Ahogy írtam az előző posztomban, az autizmus számtalan formában és tünettel jelentkezik. Ezt a sérülést egy háromszög segítségével szokták megmutatni, amit a mára választott képemen is láthattok.
A háromszög szögein: szociális interakciók, kommunikáció és tevékenységek/érdeklődés szerepelnek. Ez a három terület, amik többé-kevésbé érintettek. Egyes kutatások negyedik pillérként megemlítik a szenzoros érzékenységet is. A háromszög belsejében a tipikus auti tünetek, jellemzők láthatók. (Sajnos megint csak nem találtam nekem tetszőt magyarul, úgyhogy marad a fordítás – ezért elnézéseteket kérem)
Szociális interakciók:
- Magától nem oszt meg érzéseket és érdeklődést sem (nem jön oda, hogy elmesélje, mi teszi boldoggá, vagy megmutassa, hogy mi érdekli éppen, mivel tevékenykedik)
- Szemkontaktus, arckifejezések, gesztusok hiánya
- Nem barátkozik a kortársaival
- Nem reagál, ha kapcsolatot teremtenénk vele
Kommunikáció:
- Nem tud beszélgetést kezdeményezni, fenntartani (különösen, ha nem az őt érdeklő témáról van szó- saját megjegyzés)
- Nem szerepjátékozik, nincs mintha- játéka
- Szokatlan, ismétlő(dő), szegényes nyelvhasználat, echolálás
- Megkésett beszédfejlődés
Tevékenységek/ érdeklődési kör
- Beszűkült érdeklődési kör
- Szokatlan, ismétlődő gesztusok, mozdulatok
- Merev rutin
- Részletekben való elmerülés
Ezek tehát a jellemzők nagy általánosságban.
A teljesség kedvéért a középső mezőben: egyes, nem szociális képességeket igénylő tevékenységekben lehetnek nagyon jók! Hangsúly a feltételes módon, mert ez a prekoncepció (együtt azzal, hogy aki autista, az tuti olyan, mint a Rainman) nagyon erősen megvan, nem kevés bosszúságot okozva az érintett szülőknek.
Ismétlem magam (és még sokat fogom), nem minden jellemző van jelen minden autinál és 1-2 jellemzőtől még nem lesz valaki autista. A gyanú nagyon pongyolán kb. ott kezdődik, amikor minden területből 2-3 jellemző megfigyelhető a gyereknél. (Jövök majd a diagnosztikai feltételekkel egy másik posztban.)
Ezután a kicsit talán hosszúra nyúlt bevezető után rátérek a saját fiamra. Amit a következőkben olvashattok: egy jellemzés, amit tavaly írtam róla (tehát nem az, ahogyan most emlékszem az egy évvel ezelőtti dolgokra). Az írás abban az időben született, amikor kivizsgálásra jártunk, azóta nagyon sok mindenben változott. Mivel már így is túlságosan hosszúra nyúlt, ezért ezekről egy másik posztban írok majd.
„Soma hét hónaposan kezdte a bölcsit, és kb. két hete járt, amikor először mondta a gondozó, hogy ők még ilyen gyereket nem láttak. Nem hagyja magát megnyugtatni. Senkinek. El tudom képzelni, hogy van olyan szituáció, amikor az ember szívesen hallja a gyerekéről, hogy valamiben más, na ez nem az volt. Sokat próbált, több tíz évvel a hátuk mögött pedagógusokról beszélünk, van gyakorlatuk, de még így is nagyon nehezen ment. (Mielőtt bekerült a bölcsibe, próbálkoztunk egy gastouderel -kvázi bébiszitter, de ő két hét után feladta.) Szóval így kezdődött. Innentől kezdve olyan volt, mintha két gyerekem lenne, mert itthon édes, nyugodt, kiszámítható. Nagyon figyeltük, mert ugye az lett volna a normális, hogy ha a bölcsis lét nagyon megrázza, annak jelei vannak itthon. De semmi. Nem lett matrica, nem evett/aludt rosszabbul. Csak nagyon nehezen viselte az ottlétet. Akkor úgy gondoltuk, hogy mérges, mert nem az történik, amit ő szeretne, ez részben talán benne is volt. De azóta az is kiderült, hogy nagyon nem bírja a zajt és a kiszámíthatatlan káoszt.
