illusztráció
A mi családunk nem mondható átlagosnak, kicsit vagyunk csak mások. Három gyerkőcöt nevelünk. Ádám, a nagytesó, majdnem 7 éves, most kezdte a sulit. Anna, a kistesó (aki persze, mindig kikéri magának, hogy ő már nagy!) 4,5 éves. A középső tesó, Peti 5,5 éves és ő adja a mi különlegességünket. Lehetnénk egy teljesen szokványos család átlagos problémákkal és örömökkel, de már sose fogjuk megtudni, milyen is az, mert nekünk más utat szánt a sors. Bevallom, nagyon nehéz volt beletörődni (sokszor még most is az!) – Igen, nem elfogadni! Ebbe csak beletörődni lehet!
Petya egy jó kedvű, kiegyensúlyozott kis csibész. A grimaszaival akár bajnokságot is tudna nyerni. Nagyon szeret mozogni – sétálni, zenélős-világítós játékokkal játszani, majd ezeket szétdobálni. Akármerre járunk, mindenki megmosolyogja őt és minket is! Hétköznapi, „normál” családképet adunk magunkról, még akkor is, ha legbelül mi tudjuk a legjobban, mennyi mindennel jár ennek a képnek a megalkotása.
Petya 5,5 éves és Down-szindrómás. Túlvan egy szívműtéten és egy csípőműtéten. Önállóan jár, de nem tud beszélni, nem tud rágni és nem akar folyadékot inni. Az évek alatt belerázódtunk, hogy ő a mi küldetésünk, az ő életben tartása és értelme fejlesztése, oly módon, hogy gyerekkora szépségeit, ha lehet, csak minimálisan sértsük meg. Szerintem jól csináljuk, különben nem lenne olyan, amilyen.
A terhességem alatt nem derült ki a kromoszóma-rendellenesség, annak ellenére sem, hogy részt vettünk magzatvízvételi vizsgálaton. Az eredmény azt mutatta, minden rendben, egy teljesen egészséges kisfiú lakozik odabent. Szülés után már gyanús volt pár dolog, de megnyugtattak, hogy elvégeznek 1-2 vizsgálatot, ami majd tisztázza a helyzetet. Az a bizonytalanság, ami majdnem 3 hétig tartott, szörnyű volt! Ilyen állapotban gondoskodni az újszülött kisfiamról és nyugodtnak mutatkozni, hogy legyen tejem és fejlődni tudjon, nem volt egyszerű, de az sem, ami utána következett.
Ha jól emlékszem, egy csütörtöki nap volt, amikor behívattak minket a kórházba. Nagyon izgultunk, hogy mit fognak mondani. A kórház egyik képviselője adta át nekünk az újonnan végzett vizsgálatok eredményeit. Sajnálattal közölte, hogy Petyának Robertson típusú transzlokációs kromoszóma-rendellenessége van, a Down-szindróma egyik változata. Nagyon ritkán fordul elő ez a fajta, ezért igen nehéz észrevenni az eltérést a vizsgálat során, mert a plusz kromoszóma nem a lánc végére épül be, hanem hozzácsatlakozik oldalról egy másikhoz. Nagyon sajnálja a történteket és együttérez velünk mondta, amire csak annyit tudtam felelni: nem kívánom, hogy valaha is az életben azt érezze, amit most mi!
Arra a kérdésemre, hogy a mai fejlett orvostudományban hogyan fordulhat elő ilyen, csak annyit válaszolt, hogy éves szinten 0,3 vagy 0,03 százalék (nem emlékszem pontosan…) hibázási esélyük van, és mi pont beleestünk ebbe! (Ezt dolgozzák fel a kedves szülők!)
Először jött a kétségbeesés, hogy most mi lesz? Ki tudja majd megmondani, hogy miben igényel más törődést, mint a tesó? Mit jelent ez a fajta betegség(?), ami neki van? Tud-e majd önállóan enni, inni, beszélni, járni? Merre induljunk el vele, ahol segíthetnek nekünk?
Akkor, ott jó pár pillanatig a döbbenet és a megkönnyebbülés lett úrrá rajtunk. Legalább tudtuk, miért nem olyan, mint a többi… Aztán hidegzuhanyként jött a felismerés, hogy nincs más hátra, mint előre! A nagytesó (1,5 évesen!) otthon, itt egy Picurka, aki még inkább rászorult a gondoskodásunkra, mintha egészségesen született volna meg; így próbáltunk nagyon figyelni, arra a pár mondatra, amit útmutatásként kaptunk. Irány a Down-ambulancia, ott majd segítenek!
Pankuci
További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?
