A kisfiam négyéves múlt és Asperger-szindrómás. De ez a poszt most nem róla fog szólni. Hanem főleg arról, hogyan élem meg én, az édesanyja a diagnózist, a mindennapokat.

A gyerek kétéves kora előtt kezdtünk autisztikus vonásokra gyanakodni. A gyanú hol elült, hol újra felszínre került. A rosszabb időszakokat mindig jobbak követték és a rosszak közben egy ideig (sekélyes ismereteim segítségével) megnyugtattam magam, hogy a gyerek nem lehet autista, hiszen tart szemkontaktust, kifejezetten igényli a testközelséget, nyitott és társai. Közben folyamatosan magamat hibáztattam (és nem csak én, mások is), hogy valamit nagyon elrontottam a gyereknevelés terén. Mikor egyre tarthatatlanabb és érthetetlenebb lett a helyzet, egy általános gyermekpszichológushoz fordultunk, aki osztotta a gyanúnkat, de megerősítés végett kifejezetten autizmussal foglalkozó szakemberekhez küldött minket.

Az Autizmus Alapítvány munkatársai pedig egy jó részletes vizsgálat után minden kétséget kizáróan megállapították az Asperger-szindrómát. (Zárójelben: sokan nem ilyen szerencsések. Nem egy szülőtől hallottam már, hány felesleges kört futottak hozzá nem értőknél, amíg a megfelelő emberekhez nem kerültek. Ez hónapokkal, nem ritkán évekkel megrövidíti a korai fejlesztéssel tölthető időt. Ezért, ha valaki gyanakszik, érdemes megnézni, kihez fordul.)

Többek között azért fordultunk szakemberhez, mert a gyerek gyakran kiborult számunkra apróságnak tűnő dolgok miatt (egy csepp víz a ruháján); abszurd dolgokat követelt teljesen kikészülve (vegyem le a napocskát az égről); teljesen öntörvényű volt, szinte semmiféle szabálynak nem volt hajlandó alávetni magát. Szokatlan rutinjai, ismétlődő elemeket (is) tartalmazó játékai voltak és érthetetlen módon kapcsolódott az emberekhez. Egy húszfős társaságban olyan elmélyülten tudott játszani, mintha senki nem lenne körülötte. Kétéves korában ismerte az ABC majd’ minden betűjét úgy, hogy akkor még nem beszélt. Az akkor épp aktuális speciális érdeklődése kapcsán háromévesen idegenvezetést tartott egy turistacsoportnak. A mostani speciális érdeklődéséhez pedig én már nem tudok érdemben hozzászólni, ő magyarázza nekem a dugattyúk és gyertyák, kommutátorok és szénkefe szerepét az Otto- és elektromos motorok kapcsán.

Ő nálunk az első gyerek az egész rokonság tekintetében is, így összehasonlítási alapunk nem volt, hogyan „kellene” viselkednie, fejlődnie. És egy kétéves gyereknél még sokminden belefér: ha nem beszél, ha nem fogad szót... Aztán egy idő után, mikor nőnek a gyerekkel szemben az elvárások, akkor szembetűnő lesz az eltérés. Egyébként pedig sok dologban nem tipikus aspergeres, nemrég egy viszonylag távoli ismerősünk megdicsérte, milyen szociális ez a gyerek (hihi).

Nem írom le részletesen azt a diagnózist követő többhónapos kálváriát, aminek során feltérképeztük a városunkban (nem a főváros) fellelhető fejlesztő lehetőségeket. Volt benne tragikomédia bőven. Ráadásul pont oviválasztás előtt álltunk, tehát egyúttal azt is kellett keresni (a harmincfős csoport, amit kinéztünk, szóba sem jöhetett). Némi idő eltelte és több hivatalosan javasolt, valamint alternatív fejlesztő módszer kipróbálása után úgy tűnt, hogy jelen lakóhelyünk nem alkalmas egy aspergeres gyerek ellátására. Az autizmus-specifikus szakemberek egy része nem autizmus-specifikus, hanem kizárólag kognitív fejlesztéssel foglalkozik. Az Aspergerről az jut eszébe, hogy „ja, volt már egy gyerekem, ő a háztartási gépek iránt érdeklődött, képzelje, végig kellett mondanom, mik vannak nekem otthon, hihihi”. Vagy: „gyere ide, tündérkém (vonakodó gyereket odarángat), miiiiilyen szíííín ez itt a néninééééél?” . Vannak természetesen remek szakemberek és ovis csoport is, akik/ami viszont főleg a spektrum másik végére (pl. nem beszélő autisták) vannak specializálódva, az ő módszereik számunkra nem teljesen megfelelőek.

