6. rész
Sajnos Petyának a test és fejtartásával is gondok voltak, így felkerestünk egy kyropraktőrt. Ő megnézegette, megvizsgálta Petyát és egy pár perces kezelés után („kiskalapáccsal” megkopogtatta a gerince és a koponyacsontja néhány pontját) közölte, hogy havonta egyszer menjünk el hozzá és higgyük el, hogy lesz változás! Amikor kifizettem volna a kezelés árát, nem fogadta el. Mondtam neki, hogy szerencsére vagyunk olyan helyzetben anyagilag, hogy nem okoz gondot. Válasz: Ő is el tudja dönteni, kinek a gyógyulásához járul hozzá így, és ő Petyát választotta! Ilyenben azóta sem volt részünk. Több hónapon keresztül jártunk hozzá és szépen, lassan tényleg észre lehetett venni, hogy már nem lógatja oldalra a fejecskéjét.
A 2012-es év (így utólag visszanézve) igen sok orvoshoz járással bírt. Kardiológiai kontrollra jártunk 3 hetenként. A műtét előtti időszakban azért, hogy nézzék a gyógyszerek hatását Petyára – kell-e esetleg korrigálni rajta? A műtét után pedig azt figyelték, hogy befogadja-e a „foltot” a szervezete, jól működik-e vele a szívecskéje? A másik hely, ahol sokszor jártunk, a neurológia. Átmozgatták, megnézegették őt, és frissítették az otthon végzendő feladatok listáját. Nyáron volt az orrmandula műtétje. Kivették, hogy a szívműtétnél az altatás könnyebb legyen. Augusztusban pedig maga a szívműtét, ami miatt kicsit több mint két hétig voltunk kórházban.
Kiszáradás miatti feltöltésen, a belgyógyászaton négyszer vagy ötször voltunk. Ezek a bent tartózkodások 4-7 napot vettek igénybe és néha az idegeim jó részét. Történt, hogy bevittem Petyát a sürgősségire, mert se inni, se enni nem akart – nem tudtam honnan pótolni a folyadékot. Ez a legrosszabb variáció, ami történhet vele. Csütörtök este mentünk be, megvizsgálták és felvették a belgyógyászatra. Innentől számítva min. négy orvos vizsgálta a gyereket lévén, hogy ügyelet, meg hétvége, meg váltás, de sehogy sem akart javulni az állapota. Hétfő délelőtt lehívtak hozzá egy fül-orr-gégészt, aki addigra már a sokadik orvos volt, aki ránézett. Megvizsgálta (belenézett a torkába, akkor már nem is tudom hányadik vizsgálódóként…), majd örömittasan felkiáltott, hogy ja, kérem, ennek a gyereknek olyan torokgyulladása van, hogy ne csodálkozzunk azon, hogy se nem iszik, se nem eszik!
Adjanak neki egy kis fájdalomcsillapító-gyulladáscsökkentő cseppet, és pár perc múlva próbálja újraetetni anyuka! Azt hittem, hogy helyből megüt a guta, hogy ebben a szuper gyerekkórházban három napon keresztül senki másnak nem sikerült ezt az iszonyatosan nehezen felismerhető betegséget beazonosítania. Nagyon visszafogtam magam, de azért sikerült egy-két kiakadásomnak hangot adni, amire azt a reakciót kaptam, hogy anyuka, nem gondolt még arra, hogy pszichológusi segítséget kérjen?! Ez volt az utolsó csepp a pohárban. Közöltem, hogy nézzenek rá a gyerekemre, mert ki kell menjek levegőzni az udvarra! (Elmentem lecsillapodni!) Hadd ne mondjam, hogy negyedóra múlva mindenki engem keresett… Nem tudom, mit hittek, talán felkötöm magam egy fára, azért mert hozzá nem értőkkel vagyok körülvéve?! Miután visszamentem az osztályra, nekiláttam megetetni Petit és láss csodát, a gyógyszer hatására úgy falta a kaját, mint aki egy hete nem evett! Még pár napig alkalmaztuk ez a módszert, de utána szerencsére minden visszaállt a régi kerékvágásba.