Felrótták sokszor, hogy a gyerek „abnormálisan” erősen kötődik hozzám. Ennek, miután utánaolvastam, van alapja, de akkor nagyon wtf kategória volt. Persze, hogy hozzám kötődik, hiszem én voltam vele. Rajtam és a férjemen kívül nincs körülötte senki. Meg egyébként is, az a dolga, hogy kötődjön... Szóval volt emiatt néhány nézeteltérésem ezzel-azzal.
A bölcsi fura volt egyébként. Nagyon sokat dolgoztak Somával, sok mindent megtettek érte és értünk is. Az elején folyton az volt az érzésem, hogy azt hiszik, vetítek, amikor mondom, milyen szépen eljátszik egyedül, nyugodt, nem sír... Mert ők nem ezt látták. Amikor először ezt megmutatta, épp ott voltam, a gondozónak leesett az álla, hogy a gyerek tíz hónapos létére milyen szépen játszik az autókkal. Onnantól sem ment mindig jól, sőt, de már legalább látták ők is, hogy van olyan is, amikor a gyerek játszik. És abban az időben szembetűnően „érett” volt a játéka a korosztályához képest. Berregett az autókkal, sorba rakta őket (természetesen).
Szóval itthon kb., mint egy nagyon jól kezelhető álombaba, miután a hasfájós időszak lement, a bölcsiben meg minden idők legnehezebb gyereke. Egyetlen dolog van, ami már akkor is szemet szúrt nekünk is, éspedig hogy soha semmit nem vett a szájába. Illetve az ujját szopja, de a tipikus babás,”mindent a számba gyűrök” fázis nála teljesen kimaradt (nem úgy a kicsinél...). Még örültünk is neki, hiszen ennek nagyon sok előnye van ám.
Mozgásfejlődésben a tornasor végén járt, de semmivel nem volt látványosan elmaradva. Mindig nagyon óvatos volt, sosem kirívóan ügyes vagy ügyetlen. Ebben mostanra kezd leszakadni a kortársaitól, ahogy nézzük. Tud futni, de nem fut stabilan, főleg, mivel az egyik „kényszermozgása” az ugrabugrálás és ezt kombinálja a futással. Nem mászókázik, nem hintázik (sosem szeretett hintázni, kicsinek is ordított, ha felültem vele vagy felraktam – ez már akkor nagyon nem tetszett). Felfelé mászik a lépcsőn, de le nem jön (ezt mondjuk tudna, de nem akarja valamiért). Finommotorosban szerintem kb. hozza a korosztályát.
Tíz hónapos volt, amikor először kimondtam egy beszélgetés során, hogy figyelem, hogy a gyerek nem autista-e esetleg. Az egyik bölcsődei gondozójával beszélgettünk, mondta, hogy neki is megfordult a fejében. És itt elkezdtük sorolni a pro és kontra érveket. És minden pro-ra jutott egy kontra is.
Akkortájt kezdtek kijönni a kajás/ ivós problémák is, amit jeleztem rögtön a védőnőnek, de csak majd egy évvel később kaptunk segítséget. Itt is beszéltünk róla, annak idején, sokat próbált anyukák mondogatták, hogy nem baj, hogy nem iszik, amíg szopik, majd utána elkezdi. Hát nem. Miután abbahagytam a szoptatást, még három hónap telt el, mire a gyerek elkezdett inni. Ezzel van valami egyébként, szerintem csak azt érzi, ha már nagyon szomjas, azt, ha kicsit, azt nem. Ma sem iszik sokat, összesen nem iszik meg egy nap két decit. Mondjuk jön rá 6-8 pohár joghurt meg gyümölcs. Szóval a kajás problémák, amikkel azóta is nagyon hadilábon állunk, már akkor jelentkeztek. Nem akart/ tudott rendesen darabosat enni. Öklendezett tőle, ilyenek. Akkor meg nem volt nagyon válogatós egyébként, kb. bármit megevett, csak ne kelljen rágni. Közben sikerült a rágás részét nagyjából megtanítani neki, de a kaja teljesen beszűkült. Közben meg a gyerek mutogatja a kajákat, érdeklődik, de mikor odajut,hogy meg kéne kóstolni, akkor bestresszel... És valamiért egészen nem sokkal ezelőttig eszembe sem jutott, hogy ez is egy jel.
