Vannak egészségügyi problémák, amiket lehet magzati korban szűrni. És vannak, amelyeket nem.
De egy idő után gyanús lesz ez-az. Nem fejlődik úgy. Vagy iszik-pisil, éjjel is. Esetleg valami banális vírusfertőzés után baromira rosszul lesz.
Elviszed ide-oda, nézegetik, küldik vérvételre, ülsz a bőgő gyerekkel az öledben, semmi baj, most ezt kibírjuk, aztán sokáig nem kell. Még nem tudod, hogy mekkorát tévedtél.
Anyuka-apuka, tessék leülni, fontosat kell mondanunk. Ez a gyerek cukorbeteg.
Rád zúdítanak egy rakás információt, szédülsz a súlya alatt, közben a gyereket figyeled, akit beraktak a kórházba egy időre, hogy „beállítsák”. Lehet, olyan kicsi még, hogy még a rutinos orvosok-nővérek is nehezen magyarázzák neki, mi van vele – és főleg, mi lesz.
Néha gyorsabban alkalmazkodik egyébként, mint te. Téged egy darabig mindennap fejbe kólint a vadonatúj valóságod, a napi mérésekkel, a grammra kiszámolt étkezésekkel. De te eddig alkottál a konyhában, szabadon szárnyalva, újdonságokat kipróbálva, fejből meg érzésből! Ettetek, amikor már mindenki éhes lett, akkor, amikor. Hát, ennek vége apuka-anyuka, lehetőleg ugyanabban az időben (nem, nem minden fajta inzulinnál kell ma már időre enni – ma már van olyan inzulintípus, amivel viszonylag rugalmasan lehet élni, gyors hatású vagy lassan, hosszan fejti ki a hatását, nem kell kőbe vésett napirendet követni), lehetőleg jól bevált receptet használjanak egy darabig, rendszer, mérés, adatok, pontosság, fegyelem, tapasztalat.
És szúrni kell. Sokszor. Még ezekkel az új izékkel is nehéz megszokni. Neked főleg, néha úgy érzed, kiskorodban a tizedétől mentél volna világgá. Ő bírja. A gyerekek tulajdonképpen irtó rugalmasak. amibe belenőnek, az van.
De azért nehéz mondani, amikor befut a legközelebbi ovis szülcsinapcsi parti meghívás, hogy nem ehet akármikor akármit, és mérni kell.
Mert ha nem muszáj, inkább nem mondanád, téged (meg őt) ne sajnáljanak, és főleg ne adjanak bölcs tanácsokat, amit a netről meg a kocsmából szedtek össze. A még hülyébbje keveri a felnőttkori, 2-es típusú cukorbajjal, és neked esik, kioktat, biztos túl sok édességet adtál a gyerekednek (a sajátja meg ott áll mellette egy feles energiaitallal a kezében…). Nincs türelmed magyarázni és főleg magyarázkodni. A leghülyébbje el akar adni neked valami csodaszert, jó pénzért. (A jófejek, azok a sorstársaid lesznek, meg azok a szakértők, akik tényleg szakértenek, és folyamatosan követik, mi változik a témában, milyen új lehetőségek nyílnak meg, amelyek tényleg azok...)
Lehet, hogy nem az első oviba vagy iskolába veszik fel, tessékmegérteninemtudjukmegoldani. Aztán a következőben megoldják különösebb cécó nélkül, pedig látszólag a körülmények ugyanazok.
Elkezdesz éjjel nem aludni, vagy ha mégis, mint a nyúl a barázdában. Az első komolyabb rosszullét után pláne, mit csináltál rosszul? Semmit, ez ilyen. Megszokod a virrasztást vagy az egyetlen pittyenésre felugrást, etetést-itatást.
A korábban kissé lenézett technológia viszont segíthet. Mér, jelez, elemez, távolról is, ha épp jól működik. Megszokjátok a gyerek karján a kerek izét, sokat kell hordani, hálistennek támogatott, így is költséges életforma ez. Aztán szentségelsz az eddig áldott programozókra, valami új verziónál elromlik az eddig kiválóan működő funkció. Vagy le se bírod tölteni. A kedvenc játékodnál vagy a céges csilliós számlázószoftvernél nem vártál ennyire javítókódot és új release-t. A pokolba, még mindig nem jó. Aztán mégis jó, megint. Már nem tudod, a korábbi generációk hogy éltek nélküle.
