A Babagenetika Mozgalom elmúlt egy évéhez
A koraszülött osztályon találkoztam Zsófikával. Nevét az osztály dolgozóitól kapta. Zsófinál a sokszorosan összenőtt, hiányos ujjak, a farkastorok, a nyúlszáj volt a legkisebb gond súlyos fejlődési rendellenességei közül. Zsófikát – amúgy jól szituált – szülei egyszerűen otthagyták a kórházban születése után egy nappal. Lemondtak róla. Mert Zsófi korábbi ultrahangján nem látszott, hogy bármi baja lenne. A kislányt helyettük az osztály nővérei szeretgették.
Sevcsik M. Annával, a Babagenetika Mozgalom elindítójával szoros barátságban vagyunk régóta. Megkért, beszélgessünk arról, írjuk le, ami az elmúlt egy évben történt. Ekkor eszembe jutott Zsófika. Vajon vele mi lett? Felhívtam a kórházat, emlékeztem az egyik koraszülött nővér nevére. Elértem. Zsófikáért pár nap múlva elment az egyik nagymamája. A szülők helyett ő volt az, aki nem tudott lemondani róla. Visszament az unokájáért, és hazavitte, hogy felnevelje.
Ez a beszélgetés kicsit minden Zsófikáról szól.
Ma egy éve indult el az a része az életednek, amit – ahogy te fogalmazol - soha nem gondoltál volna. Mit látsz így egy év távlatából, az emberek ennyire hajlandók szembenézni a genetikai betegségekkel, mennyire hajlandók elfogadni és megismerni azokat?
Azt látom, hogy nagyon fekete-fehér a gondolkodás. Sokan nem beszélnek róla, nem ismerik, nem értik. Mások épp próbálnak mindent pozitívan beállítani, az elfogadásra helyezni a hangsúlyt, ami jó. De még mindig ritkán van szó a kórházakban hagyott beteg gyerekekről. A betegségekkel járó mindennapos küzdelmekről, nehézségekről. Nagyon sokat számít, hogy az állam, a társadalom és a szűkebb közösség sem figyel oda a megszületett gyermekekre, ezért sem tudnak hogyan segíteni. A szakma egy része pedig még mindig erősen azt az irányt képviseli, hogy előbb javasolja a terhesség megszakítását, mint hogy megfelelően körüljárják az adott helyzetet, és csak utána szülessen döntés.
Tudom, hogy nem egyszer félremagyarázzák a kampány céljait.
Mindig kérdéses számomra, hogy mennyire értik meg, amit képviselünk. De minden jóérzésű ember gondolhatja, hogyha valaki ország-világ elé tárja az abortuszát, az egy nagyon nehéz döntés, és biztosan nyomós oka van.
Vajon az helyes, ha a 12. heti ultrahang alapján felmerül a gyanú, hogy beteg a baba, és egy anyuka ilyenkor azonnal dönthet úgy, hogy elveteti, pedig nem biztos, hogy tényleg baj van? Vagy az, ha a kötelező vizsgálat nem mutat problémát, majd a beteg kisbabát születés után ott hagyják a kórházban, mert képtelenek szembesülni azzal, amit kaptak? Tudni kell, hogy mit teszünk, és miért tesszük azt. Valaki megteheti, hogy fejleszti beteg gyermekét anyagiakat, időt, energiát nem sajnálva, valaki azt sem tudja, melyik betegséggel mi jár, és a környezete, közössége támogatása nélkül esélye sincs, hogy méltó életet biztosítson a gyermekének – feltéve, ha egyáltalán képes a baba viszonylag normális életre. A hangsúly mindig a felelősség vállalásán van, és felelős döntést csak megfelelő tájékozottsággal tudunk hozni.
Mi soha nem szeretnénk befolyásolni a szülőket a döntésükben. Nem szeretnénk azt mondani, hogy az egyik döntés helyes, míg a másik elítélendő. Senkinek nem lenne szabad ítélkezni mások felett. Mindenkinek szüksége lehet segítségre. Nekünk pedig az egyetlen dolgunk az, hogy legjobb tudásunkkal, tapasztalatainkkal és szakértőinkkel segítsük őket. A mi feladatunk szempontjából nem a döntés a fontos, hanem az út, amin eljutnak odáig. Mi ezen az úton kísérjük el őket, de nem mondjuk meg a végén, hogy merre forduljanak.
Mennyiben segíti, vagy épp mennyire hátráltatja a mozgalom a saját személyes gyászod feldolgozását?
Ha nem indítottam volna a mozgalmat, már lehet, hogy újra babát várnék. Így egyelőre nem tudok túljutni a történteken. Ha kiszállnék, elengedném a gyermekem, de most ebből veszem az erőt, hogy támogatni tudjak másokat. Minden nap személyes történetek, tragédiák közelébe kerülök, engedem el mások babáját vagy épp osztozom érzelmeikben. Rengeteg pozitív visszacsatolás ér, emberileg nagyon felemelő. Szégyellném, ha ezt mind magam mögött hagynám, csak, hogy én jobban legyek.
Vizler-Nyirádi Luca
További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?
