Úgy érzem, ki kell valahogy adjam magamból az utóbbi napok cikkezéséből adódó gondolataim egy részét. Mindenhonnan ez a téma, a Down-szindróma – annak ellenére is, hogy a szülők (Szintetár Dóráék) kifejezetten nem kérték, hogy ez legyen belőle. Több hozzászólást, jótanácsot, felháborodást végigolvastam, de csak egy dolog biztos (számomra) – egy szerető családba érkezett a kisember, ahol örülnek neki, vele együtt boldogok és mindent megtesznek/megtennének érte. Ez az a pont, ahol saját magunkat látom bele a történetbe. Hogy mekkora erőt ad a családi összefogás, a szeretet és tenni akarás. Ez az alapja mindennek!
Érdekes dolognak tartom, hogy a Hogyan tovább?-ról nincsenek posztok, cikkek, csak arról, hogy milyen édes, aranyos szeretetgombócok a Down-szindrómások és hogy milyenek lesznek/lehetnek 18-20 vagy még idősebb korukban. Szintén nem esik szó arról sem, hogy az esetek többségében velejárói a szervi megbetegedések, pl.: kardiológiai, nefrológiai problémák… Azt sem kellene elfelejteni, hogy alapjában véve egy értelmi fogyatékossággal járó rendellenességről van szó, és az, hogy milyen fokú, az csak az idő előrehaladtával állapítható meg pontosabban.
Arról, hogy a születéstől a felnőtt korig tartó köztes időszakot is meg kell oldani valahogy, olyan, mintha a legtermészetesebb dolog lenne a világon. Elvégre ugyanolyanok, mint a többi kisgyerek!(?) Azt kell mondjam, hogy a mai társadalom, még mindig nincsen felkészülve a Más gyerekekre – integráció ide vagy oda. Még mindig nagyon sokan megijednek tőlük, elkerülik/kikerülik őket. És itt most nem csak a közösségi élet színhelyeire gondolok – bölcsőde, óvoda, játszótér/játszóház, iskola... Elég egy rutin orvosi vizsgálat, ahol, ha kiderül, hogy egy sérült gyerekkel kíván megjelenni az ember, hirtelen azt se tudják, milyen másik, speciális helyet ajánljanak a vizsgálatukra (pl.: az egyik ilyen terület a fogászat…) Vannak nagyon jó kezdeményezések, de a rendszer valahogy mégsem áll össze.
A gyerekorvosok, védőnők szintén csak tapogatóznak ebben a témában. Kedvencem, mikor státusz papírt kell kitölteni Petyára… Mit írjon rá? Tud-e választékosan beszélni? 6,5 évesen „mutogatással” úgy-ahogy kommunikál. Szobatiszta-e? Nem, még pelusos és semmilyen jelzést nem használ az ingere kifejezésére. Takard le az egyik szemed, és amit a másikkal látsz kártyát, azon jobbra vagy balra mutat a nyíl? Tessék?! És még sorolhatnám tovább, de a lényeg az, ha tudjuk, hogy vannak Más gyerekek, miért nem készül egy nekik szóló felmérő lap? Nemes egyszerűséggel ilyenkor hozzátűzünk egy másolatot az óvoda féléves, szöveges értékeléséből – hátha valakit tényleg érdekel is a dolog… A másik nagyon érdekfeszítő dolog a szakértői vizsgálat. Ott is futottunk már bele olyan „szakértőbe”, aki miután vittem a bölcsődei-óvodai jellemzést, megkérte Petyát, hogy utánozza azt a hangot, amit hall! Ők is nagyon rákészülhettek a kapott információk alapján a személyes kivizsgálásra…
Írhatna egy szakértő az ilyenkor szokásos „protokollról” is… Merthogy én nem szakértő vagyok, csak egy Downos gyerek anyukája… Mire gondolok? Például a kötelező neurológiai kontrollra illetve kardiológiai vizsgálatra. Az, hogy a szülőket miért küldik el kromoszóma-vizsgálatra, miután már megszületett a genetikai rendelleneséggel a babájuk, nagy kérdés, de tőlünk ezt is kérték… Miért nem írnak arról, mi a teendő egy Downos babával?
Mi az a Down Alapítvány korai fejlesztőközpont; ott mi történik? A csoportos illetve egyéni fejlesztések mit takarnak? Mikortól lehet Dévény vagy más speciális tornát alkalmazni? A Down-ambulancián milyen vizsgálatokat ajánlatos elvégeztetni? Miben segíthet a Down Dada, kik ők? Egyáltalán, melyek azok az egészségügyi intézmények ahol ugyanolyan betegként tekintenek, ellátnak egy Downos babát, mint egy „egészségeset”? Hol vannak olyan speciális orvosi ellátások, ahol csak „sérült, fogyatékos” gyerekekkel foglalkoznak? Megannyi kérdés, amire a választ (az esetek többségében) saját magának kell megtalálnia, kitalálnia a családnak. Miért nincs egy olyan rendszer, ami mindezt egybefoglalná és ezzel segítené azokat a családokat, akik Más gyereket/gyerekeket is nevelnek?
Pankuci
További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?