Aztán egy véletlen folytán találtunk valakit, aki a gyerekkel foglalkozik és velünk szorosan együttműködve az aktuális problémákra fókuszál. Vele még csak néhány hónapos az együttműködés, tesztüzemmód. Időnként konzultálunk az Alapítvánnyal is, ami felbecsülhetetlen segítség. De azt hozzá kell tennem, hogy a ezek mellett a legfontosabb „fejlesztői” jelenleg mi vagyunk, a családja.  

A diagnózis – miután eszméltem – teljesen hazavágott. Számomra egy elég sötét időszak volt, amíg eljutottam az elfogadásig. Azzal kezdődött, hogy kaptunk egy papírt arról, hogy hol van a gyerek viselkedésében, képességeiben késés, lemaradás, csökkenés, minőségi változás, eltérés . Elmondták, hogy a szindróma ugyan jól fejleszthető, de a gyerek alapvetően nem fog megváltozni. Mivel pontosan nem tudtam, mivel is van dolgunk, egy ismeretlennek és ijesztőnek tűnő szindróma magasodott felénk, amivel rögtön „fel akartam venni a harcot”. Mindenhol azt olvastam ugyanis, hogy ötéves kor előtt lehet leginkább hatékonyan beavatkozni. Megijedtem és kapkodni kezdtem.

Az első érzés a tanácstalanság, irányvesztettség volt. Elképzelésem sem volt, hogyan kell megvalósítani mindazt, amit vázoltak számunkra a szakemberek, mik a fontosak, hol a hangsúly. Az első fix pont az volt, hogy elkezdtünk tornázni (TSMT), amit majdnem minden nap itthon kell csinálni egy terapeuta előzetes útmutatása és ellenőrzése mellett. Azt kell, hogy mondjam, hogy szemmel látható eredményt hoz a torna, no és az sem elhanyagolható, hogy nem kell eljárkálni miatta még egy helyre, hanem itthon megoldható (ha sikerül rávenni a kölköt...).

Bevezettük a képes napirendet, amiről  kezdetben csak annyit tudtunk, hogy be kell vezetni. Azután egy mentoranyukától megtudtam, hogyan működik ez náluk (köszi, Brigi!), és én is megrajzolgattam a sajátjainkat a mi viszonyainkra szabva. Itt elidőznék egy kicsit, mert nagyon fontos és hasznos eszköznek tartom. Első körben borzasztóan idegenkedtem tőle, mert nem fért a fejembe, hogy az én okos, értelmes gyerekemnek mi a fenének kellenek képek, amik megmondják, mi fog aznap történni (na és hogy én, a káoszgyáros hogyan fogom az egész napot előre megtervezni). Aztán kiderült, hogy tényleg segít neki egyik tevékenységből a másikba átgördülni. Utólag azt látom, hogy sokszor csak azért vonakodott új dologba kezdeni, mert nehéz volt lépést váltania. Ilyenkor néha még akkor is ellenkezett, ha történetesen épp egy kedvelt tevékenység következett (pl. fürdés), amin a kártya nyújtotta előreláthatóság, kiszámíthatóság, biztonság sokat segített. De ami ennél is fontosabb, azóta egy-két merev rutinjai is lazult. (Ezt a módszert és társait – a szociális szabályokat megértető, szintén otthon gyártott képes történeteket – még sokáig tudnám dicsérni, ha valakit érdekel, megteszem máshol.)

Vissza a keresgéléshez: szóval, rohangáltunk, mint a mérgezett egér kipróbálni mindenfélét, hátha jó lesz. Ezekből mára alig valamit tartottunk meg, mert vagy nem jött be, vagy jó volt, de közbejött a megvilágosodás, hogy ha egyik helyről a másikra rángatom, akkor egyrészt nem lesz gyerekkora, másrészt nem tud azzal foglalkozni, amit szeret.

Közben folyamatosan kételkedtem. Faltam az Asperger-szindrómával, autizmussal kapcsolatos irodalmat és ha olyan vonatkozást találtam, ami a gyerekre nem volt jellemző (amiből természetesen sok van), diadalittasan felkiáltottam, hogy lám, ő nem is így és így, és tévednek az okosok.

Majd következett a düh. Mindenre és mindenkire dühös voltam.

