Életünk legzsúfoltabb hónapjai vannak a hátunk mögött, de az újév is tartogatott meglepetéseket!
Ami eddig történt:
Hosszú keresgélés után 2018 októberében kiderült, hogy Dániel, aki a középső gyermekünk, spinális izomatrophia 2-es típusában, vagy ismertebb nevén SMA 2-ben érintett. Ez egy ritka, öröklődő betegség, és az érintett gyerekek az orvostudomány mai állása szerint nem fognak tudni járni. Azonban mi sosem szerettük a statisztikákat! Dani azon a szerencsés SMA-ban érintett gyerekek közé tartozik, akik jogosultak egy különleges gyógyszerre. Ez az egyedüli gyógyszer, amely képes megállítani a leépülést. Vagy máshogy fogalmazva, az egyedüli olyan szer, amivel nem kell végignéznünk kisfiunk leépülését. Dani négy lumbáláson van túl, ugyanis a gyógyszert csak így lehet hatásosan eljuttatni a gerincvelőbe. És készülünk az ötödikre, hatodikra, és reméljük, a sokadikra is!
Ahogy mondtam, mi nem szeretjük a statisztikákat. És ahogy én látom, Dániel sem. Ugyanis a mi kis hősünk újra képes alkartámaszban emelni a fejét, újra képes pár lépésnyit mászni egyedül, nyújtózkodik, és bár eszközök segítségével, de becsülettel gyakorolja az ácsorgás művészetét.
Mondhatnám, hogy a sors rájött, hogy nem törődünk bele a helyzetbe, vagy akár azt is, hogy szerencsések vagyunk, de akár azt is, hogy áldás van rajtunk. Igazából mindegy, és igazából talán az összes igaz egy picit. Ez ki-ki döntse el maga. Az viszont vitathatatlan, hogy a fejlődés mögött könnyek, veszekedések, duzzogások, és nagyon kemény munka áll. Napi szintű itthoni foglalkozások, heti négyszeri gyógypedagógusok által koordinált torna, rendszeres logopédiai foglalkozások, amik a mindennapjaink részét képezik. Nem elég egy szakember, hiszen egy koordinált, egészséges mozgáskultúrát kialakítani millió apró részlet összehangolása kell, hogy megalapozzon. Hiszen az egyensúly, a stabilitás, a szervi érzékelés ugyan úgy a mozgás része, mint maga az erő, ami az egésznek lendületet ad. Minden nap azért dolgozunk, hogy ezeket a mozzanatokat összehangoltan megtanítsuk Daninak, és hogy biztosítsuk neki a legnagyobb szabadságot, amit korlátaival elérhet. Viszont a mindennapi újdonságok, a fokozódó fejlődés minden munkát megér.
És az mellett, hogy Dániel a fejlődés útjára lépett, egyre jobban terjed a Daniért indított mozgalom. Ez a moSt, Mint sohA – Daniért kampány, amely adománygyűjtés azért jött létre, hogy Dánielnek biztosítani tudjuk a legmegfelelőbb eszközöket, a legjobb fejlesztő pedagógusokat, és a legmegfelelőbb környezetet a fejlődéséhez. Az mellett, hogy szeretnénk jelenlegi, negyedik emeleti otthonunkat egy földszinti otthonra, esetleg házra cserélni, az adományok jelentős segítséget adnak abban, hogy Dániel számára minden eszközt biztosítani tudunk.
Tulajdonképpen a fenti sorokat leírva úgy érzem, elég tárgyilagos voltam. Nem sok érzelmet sikerült belevinnem legnagyobb törekvéseim ellenére sem. De talán ez nem véletlen.
Az elmúlt fél év a szívünk gyógyításával is telt, és a nehézségek lezárásával, megemésztésével végződött. Voltak mélypontok. Volt pár hét, amikor csak mélypontok voltak. Amikor a gyermekedről, akiért bármit megadnál, kiderül, hogy beteg, ráadásul ki tudja, min múlik, hogy megkaphatja azt a kezelést, ami megmentheti az életét, az ember nem tud nem összetörni. Nem tudsz boldogan mosolyogni a világra, és azt sem tudod, hogy fogod összekaparni magad a padlóról. A diagnózis után voltak dolgok, amit el kellett fogadnunk, fel kellett dolgoznunk, vagy éppen el kellett engednünk. Vannak kérdések, ami esetében rá kellett jönnünk, hogy felesleges a választ keresnünk. Egyszer egy orvos azt mondta, hogy Dánielnek egyetlen baja ugyanis nem más, hogy amikor ő megfogant, szimplán csak rosszul álltak a csillagok.