Nagyon korán megjelentek nála a stresszes kényszermozgások. Szembecsukás, fülhúzogatás, fejelfordítás. Nem olyan régen a vidám mozgások is megjelentek – ugribugri+repülés formájában.
Miután felmerült bennem az autizmus esélye, elkezdtem kicsit tudatosan is kimozdítani őt a megszokott rutinból. Elmentünk kirándulni, máshol aludtunk, figyeltünk rá, hogy ne pont ugyanúgy legyen a dolgok (mondjuk az esti rutin sorrendjén nem változtattunk, de gitározás helyett meséltünk, ilyenek). Ezekben viszonylag rugalmas. Nincsenek „szertartásai”, amikhez ragaszkodna, illetve talán csak az,hogy minden átmenetnél hoz egy autót, de ezt mondjuk mi alakítottuk ki nála.
És jól beszél. Magyarul. Az már a bölcsis néniknek is feltűnt még egyéves kora előtt, hogy a gyerek magyar szövegértése nagyon jó (pl. szólok, hogy gyere, felvesszük a zoknidat, odamászik, nyújtja a lábát 11 hónaposan). Nekem akkortól van az az érzésem, ami meg is maradt azóta is, hogy őt nagyon frusztrálja, hogy a holland nyelvtudása viszont nem jó. És szintén sok időnek kellett eltelnie ahhoz, hogy rájöjjek, hogy a frusztráció egyik oka, hogy ő maga nem használ testbeszédet. Meg akartam tanítani jelelni, mert szerintem mókás és nagy hasznát vette volna. De nem lehetett. Sosem utánzott és nem hagyja, hogy „bábozzanak” vele. Nem igazíthatom a testét egy adott helyzetben, nem vezethetem a kezét...ilyenek.
Szóval ahogy egyre nagyobb lesz, és egyre árnyaltabb lenne a mondandója, úgy jön ki egyre jobban, hogy a két nyelv most, ebben a pillanatban inkább csak árt. Egyre jobban megy neki a holland egyébként, szóval ez valószínű át fog fordulni, de arra még várni kell. Nemcsak a testbeszéd hiánya, hanem a testbeszéd-értés hiánya is megvan nála. Ha valamire rámutatok, hogy ott van, légyszi hozd ide, nem találja meg, Ha mondom, hogy a szék mellett, akkor már igen (én meg automatikusan mondom is mindig, úgyhogy ezért tartott sokáig, mire erre pl. rájöttem). Megtanítottuk rámutatni dolgokra, mert nem csinálta magától. Most már igen, de még mindig nem mindig, amikor pedig jól jönne...
És a másik, a beszéd. Megmondom őszintén, sokáig tartott, mire rájöttem, hogy mi az, hogy echolál... És igen, a Maki sokat echolál. Nagyon. Általában a kiragadott idézet (ez az echolálás) abszolút illik a szituációba, úgyhogy inkább aranyos, és vicces, ahogy találóan beidéz (esetleg kis változtatással) valamit az egyik meséből. Azóta tudom, hogy ez is tipikus. Ahogy az E/2 is. Mióta figyelünk, hogy E/1-t is használjunk előtte, azóta van már néhány dolog, amit automatikusan átrak, de nem sok. A beszéde, beszédértése, ahogy már írtam, ezzel együtt is kiemelkedő magyarul.
A fantázia játéka is főleg mesei idézet-panelekből felépített játék, időnként egy-egy spontánnak tűnő részlettel. De mivel egy ideje sokat mesélünk neki fejből is, ezért már nem olyan könnyű követni, hogy mikor idéz mégis valamit esetleg, mint amikor még csak könyvből meséltünk.
