat is, de egy kis kontroll nem árt. Végigmentem a „velünk ez hogy történhetett”, „miért pont én”, „miért pont a mi fiunk”, stb kérdéseken. Kellett a nyugtató az első időkben, mert a napom anélkül 24 órás sírással telt volna. Lassan jött a felépülés, mire a lélegeztetőgépekről lekerült, én már jobban voltam. 

ORVOSOK, NŐVÉREK - Minden tiszteletem az övék! Nekem szinte felfoghatatlan volt, hogy ilyen pici babákat hogyan tudnak vizsgálni, megszúrni, táplálni, de legfőképpen ennyire pozitívan hozzáállni mindenhez! Pedig mennyi bánatot, fájdalmat is látnak az örömkönnyek mellett! A kezdeti időben – az a bizonyos kritikus két hét – valami borzasztó volt, hogy mennyire tárgyilagosak voltak az orvosok. Nem voltak biztató szavak, „minden rendben lesz anyuka” kijelentések, semmi, amibe kapaszkodhattunk volna, csak a száraz tények az állapotával kapcsolatosan. Egyensúlyban van – ez volt az a mondat, ami beleégett az agyamba – ha ezt hallottam, akkor megnyugodhattam. Persze, most már tudom, ez miért van, és hálás vagyok, hogy ez akkor ott úgy történt. Aztán a napok teltek és a tárgyilagosság megszűnt, feltűntek a mosolyok az ő arcukon is és ez rengeteg erőt adott. 

ÖLBEN - A SOTE I-n nem volt kenguruzás, a fiamat összesen kétszer tartottam a kezemben, azt is már az ott tartózkodásunk (26 nap) vége felé. A férjem például először a Péterfy koraszülött osztályán tarthatta a kezében a fiunkat, ami azért jó lett volna, ha előbb történik... A látogatások során megfelelő kézfertőtlenítés után max. az inkubátor ajtaján benyúlva lehetett simogatni.

VIZSGÁLATOK, BEAVATKOZÁSOK – a 72 nap mérlege:

  • véralvadási zavar miatt kétszer kapott vérplazmát, kétszer pedig vérátömlesztést
  • az első 8 napban napi egy vérvizsgálat volt, később ez ritkult, de összesen 24 vérvizsgálat volt
  • szemészeti kontroll bennfekvés ideje alatt ötször volt, utána még 14 
  • baktérium tenyésztések (tubus leoltás, ánuszból, székletből, torokváladékból, kanülből) 16-szor
  • 1 vénapreparáció, mert a vénái nem bírták a kiképzést
  • 3 bordatörés az orvosi beavatkozások közben (hozzátéve, hogy a csontozat még nagyon puha ilyenkor, könnyen törik, reped)
  • 8 mellkasröntgen, 4 koponya uh, 2 kardiológiai uh, 2 hasi uh

A kórházból a szülésre eredetileg kiírt időpont előtt négy nappal engedték haza 2350 grammal, egy csomó gyógyszerrel, inhalátorokkal. Három nap múlva már kontrollon voltunk és jártunk is serényen. Fejlődésneurológia utánkövetése még jelenleg is tart, szemészeti kontroll a teljes ereződés után már csak évente kéne, a közeli kancsalítás miatt mi félévente járunk jelenleg is. Nálunk a mozgásfejlesztés volt a nagy probléma, a gyerek hipotón lett (petyhüdt izomzat, laza izomtónus). Ezen Dévény-kezeléssel javítottak, ami heti 1-2 alkalmat jelentett hosszú ideig. Minden mozgásformát sokkal később csinált, mint kellett volna, de a lényeg az, hogy megcsinálta. A Dévény-kezelés végét az önálló járás jelentette, amit 22 hónapos korában sikerült elérnie (korrigált 19 hó). Ettől az időponttól lélegeztünk fel úgy igazán. A sok megpróbáltatás, küzdelem után egy rettentő jó humorú és értelmes fiunk lett, akit egy hatalmas csodának tartunk mind a mai napig.

Medvetalp

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?