Nem tudod, mi lesz kamaszkorban, akkor állítólag a hormonok meg a fejlődés miatt megint nagyon nehéz lesz kordában tartani. Vagy lázad és „elfelejti” betartani az addigra már automatizmussá vált szabályokat. Mert ha betartja, akkor se biztos a tuti. Mi van, ha alkohollal kínálják? (Kibírja egyébként, mondja nevetve az a huszonéves munkatársad, aki ugyanilyen szenzorral, ugyanilyen diagnózissal túrázni jár, kocsmába meg étterembe, olyan inzulint használ, ami mellett lehet. Nem nagyon szokott rosszul lenni, mert egyébként figyelmes, pontos, fegyelmezett.) És ha rosszul lesz, összeesik, és kikerüli mindenki, mert felnőttként már azt hiszik, részeg?
Néha még mindig gondolkodsz, mit kellett volna tenni, hogy ne így legyen. Éjjel tudományos szakcikkeket böngészel a neten, pedig a te alapképesítésed burkoló vagy fodrász, esetleg könyvelő, építészmérnök, ügyvéd. De hátha találsz valami forradalmi újdonságot, amitől hirtelen megoldódik.
Azt nem még, de 2023-ban sok angol szülő kapta meg a reményt, hogy a „mesterséges hasnyálmiriggyel” egyszerűbb lesz kezelni az 1-es típusú cukorbetegségnek nevezett rémet. Az eddigieknél sokkal pontosabban mér és adagol, várandós anyáknak is adhatják az Egyesült Királyságban, mert sokat segít, elhagyható egy rakás napközbeni mérés, a pumpán át pontosan és gyorsan adható az inzulin, ahogy kell. Már majdnem olyan pontosan, mintha az emberi szervezet szabályozná.
A hatéves Charlotte Abbott-Pierce volt az első, aki kipróbálhatta. “Mielőtt ezt a kételemű, zártláncú rendszert beüzemelték, a férjem meg én kétóránként keltünk, hogy megmérjük Charlotte vércukorszintját, és általában inzulint is kellett adni, néha ujjbegyet szúrni, ketonnal küzdeni, ha gyorsan emelkedett a vércukorszintje” – nyilatkozta az anya. „Most kevésbé kell aggódni, el lehet kapni a túl magas szintet, mielőtt még veszélyessé válik, ami korábban az egyik nagy aggodalmunk volt. Az ég áldja ezt az új rendszert…” - amit akár több mint százezer gyereknek és családjának ajánlhat fel a brit egészségügyi rendszer.
És vannak még azok a különleges esetek, amik sok orvosnak is fejtörést okoznak, mert viszonylag ritkák, több diagnosztikát vagy tudást igényelnek – például a cukorbetegség ún. „mody” típusa, amely eltér mind az 1-es, mind a 2-es típusú cukorbetegségtől. Másképpen is kell néha kezelni.
Amerikában az iLet Bionic Pancreas nevű eszköze működik mesterséges hasnyálmirigyként, az USA egészségügyi hatósága ellenőrizte és jóváhagyta nemrég a hatékonyságát. Egyre több orvosieszköz-gyártó száll be ilyenek fejlesztésébe, amelyek talán már elég jó megoldást nyújthatnak az állapot kezelésére, ha gyógyítására nem is.
A másik újdonság egy gyógyszerféle, amelynél a probléma kialakulását lassíthatják vagy fordíthatják vissza a gyógyszerkísérletek eredménye alapján. A Provention Bio és a Sanofi által fejlesztett Teplizumab (Tzield) egy 14 napos injekciókúra: ezzel egy olyan antitestet juttatnak a szervezetbe, ami megakadályozza, hogy az immunsejtek megtámadják az inzulintermelő sejteket. Ez utóbbiak felelnek ugyanis a vércukorszint beállításáért. Ha korán kezdik el a kezelést, "megfordítható" az autoimmun betegség.
November 14. volt a diabetesz világnapja. Tegnap Salty-é volt a terep, de ma gondoljunk azokra a szülőkre, akik nemcsak addig virrasztanak, amíg a csemetének jön a foga, vagy egy pár napig épp lázas. Mert a túl alacsony vagy a túl magas vércukorszint is tartós, súlyos, életveszélyes állapotokat hozhat. De egyre közelebb jutunk ahhoz, hogy ne okozzon.
(Még egy érdekes megfigyelés: orvostechnikai kongresszusokon, meetupokon és hasonlókon meglepően sok embert látni szenzorral. Mintha az ifjúkori diagnózis egy bizonyos szakma felé terelte volna őket, ha már használni kell, vegyenek részt a fejlesztésében is. Végül is, ha valakik, ők tudják, hogyan kellene működnie...)
Vakmacska
(Köszönet Tildynek a lektorálásért. )