Egy másik alkalommal a kislányommal együtt vittem nefrológushoz Petyát. Na, aki kitalálta a pisizacsit! Kislányra feltenni, úgy hogy ne mozduljon el?! Végül is 50 százalékos sikert értünk el, mert szerencsére Annától sikerült egy kis pisit megmenteni, na de Petitől?! Nem elég, hogy nem iszik és ezáltal minimálisakat pisil (ezért is vittem ilyen szakorvoshoz…), de annyit fészkelődött, hogy az a kicsi is mindig kijött a zacsiból, grrr! Ráadásul mire sorra kerültünk, el is aludt a Bitang! Amikor behívtak, Annát szépen bevittem (sajnos vesemedence-gyulladás miatt igen sokáig volt kartonja a nefrón…), addig Mama vigyázott Petire, majd mikor végeztünk, cseréltünk.
Az alvó gyerekkel besétáltam a vizsgálóba és lefektettem az asztalra, közben beszélgettünk. Elmondtam, hogy sokadszorra se sikerült pisit menteni tőle, mire az asszisztens hölgy felfedezett pár cseppet a zacsiban, és ujjongva mondta, hogy ez nem is semmi, anya! Az a pici is elég lett a szükséges vizsgálathoz. Elmeséltem a doktor néninek, hogy miért jöttünk, hogy nem akar inni, hőemelkedési hullámai vannak, nehezen etethető, stb. Ő odalépett az asztalhoz, ránézett az alvó gyerekre, majd rám és közölte:
„Anya, ez a gyerek Downos!”
Akkor jutott el a vezérhangyámig, hogy valószínű elfelejtettem ezt az aprócska tényt megemlíteni. Mire én: Miért, nem mondtam? Jött a válasz: Hát, nem! De ez azért sok mindent megmagyaráz! Jót mosolyogtunk, majd elmondtam, hogy néha teljesen elfelejtem, hogy más, mint a másik kettő, csak azt nézem, hogy gyerek-gyerek; beteg és meg kell gyógyítani!
2012 év elején el kellett mennünk gyógypedagógiai szakvéleményért, melyre a bölcsikezdéshez volt szükség. Nagyon kedvesek voltak, akik megvizsgálták Petyát, de látszott rajtuk, hogy még nincs túl sok rutinjuk a témában. Peti, tudod utánozni a hangom? Meg tudod mutatni az orrod? Mondd szépen: labda! Ilyen és ehhez hasonló próbálkozások után könnyeimmel küszködve, kérdőn nézve próbáltam felfogni, hogy jó helyen vagyunk-e, illetve biztos, hogy ők a szakértők, akiknek el kell tudni dönteniük a kisfiam értelmi és fizikai érettségét…?! Szörnyű volt látni feketén-fehéren leírva azokat a dolgokat, hogy mit nem tudunk! Kaptunk valami olyan betegség besorolást, hogy „pszichés fejlődési rendellenesség” és sehol megemlítve a papíron, hogy egy Down-szindrómás kisgyerekről van szó!
A bölcsődei fejlesztés mellé szükségesnek láttunk egy kis magán többletráfordítást (természetesen az általunk ismert, Petyával foglalkozó szakemberekkel véleményeztetve). Ennek eredményeként 2012 áprilisától heti két alkalommal járt/jár hozzá otthoni terapeuta. Vele akkor még leginkább a megfelelő nagymozgás kialakítása volt a fő cél, de szépen lassan a finommotorikai játékok is utat törtek maguknak. Ő azóta is rendületlenül jön és fejleszti Petyát, amit ő nagyon szeret. Elég sokáig hordtuk Dévény-tornára (míg a járás be nem indult) és mit mondjak, ezt a dolgot se siettük el, pláne, ha figyelembe vesszük azt a nyúlfarknyi szakmai véleményt is, hogy ez a gyerek nem fog tudni önállóan járni!
Pankuci
További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?