Aztán ott vannak a félelmek. Egyáltalán, ő negatív dolgokat valahogy nagyon intenzíven éli meg. Nem jön vigasztalásért, de elfogadja, ha mi odamegyünk hozzá. Ez is csak sokára esett le pl., mert automatikusan mindig odamegyünk hozzá. Ezt egyébként most szintén gyakoroljuk, kisebb frusztráció esetén már van, hogy jön, hogy „megvigasztaljalak”. Meg, amikor valami baja van, fél, akkor elkezd motyogni. Tegnap pl. sétálni mentünk, és a kocsmának a hátsó kapuja nyitva volt. Ott tárolják a motorokat, a Maki fél a motoroktól, mert hangosak. Lecövekelt, és alig hallhatóan elkezdte magának mondogatni, hogy „nem fog kijönni onnan senki” – ilyenkor egyébként a szívem szakad meg. Végül megbeszéltük, hogy nem kell félni, itt vagyunk, apa ment őrt állni, hogy ne jöjjön ki tényleg senki. Ugyanez a sövényvágókkal, házfelújítási munkákkal, legyekkel, autóval a ház előtt... és meg ezer mással.
Két éve bölcsis, de nem szól a többi gyerekhez. Most már majdnem háromévesen sem játszik velük. És azt is nehezen viseli, ha elevenebb gyerekek a környékén játszanak egyáltalán. A csoportos játékokban egyre ügyesebben részt vesz. Nagyon büszke magára, ha érti a szabályt, tudja a választ. Együtt tapsol a többiekkel, szívesen hallgatja az éneklést. Láthatóan érdeklik őt a más gyerekek, de zavarja, hogy nem érti őket, és számára a viselkedésük kiszámíthatatlan. Ugyanez a baja a babákkal is egyébként. Nem tudja, mikor kezdenek sírni. Ha szólok, hogy a kistesó valószínű sírni fog, mert pl. meg kell szívnom az orrát, akkor nyugiban játszik tovább. Ha a kicsi a semmiből kezd ordítani, akkor ő is elkezdi.
Azt, hogy a szociális érintkezésben mekkora a defekt, egyelőre a két nyelv miatt nem látjuk mi sem. Nem tudok neki magyar nyelvű játszótársat prezentálni, aki kb. egyidős lenne vele. A barátaink babáit nem nagyon viseli el.
És emellett meg millió apró dolog, amit láttunk, de nem soroltuk sehova:
- nem tart szemkontaktust, nem néz rád... én sem egyébként. Teljesen őszintén rá tudok csodálkozni olyan emberek kinézetére is, akiket heti kétszer látok, mert nem nézem meg őket. (Pl. most egy óvó néninek a kinézetét sem tudnám leírni meg kb-ra sem, azok közül, akik a gyerekeimmel vannak.) Szóval nem néz rád. Felszólításra sem mindig. A minap húsz percem ment rá, hogy a fejem hátulját/tarkó elmagyarázzam a gyereknek, pusztán azért, mert azt szerettem volna, hogy rám nézzen és meg tudjam mutatni.
- nem szereti, ha kajás lesz a keze (vagy bármi – rögtön fel kell törölni a lecsöppent joghurt cseppet az asztalról is)
- nem fest kézzel/ lábbal, nem nyúl gyurmához, sokáig tartott, mire a fűhöz hozzá mert nyúlni, a homokhoz még most sem mindig, általában nem ugrál pocsolyában (ezt most trenírozzuk) – szóval semmi ilyesmi, ami furcsa tapintású lenne, az nála ki van zárva.
- nem szeretett sokáig bele/ráülni dolgokra. A kisautóját idén tavasszal kezdte el használni, egy évvel azután, hogy megkapta. Most is szelektál. A járművek, pad, ilyesmi oké, de idegen bilire pl. nem ül. A sajátjára most már igen, azon szoktunk fogat mosni. A vécébe nincs az az isten, hogy be tudjam rángatni. Az ajtón sem hajlandó benézni.
- nem szeret mezítláb lenni. Ha fel van csúszva a nadrágszára, rögtön le kell húzni. Nem viseli el, ha meztelen. Berogyaszt, összezárja a lábát – amikor mondjuk neki, hogy járhat rendesen is, a fütyije nem fog leesni, akkor sem oldódik fel teljesen. Játszik nálunk valami testkép zavar, erre Álmodónak a posztja alapján jöttem rá – innen is köszönet, de még nem sikerült utánamennem, hogy mi a megoldás.
- a járművek iránti majdnem kizárólagos érdeklődése
Emellett elképesztően gyorsan tanul, aranyos, vicces... és nem cserélném el öt normális gyerekre sem, de tény,hogy nehéz idők jönnek ránk és ezt meg kell tanulnunk kezelni. A gyerekek felé, egymás felé és magunkban is.“
hollandremulet
További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?
