Élet az SMA-n innen és túl

Ahogy minden ember életében, úgy a mi életünkben a férjemmel is nagy dolgokat léptünk meg. Elsőre sikerült benne megtalálnom a társamat egy életre. 2012-ben született meg Ábel fiunk, 2016-ban Dániel, majd 2018-ban Bercel. Három fiú büszke édesanyjaként éltük az átlagos emberek átlagos életét. Terveztünk, spóroltunk, jöttünk-mentünk, intézkedtünk, összevesztünk, kibékültünk, álmodtunk és megvalósítottunk. 2017 nyarán sikerült megvásárolni IV. emeleti lakásunkat, melyet saját kezünk munkájával szeretgettünk, csinosítgattunk. Otthont teremtettünk, és bár rengeteget dolgoztunk vele, talán pont ezért is, de nagyon megszerettük. Azonban a boldogságunk sajnos nem volt felhőtlen.

Dániel kisfiunk mindig picit más volt: érdeklődőbb, temperamentumosabb, a világra nyitottabb. De mozgásban lassabb. Lassabban fordult át, lassabban kúszott, lassabban mászott és ült. Aztán rengeteg sok munkát beletéve kétévesen végre pár másodpercig állni tudott. Közel egy évig kerestük az okát annak, hogy mi állhat a gyengesége hátterében. Mindig a legjobban bíztunk. Töretlenül dolgoztunk azért, hogy ott tartsunk, ahol most. Aztán sok vizsgálat, és számos orvos után eljutottunk a mostani orvosunkhoz, aki egy vizsgálat, egy vérvétel, majd pár napos várakozás után behívatott, hogy elmondja, hogy sajnos Dániel az SMA 2-es típusában érintett.

„A spinális izomatrófia (SMA) autoszomális recesszív módon öröklődő betegség. Kialakulását a gerincvelőben található mozgató idegsejtek károsodása okozza, melynek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az esetek többségében az izomzat teljes bénulása... Az SMA 2-es típusa esetén a betegségben szenvedők sohasem tanulnak meg járni.”

Tehát a betegség gyógyíthatatlan. Az érintettek életkilátásai pedig, hát, van, amiről nem beszélünk…

Eddigi életünk összeomlott, és bár sokszor azt sem tudom, hogy miben hiszek, azért vannak dolgok, amiben biztos vagyok. Ezek a dolgok azok, amit Danitól tanultunk.

Megtanított minket a feltétel nélküli szeretetre. Megtanított az elfogadásra és az önzetlenségre. És a kis ravasz azt is megmutatta, hogy a legnagyobb szívfájdalmunkban is képesek vagyunk a mosolyra, a küzdelemre, és azt is, hogy a legjobb orvosság mindenre a szeretet. Engem és az apukáját pedig megtanított, hogy csak abban az esetben fogadjuk el a sorsunkat, ha már mindent megtettünk azért, hogy az a lehető legjobban alakuljon.

De ha teljesen őszinte szeretnék lenni: amikor szembesültem az első sokkon túl a diagnózissal, hogy mostantól az SMA a mindennapjaink része lett, egy pillanatra kétségbe estem. Kétségek gyötörnek és félek. Igen, félek, kimondom, mert nem dughatom homokba a fejem. Az, hogy az ember elveszíthet valakit, akiért az életét is adná, rendkívül rémisztő, főleg úgy, hogy egy ilyen nehéz helyzetben a biztos is bizonytalanná és megterhelővé vált. Viszont Dani által megtanultuk azt is, hogy a másoktól való függés, a másokba vetett hit, bizalom és a segítségkérés az erősség, és nem pedig a gyengeség jele.

Adománygyűjtésbe fogtunk, és létrehoztuk a moSt, Mint sohA – Daniért mozgalmat, hogy olyan életteret tudjunk kialakítani, ahol fel tudjuk venni a harcot kisfiunk egészségéért és boldogságáért.

Azonban a „moSt, Mint sohA” már nem csak egy adománygyűjtő projekt. Szeretnénk általa megmutatni, hogy attól, hogy egy gyermek különleges, még lehet számára teljes a világ. Családi napot szervezünk, hogy kimozdítsuk a gyerekeket a négy fal közül, hiszen szabadok, éljenek vele. Sportprogramokat szervezünk, hogy megmutassuk, a sportolás öröm, és nincs olyan korlát, ami elveheti tőled ezt az örömöt. Illetve összejövetelt tervezünk, ahol hangsúlyt fektetünk a fejlődésre, az egészségre, és az anyai megérzésre. Azáltal, hogy kapunk, megragadjuk a lehetőséget arra is, hogy mi is adni tudjunk.

Szeretnénk megosztani törekvéseinket veletek, amit végigkövethettek web,- és Facebook oldalunkon!

A kisfiunktól megtanultuk, hogy kell igazán küzdeni, és minden nap azon dolgozunk, hogy elérjünk a legnagyobb célt: sosem adjuk fel a reményt, hogy Dániel egyszer járni fog! Mi, Dani szülei, és a moSt, Mint sohA csapat tagjai, mindent megteszünk annak érdekében, hogy Dániel partnerei legyünk a fejlődése útján, hiszen az erőt és az energiát ő adja nekünk, az ő kitartásából és életvidámságából táplálkozunk, és feltétel nélkül hiszünk benne, hogy együtt, Danival, Daniért képesek vagyunk az ő korlátait a lehetőségeinkhez mérten áttörni.

Ehhez azonban szükségünk van arra, hogy segítséget kérjünk, és éljünk egy olyan lehetőséggel, amit emberi összefogásnak neveznek.

Mert adni és kapni az élet része, és a lehetőségek mindig ott vannak, csak fel kell ismerni őket! moSt, Mint sohA – Daniért.

Bea

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?

A Bezzeganya blog a Disqus kommentrendszert használja. Ha te is szeretnél hozzászólni, és még nincs regisztrációd, itt találsz segítséget hozzá>>> A Disqus használatáról, beállításairól pedig itt írtunk>>>