Brit tudós Asperger

Régi olvasója vagyok a Bezzeganyának, időnként más fórumokra is benézek, és feltűnő (vagy csak nekem, mert érint?), mennyi gyerek van, aki a fiamhoz hasonló. „Átlagtól eltérő”, „valami nem stimmel”, aztán meg „autisztikus vonásokat mutató”, „Asperger-gyanús”… sorolhatnám. Neki hivatalos diagnózisa van arról, hogy aspi. Ép értelmű, és a spektrumnak viszonylag a szélén található, de ez pont elég ahhoz, hogy számos nem elhanyagolható problémája legyen, én pedig agyonaggódjam magam, hogyan boldogul majd az életben. Az egyik nyomasztó téma az iskola volt. P. most hét és féléves, elsős. Az első félév nagyon pozitív volt neki és az egész családnak, erről és az idáig vezető útról szeretnék írni nektek. Szerintem két részletben emészthető, és elnézést, ugrálok az időben, remélem követhető lesz.

Születése után pár hónappal jelentkeztek az első problémák. Úgy tűnt, nem hall jól (vizsgálatsorozat, megnyugvás), mozgásfejlődése megkésett volt (+feszes izomzat), kezeit pedig nem szokványosan tartotta. Hüvelykujjai furcsán álltak, tenyeréhez lapultak, fogásnál nem használta őket. Amúgy mosolygós, kiegyensúlyozott gyerek volt, utólag nézve érdekes, hogy soha nem volt szeparációs szorongása és feltűnően jóban volt mindenkivel. A Pető Intézetbe jártam vele tornázni, illetve Dévény-kezelést kapott. Ezek hatására a mozgásfejlődés beindult, a kezével sajnos nem nagyon tudtak mit kezdeni. Jöttek az orvosok: ortopéd, kézsebész, neurológus – átlagosan mindegyikből kettő, a végső konklúzió az volt, hogy orvosilag nem nagyon van mit tenni, nagyon lazák az ízületek, esetleg valami fejlesztés. Én már akkor aggódtam (nem egyszerre volt a sok orvos – kb. 4 éves lehetett az utolsónál), mi lesz majd az iskolában, hogy tanul meg írni ez a gyerek. Rajzolni utált – eleinte próbálkozott, de nem jött össze, amit akart – egyszer aztán dühösen elhajította a ceruzát és kész, vége.

Közben – kb. 3 éves kora körül – kezdett a viselkedése egyre furábbá válni. Egy ideig betudtuk a dackorszaknak és a tesója születésének, de egyre gyanúsabb lett, hogy már nem lehet erre fogni a dolgokat. Erről nem írnék sokat, mert túlságosan hosszú lenne a poszt (+ már sokan leírták), csak néhány példa: dührohamok, merev szertartások, fura tevékenységek (pl. ventillátorbámulás), repkedés… valamint egy súlyos, szobatisztasággal összefüggő probléma. Elkezdődött az ovi, ott is elég nyilvánvalóvá vált (az óvónőknek és a fejlesztőpedagógusnak – a gyerekeknek és a többi szülőnek nem), hogy kilóg a sorból. A diagnózishoz vezető út hosszú és kacskaringós volt (elmúlt 4 és fél, mire megkapta). Akiben felmerül a gyanú, hogy érintett a gyereke, szerintem hagyja ki a gyerekorvost és a nevelési tanácsadót, „sima” pszichológust, sajnos nem eléggé tapasztaltak, inkább forduljon a témára specializálódott szakemberekhez (www.auti.hu, Diagnosztika fül).

Szülőtréningek, bentlakásos tréning a gyerekkel, rakat irodalom áttanulmányozása, valamint sok mindenben szemléletváltás következett a részünkről – ez utóbbi folyamatosan zajlik. A Vadaskertben diagnosztizálták egyébként, segítségükkel a szobatisztasági problémát három hét alatt leküzdöttük. Használtuk/használjuk a napirendet és egyéb vizuális segédeszközöket, most már kevésbé, mint a diagnózis utáni időkben (pl. fiamnak nagyon tetszett a vizuális napirend, egy idő után viszont ő szólt, hogy kösz, nem kell – de arra, hogy napirend legyen, igénye van). Az íráspara mindettől függetlenül egyre nyomasztóbbá kezdett válni (pluszban megtudhattam, hogy az aspiknak híresen rossz a mozgáskoordinációja és gyakran problémás náluk a finommotorika). Egyszer mégis sikerült eljutnom egy utólag már végtelenül magától értetődő gondolathoz. Ha nem tanul meg írni, akkor sincs világvége. Majd ír számítógéppel. Így a problémát részben elengedtem, persze ez nem azt jelentette, hogy a fejlesztés, fejlődés lehetőségét feladtuk volna.

Kicsit visszaugorva: amikor három és fél éves volt, felkerestük a BHRG alapítványt (Petőből, Dévényből „kinőtt”). Ugye ekkor már megvoltak a viselkedésbeli furcsaságok (diagnózis még nem), de az elsődleges ok, ami miatt mentünk, az a nagy- és finommozgások fejlesztése volt. Az említett kézproblémán kívül látszott, hogy „esetlen”, furán mozog és egyensúlyérzékből sincs sok. Na, az alapítvánnyal közel négy éven át boldogítottuk egymást. Keményen indult az eleje, 8 hónap otthoni tréninggel. Ez heti ötszöri, eleinte 20-24, a vége felé 40 perces tornát jelentett. Az első két hónap után – bár nem ezért mentünk eredetileg – jelentős javulást észleltem a viselkedésbeli merevségben. Utána a fejlődés lelassult, de látható volt. Csoportos TSMT-re (tervezett szenzomotoros tréning) járt a suli kezdetéig, közel egy évig HRG-re is (mondjuk azzal nem voltam elégedett, a túl magas csoportlétszám miatt), a suli előtti másfél évben pedig iskola-előkészítő foglalkozáson is részt vett.