Végül, nagyjából egy fél évvel a diagnózis után jött az elfogadás. Addigra elég sok szakkönyvet, életrajzi beszámolót, cikket elolvastam. Illetve egy marék aspinak is fontos szerepe volt ebben (nekik is kösz!). Megértettem, hogy a gyereknek van néhány hátránya a többi emberrel szemben, amiket jobb esetben, legalábbis részben kompenzálhat annak érdekében, hogy elfogadják őt. Sok dolgot meg kell neki tanítani, amit a szociális adóvevőjén keresztül nem tud venni. Vannak viszont olyan adottságai, amik nagyon értékesek és becsülendők, ezeket pedig meg kell őrizni, hagyni kell kibontakozni. Így lehet ő kerek egész, ha másfajta gombóc is, mint a többiek. A legtöbb, amit tehetünk érte jelenleg az, hogy szeretjük és finoman irányítjuk azon területek felé, amiket kevésbé tud, hogy erősödjön ott is. Valamint elfogadjuk, ha neki más okoz örömet, mint a többi négyévesnek és állatkert helyett a flakongyárba akar menni kirándulni. Azért egy nagy adag féltés és félelem maradt bennem. És dolgozik bennem egy elementáris erő azzal szemben, aki bántani akarná.

Többen megkérdezték már tőlem, hogy szükség volt-e a diagnózisra és nem bántam-e meg. Egyértelmű a válaszom: eddig nagyon sokat segített és újra kérném, ha felmerülne a kérdés. A diagnózis tette lehetővé, hogy célirányosan olvassak, keressek, hogy próbáljak az ő fejével gondolkodni, megérteni és segíteni őt. Előtte sötétben tapogatóztam és sokszor bamba arccal álltam a gyerek egy-két dolga előtt. Azóta találtunk ovit is és azt látom, hogy a diagnózis tudatában az óvónénik is megértőbbek azokkal a dolgaival szemben, amik szimplán szokatlanok, de nem zavarnak senkit. A címkézésnek persze egyáltalán nem örülök.

Amikor kezemben tartottam a papírt, éreztem egy olyasfajta megkönnyebbülést, hogy akkor nem az én szülői alkalmatlanságom vezetett pl. a viselkedésproblémákig. Persze ma már úgy gondolom, hogy nem foghatom az összes gondunkat az aspergerre, természetesen látok olyan pontokat, amiket utólag már másképp csinálnék a gyereknevelés kapcsán, vagyis korántsem hiszem, hogy a nevelés felelősségét lerázhatom a vállamról és mindent a diagnózis számlájára írhatnék. Sokszor nem könnyű egyébként megtalálni azt a határvonalat, ami elválasztja a „képes rá, de nem akarja” és a „nem fog menni, csak ha levezénylem” kategóriákat.

A négy év alatt voltak nagyon húzós időszakaink (életünk „nem csak játék és mese”), például a kistestvér megszületésekor és amikor az öcsi mobilis lett és elkezdte a nagynak a játékait elszedni vagy a műveit szétrombolni. Mindig van valami, amit aktuálisan meg kell oldani: gondot okoz a sok ember, a nyüzsgés, a fáradtság (nem alszik), a szorongás, az érzelemkifejezés hevessége, az ovi és még sorolhatnám. Vannak napok (szerencsére egyre kevesebb), amikor szélmalomharcnak tűnik az, amit csinálunk. De szerencsére többnyire azt látom, mennyit fejlődik hónapról hónapra és hogy közben mennyi erőfeszítést tesz. Nagyon tisztelem ezért. És lassan én is kezdem megtanulni, mik azok az apróságok, amikkel átsegíthetem egy-egy nehezebb helyzeten.

Őszintén szólva rengeteget változtunk mindannyian az utóbbi időben, nekem is nagyon sokat kellett magamon, a hozzáállásomon alakítani, ez volt mindennek az alapja. Arra is rájöttem, hogy a gyerekem egy az egyben reflektálja az én érzelmi állapotaimat és az is mennyire fontos, én hogy vagyok. Ha ideges vagyok, ő is rögtön az lesz és ő nem tud belőle olyan könnyen kijönni, mint én. Az is fontos felismerés volt, hogy nem fogok tudni mindent jól, sokszor még elfogadhatóan sem csinálni; viszont megteszem, ami tőlem telik.  

A minap pont azon gondolkodtam, hogy soha nem cserélném el a kisfiam egy – mondjuk – könnyen kezelhető vagy könnyed gyerekre. Úgy szeretem őt, ahogy van és nagyon büszke vagyok rá. Hajrá dugattyúk és propellerek!

kispötty

Az édeklődő kérdéseket és meglátásokat a http://livewithit.blog.hu és aspergermuhely@yahoo.hu címeken is várjuk

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán. Tetszik?