Ezek a tipikus mondatok elég jól jellemzik az első időket. A kétkedéstől/tagadástól az elfogadásig vezető utat. Ezt valamilyen módon mindannyian bejárjuk, akiknek érintett gyereke van és akinél valamilyen formában felmerül a gyanú. Nem volt ez másképp velünk sem.
A második posztomban leírtam, hogy milyen jelek alapján merült fel a fiam autizmusa, és hogy tíz hónapos volt, amikor először gondoltunk rá. Két és félévesen kapott végül diagnózist. Ahogy azt sejteni lehet, a közben eltelt időben sem ültünk ölbe tett kézzel.
Amíg nem kapcsolódtak össze a dolgok, addig próbáltuk őket egyenként kezelni, megoldani.
Az első, amiről egyértelmű volt, hogy valami komoly defekt van, az az étkezés, ivás volt. Először a 10, majd a 14 hónapos kontrollon is szóltam a védőnőnek/gyerekorvosnak, hogy valami nem stimmel a gyerekkel, mert nem eszik darabosat és nem iszik semmit. Ezekre a kérdéseimre olyan válaszokat kaptam, hogy nem kéne már szoptatni, meg miért nem kínáltam a 10 hónapost tojással, meg tejjel, meg mézes kenyérrel… ilyenek. Őszintén megmondom, a hülyének nézés kölcsönös volt.
Hollandiában a gyerekek követését a consultative bureau nevű szervezet végzi (illetve amit itt művelnek, az minősíthetetlen, nem tudom, máshol jobb-e). Az általuk kitalált időpontban kell megjelenni gyerekestül. Egyszer a védőnőnél, utána a gyerekorvosnál, felváltva – ez egy olyan gyerekorvos, akihez betegség esetén nem vihetem a gyereket. Ha az embernek az időpont nem jó, akkor lehet telefonálni új időpontért, de csak elég komoly vallatás után adják meg. (22-én kaptam meg, hogy 24-e délután 14 órára várnak Somával – egy olyan országban, ahol a legtöbb szülő dolgozik.
A 18 hónapos randit kénytelen voltam áttenni, és ha már úgyis veszekedett velem a hölgy a telefonban, hogy mi az, hogy nem érek rá, még arra is megkértem, hogy adjon időpontot egy másik városban, mert a mieinkből elegem van. Több-kevesebb cirkusz után sikerült ezt elintézni, elmentünk egy másik CB-ba, ahol profi módon (több-kevesebb szörnyülködés után a kollégák töketlensége miatt) rögtön irányítottak is tovább preverbális logopédushoz. Addig a pillanatig azt sem tudtam, hogy ilyen létezik. Kiderült, hogy az ő szakterülete az étkezési problémák.
Ezután elkezdtünk tehát együtt dolgozni a logopédussal. Volt itthoni és bölcsődei megfigyelés. Terveket állítottunk, amiken aztán a bölcsivel együtt dolgoztunk. Amit elértünk, hogy iszik a gyerek pohárból – keveset, de legalább a képesség megvan –, eszik kekszet, banánt. Darabos evésre nem sikerült rávenni. Kenyeret sosem fogyasztott. Ahogy írtam egy másik posztban, a variációkat erősen beszűkítette az utóbbi időben. (Ez egyébként nagyjából egybeesik az öccse születésével.) Az együttműködés a logopédussal többé-kevésbé még ma is megvan, csak vakvágányra futottunk, úgyhogy most mindketten olvasunk, ötletelünk, hogyan tovább. Ő a közeljövőben egy preverbális logopédiai bizottság elé viszi az ügyet.
Ahogy írtam, itthon különösebb problémák nem voltak a fiammal. Aranyos volt, szépen játszott, kapcsolatot teremtett velünk (onnantól, hogy tudott mászni, az volt a napi program, hogy hoztam a könyvespolcról a könyveket, hogy olvassuk fel őket). Sokat gondolkoztam az elmúlt hetekben, főleg a pörgő posztja hogy vajon, ha nincs a bölcsi, vagy magyar környezetben lennénk meddig tartott volna, míg felmerül egyáltalán a gyanú. Nem tudom. Annyira nem tipikus, hogy valószínűleg nagyon sokáig. De a bölcsi ott volt, és így utólag azt mondom, szerencsére ott volt, mert ott viszont a kezdetektől egyértelmű volt, hogy a gyerek más. Csak ezt a másságot nem tudtuk megfogni.