Több szülővel beszélgettem, akik pár hónap után csalódtak a módszerben, nem láttak fejlődést. Kulcsfontosságúnak tartom, hogy a 8 hónapos otthoni tréninget becsületesen végigcsináltuk, szerintem csak így következhetett be az elején a látványos javulás. Én akkor otthon voltam a picivel, P. pedig csak délelőtt járt oviba, így időnk volt a tréningre, „csak” az ellenkezést kellett leküzdeni. Ezt pl. munka mellett, esetleg több gyerekkel, nem tudom, hogy lehet megcsinálni, nem ítélem el azt, akinek ez nem jön össze (kicsit más, de saját bőrömön tapasztalom – amióta dolgozom, közel sem vagyok annyira lelkes vizuális segédeszköz készítő, mint előtte). Viszont tudomásul kell venni, hogy nem feltétlenül a módszer hibája, ha nem jön az eredmény. Ezt nem csak a mozgásfejlesztésre értem, hanem úgy általában. Sajnos az igazsághoz hozzátartozik az is, hogy a bizonyítottan nagyon hatékony terápia sem használ minden gyereknek…

P. fejlődését illetően rengeteget köszönhetünk az ovinak. Ő az a típus, akit a 25 gyerek keltette alapzaj nem készít ki (elismerem, ez mázli), így ezzel gondunk nem volt. Szerette az ovis napirend miatti kiszámíthatóságot is. Az óvó nénik elfogadták a furcsaságait, soha nem kényszerítették arra, amit nem szeretett volna, viszont pont eltalálva a mértéket, sikeresen terelgették, próbálták finoman mindenbe bevonni kezdve a kézműveskedéstől a körjátékokon át a beszélgető körig. Sokat segítettek a fejlesztőpedagógusok is. Négy évig volt ovis, első két évben csak délelőtt járt. Első nagycsoportos évében beindult a rajzolás, és az lett az egyik kedvenc elfoglaltsága. Második félévben feltámadt benne a barátkozási igény. Na, de hogyan is kell barátkozni? Volt jó pár kudarc, szerencsére ritkán, de dühroham is előfordult az oviban, ezeket otthon próbáltuk kibeszélni, ötleteket adni neki, valamint lehetőséget teremteni a barátkozásra (gyerektársaság-szervezés).

Június elején született, így simán maradhatott még egy évig az oviban. A finommotorika problémák miatt nem is volt kérdéses, hogy marad, de ettől most egy gondolat erejéig tekintsünk el. „Egyébként” nagyon értelmes gyerek, magától tanult meg olvasni, és a számolás is jobban ment, mint az amúgy átlagban igen jó képességű csoporttársaknak (óvónői vélemény). Sokszor olvasok a dilemmáról, hogy maradjon-e egy ilyen értelmes gyerek az oviban plusz egy évig vagy sem, nem lesz-e nagyon unalmas neki. A mi esetünkben a plusz egy évnek döntő jelentősége volt. Nyilván a körülmények is számítanak, ovis csoportjának a fele maradt és a szuper óvó nénik is. Hogy egy képpel éljek: elvetettük a magokat, gondoztuk a belőlük lett kis növényeket, azok pedig ebben az évben erősödtek meg igazán és hoztak gyümölcsöt. Leglátványosabb a szociális fejlődés volt, aminek az iskolai beilleszkedésnél igencsak döntő szerepe van.

Lett egy barátja (néha kicsit túlzottan nagy volt a barátság, egyfolytában csak azzal a kisfiúval akart lenni és dráma volt, ha összevesztek – gyakori probléma aspiknál), de azért másokkal is egyre többet bandázott. Egyre többször szólalt meg önként a beszélgető körben, lelkesen vett részt a foglalkozásokon, várta a programokat. Elkezdett szerepjátékozni, ebben most már a négy és féléves tesója is nagyon jó partner. Persze időnként magába zárkózott és lerajzolta egymás után sokszor a budapesti metróhálózat vagy valami hasonlót, ez most is megvan. Hanghordozása, kifejezései is gyakran furcsák. A non plusz ultra, hogy év végén – a barátjával kettesben – verset mondott az évzárón, mintha az a legtermészetesebb dolog lenne a világon (korábban csak zavartan tátogott a többiekkel, holott a műsort mindig tudta).

Ezzel együtt az iskola-téma még mindig gyomorgörcsöt okozott. Ő kijelentette, hogy nem érdekli az iskola, egész nap játszani szeretne és azt csinálni, amit akar. A Szakértői Bizottság (később még lesz róluk szó) szerint a finommotorika még mindig gáz. Hogy szokja meg az új környezetet? Talál-e barátokat? Oviban betartotta a szabályokat, na de mi az ovi a sulihoz képest? Nagyon játékos, szinte egész napos játék után a sok odafigyelés hogy fog menni? Esze van, de meg tudja-e mutatni? Hajlandó-e odafigyelni, ha valami nem érdekli? Ja, és van-e egyáltalán iskola, ami hajlandó felvenni?

folyt. köv.

Brit tudós

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán. Tetszik?