És ha őszinte akarok lenni, volt pillanat, amikor nem éreztük az erőt sem, hogy küzdjünk. Aztán jöttek a mindennapos feladatok, amit az ember kötelességtudóan elvégez. A házi feladatok, amiket a pedagógusainktól kaptunk. És sikeresen megkezdődött Dani kezelése is. Velük együtt pedig az apró lépésekben történő fejlődés is megérkezett. Ahogy láttuk Daniban az erőt és a kitartást, úgy váltunk társává az útján. Ő választotta, hogy befogadja a kis életébe az SMA-t, és minden nap dolgozik azért, hogy kihozza magából a legtöbbet. Mi pedig a társai lettünk ezen az úton. Az erőt ő adja nekünk a kitartásával és küzdeni akarásával, és mosolyával ösztönöz minket is.
Dani megtanította nekünk, hogy egy ilyen kis csodában, mint ő, aki izomsorvadással él, sokkal nagyobb erő van, mint azt egy kisgyerektől, vagy akár egy felnőtt embertől is elvárnánk.
A most és a jövő:
Nyitott szívvel, vidáman üdvözöljük az előttünk álló utat. Úgy érezzük, hogy ez az év is a miénk lesz. Dani folyamatosan fejlődik, és a két tesójával együtt szuper egészségnek örvend. Hála támogatóinknak, Dániel fejlődését szuper eszközökkel tudjuk támogatni, Dani eszköz- és verdaparkja, ahogy mi hívjuk, ugyanis bordásfallal, állító géppel és asztallal, kerekesszékkel, fokos székkel, és különböző egyéb fejlesztő eszközökkel bővültek, és a lehető legjobb kezekben vagyunk gyógypedagógusainknál.
Az egykor még csak remény pedig célkitűzéssé alakult. Már nemcsak reméljük, hanem célul tűztük ki, hogy Dániel egyszer önállóan járni fog. A felénk áradó sok szeretetet pedig igyekszünk rendezvények formájában mi magunk is meghálálni, és egy picit belőle visszaadni. Mert adni jó!
Amit a jövőre nézve biztosan borítékolhatunk, hogy továbbra sem fogunk hinni a statisztikákban. Megfogadjuk, hogy továbbra is sorra átröppenünk az akadályok felett, és lebontjuk Dániel falait. Megfogadjuk, hogy élni fogunk a lehetőségekkel, amik segítenek a célunk elérésében. És megfogadjuk, hogy megháláljuk azt a sok szeretet, amit a moSt, Mint sohA – Daniért indulása óta kaptunk.
És ha a jövőt nézzük? Köszönjük, jól vagyunk! Ahogy Dani mondaná, ki vagyunk tesizve! Ahogy én fogalmazok: Újra ragyognak azok a csillagok!
Bea
ELŐZMÉNYEK
Gyógyíthatatlan beteg a kisfiunk, de nem adjuk fel a reményt
A kisfiunktól megtanultuk, hogy kell igazán küzdeni, és minden nap azon dolgozunk, hogy elérjünk a legnagyobb célt: sosem adjuk fel a reményt, hogy Dániel egyszer járni fog!
Tovább>>>
Bezzeganya az Instagramon!
Ha szereted a humort, a vicces képeket, Insta-oldalunkon terhességgel, gyerekneveléssel, anyasággal, családdal kapcsolatos, szórakoztató tartalmakat találsz.
Ha van Insta-fiókod, követheted is a Bezzeganyát>>>
További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?
A Bezzeganya blog a Disqus kommentrendszert használja. Ha te is szeretnél hozzászólni, és még nincs regisztrációd, itt találsz segítséget hozzá>>> A Disqus használatáról, beállításairól pedig itt írtunk>>>