Figyeltünk és ötleteltünk a bölcsődei gondozókkal. Jó csoport volt Soma első csoportja. Nagyon nyitottak, segítőkészek voltak. Igazán szerették a Makit és nagyon akartak neki segíteni. Egyiküknek ADHD-s lánya van, ő figyelt fel rá nagyon gyorsan, hogy a gyereknek milyen fontos az átláthatóság és a struktúra. Nagyon óvatosak voltak egyébként, ez jellemző errefelé, soha, senki nem szegezte nekem, hogy szerinte a gyerek autista, pedig biztos vagyok benne, hogy hamarabb tudták, mint én. Sokat beszélgettünk minden gondozóval. Én az a fajta szülő vagyok, aki délután az utolsók között érkezik – a gyerekeim kifejezetten bírják, hogy már nincs nyüzsi –, és olyankor rászánom az időt, hogy meghallgassam, megkérdezzem, megbeszéljem a dolgokat, ha a másik fél is nyitott rá. Szerencsére általában azok.
Viszonylag gyorsan eljutottunk arra a pontra, hogy meg kéne nézetni valakivel a gyereket, de hónapokig tartott, míg sikerült kiderítenem, hogy ennek mi az útja. Akárkit kérdeztem, nem tudtak segíteni. Főleg mert a gyerek is relatív kicsi volt még: 1-1,5 éves. Nagyon elveszettnek éreztem magam, egy számomra ismeretlen rendszer útvesztőiből próbáltam kikeveredni. segíteni akartam a fiamnak, segítséget találni neki, és folyton csak falakba ütköztem. Én akkor meg voltam győződve róla, hogy a problémáit a kétnyelvűség okozza, és a hollandját kellene elsősorban fejleszteni ahhoz, hogy könnyebb legyen neki. Hogy autista lenne, azzal nem tudtam mit kezdeni. Nem is tudtam igazán eleget az autizmusról. Nézegettük, próbálgattuk. Érveltünk ellene, mellette. Sosem jutottunk igazán dűlőre. Utólag rájöttem, hogy azért, mert nem láttuk a fától az erdőt. A jól látható, „jelentéktelen” apróságokra koncentráltunk a nagy dolgok helyett. Azokra a dolgokra, amikből jó pár a legtöbb 2-3 éves, nem autista gyereknél szintén megvan.
Végül az események egyszerre pörögtek fel több szálon a Maki kétéves kora környékén. A logopédus szólt, hogy javasolja, nézessük meg Somát egy ergoterapeutával. Ő a szemkontaktus hiányán kívül más „rendellenességet” nem tapasztalt a gyereknél, de egy fél órát játszott vele össszesen. Később a logopédus és a bölcsi egyszerre „találta meg” ugyanazt az utat. Integrale Vroeg Hulp. Így hívják a szervezetet, ha jól tudom, országos. Hozzájuk kell bejelentkezni.
Abban az időben pont jobban ment a bölcsi is. Kérdezte a gondozónő, hogy elindítjuk-e ettől függetlenül. Mondtam neki, hogy annyit ültünk már ebben a hintában, hogy igen, elindítjuk. Mondja ki más, hogy a gyerek nem autista, és én is megnyugszom (nesze nekem).
Így kezdődött. A logopédus segítségével bejelentkeztünk az IVH programjaira. Ez egy olyan csoport, akik problémás gyerekeknek próbálnak segíteni. Interdiszciplináris társaság, akik pár havonta összejönnek: gyerekorvos, pszichológus, gyógytornász, logopédus, szociális munkás, viselkedésterapeuta. Ülnek az asztal körül és megvitatják a hozzájuk kerülő eseteket. A bejelentkezés után felvette velünk a kapcsolatot egy szociális munkás. A hölgy eljött interjút készíteni. Három és fél órában megbeszéltünk mindent. A terhességtől, családi betegségektől kezdve az otthoni, bölcsis problémákig. Leírta, átküldte nekem jóváhagyásra. Ez volt az anyag, ami a bizottság elé került. A logopédusunk szintén tagja ennek a bizottságnak, és látta őt a bölcsiben is, szóval ő első kézből tudott nyilatkozni Somáról.
Külön hangsúlyozták, többször is, hogy akármit is javasol az IVH, nem kötelező számunkra.
Én kis naiv, akkor még azt hittem, hogy majd szólnak, hogy nincs azzal a gyerekkel semmi gond, a két nyelv miatt vannak nehézségei, de majd túl leszünk rajta. Nyilván részben emiatt, másrészt pedig bár elkezdtünk valamit, de még én is erősen a tagadás fázisában voltam, a férjem úgyszintén, kisebb sokként ért, amikor azt a javaslatot kaptuk, hogy keressük meg a gyerekpszichiátriát, mert nem ártana egy alaposabb kivizsgálás. (Az autizmus szó itt sem hagyta el senki száját, amíg rá nem kérdeztem direkt.)
Hollandrémület
További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?
