„Annyit kapsz, amennyit kiharcolsz magadnak”
Azon a nyáron, mikor először találkoztam velük, végül is két nő voltunk, akik négykerekű gyerekszállítót toltak, benne egy kislánnyal. A helyzetük mégis ég és föld – az enyém már rég elfelejtette a babakocsis létet, míg a másik kislány, hiába évekkel idősebb, ezt még mindig nem tudta megtenni, és kétséges, fogja-e valaha. De ez a poszt most egy kísérlet arra, hogy történhessen valami, amitől talán, vagy legalábbis jobb lesz.
Sokszor találkoztunk a parki ösvényeken, tűnődtem, hogy kéne úgy megszólítani, hogy az ne sajnálkozásnak és tolakodásnak tűnjön, esetlennek éreztem magam, pedig csak érdekelt, kik ők, hogy lehet a gyerekkel kommunikálni, tudok-e bármiben segíteni, ha kell egyáltalán, meg különben is, két hasonló korú nő, babakocsival, na. Mégsem került rá sor sokáig, nem találtam se a szavakat, se a gesztusokat, nem volt azelőtt hasonló a környezetemben.
Aztán a házak közti kis aligjátszótéren mégis megtörtént, már a második kölök is ott szaladgált mindkettőnk körül, és a fiatal férfi előhúzott egy furmányos, láthatóan egyedi tervezésű alkotmányt, aminek segítségével a nagylány is hintázhatott. „Aztaezmármilyenkurvajó!”- szaladt ki a számon önkéntelenül, e buta mondat hatására megtört a jég, hálistennek a nő arcán nyoma sem volt a sokat cipelők elutasító-védekező-gyanakvó maszkjának, elnevette magát, és elkezdtünk beszélgetni. Azóta többször is, bár tény, kevesebbet látjuk egymást, mióta dolgozni kezdtem. De szinte naponta elmegyek a lakásukat is tartalmazó ház előtt, nekem szorult ökölbe a kezem, mikor feltörték fényes nappal abban az utcában az ő öreg mikrobuszukat is, több más kocsival együtt. Néztem, amikor egy gyereknapi rendezvényen először láttam a lányt mosolyogni, és megtudtam a nevét is: Tícia.
De még mindig nem tudtam, valójában mi történt, nem mertem rákérdezni, azt gondoltam, talán korai fejlődési rendellenesség, tragikus szülés körüli sérülés. De nem.
Tícia épp olyannak született, mint az azóta bicikliző-korcsolyázó, lovagoló lányom. Ő szintén járt valaha azon a strandon és csúszdán, ahol Tíciát évekkel ezelőtt fejbe rúgta valaki, és pillanatnyi eszméletvesztés után a vízbe zuhant, pillanatok alatt megfulladt. A strandorvos sikertelenül élesztette újra, de a mentők-kórház teamje az életét megmentette. Nagy árat fizetett érte.
Idézem az anya beszámolóját a Facebook-oldalról: „Az első hetekben reakciói nagyon lassan működtek, de voltak. Követte a szemével a szobában lévőket és megpróbálta megcsinálni, amit kértek tőle. Innen indultunk és kb. fél év kórházi tartózkodás és szinte terápiamentes kínlódás után tértünk haza (kivétel ez alól az 1 hónap keszthelyi tartózkodás, ott megtették, amit tudtak). Tíciánál ami különleges, hogy olyan mértékben feszített, hogy ilyenre még kevés példa volt. Illetve Isteni csoda folytán értelmileg nem szenvedett súlyos károsodást. (Csak apró képesség-gyengülés tapasztalható.) Talán ennek köszönhető a mérhetetlen feszítés, konduktorunk szerint nagy része pszichés okokra vezethető vissza. Fejlődését tekintve akkor kezdtünk jelentősebb eredményeket elérni, amikor a kábító hatású gyógyszerekről leszoktattuk és egyre több aktivitást követelő feladattal terheltük. A centrális láz 8 hónap után múlt el, az izomtónus-fokozódás pedig fokozatosan csökkent, illetve jelenleg is folyamatos az enyhülése. A figyelem, koncentrációs képesség is fokozatosan erősödött és mindent összegezve hozzávetőlegesen a 3. év végére értük el azt az állapotot, amire azt lehet mondani, vége lett az éber kómás állapotnak. A figyelem folyamatos lett és a környezetére rendszeresen és normálisan reagált. A feszítés miatt viszont súlyos testi problémák, deformációk alakultak ki. A folyamatos gyógytorna, konduktív fejlesztés, masszás kezelések és ortézisek ellenére is erős kontraktúrák, csípő luxáció, és súlyos gerincferdülés alakult ki. Ezekkel folyamatosan küszködünk… Az országban ismert, erre a problémára specializálódott terápiák zömét kipróbáltuk (kivéve a nagyon drága kezeléseket, mint őssejtkezelés és oxigénkezelés, és külföldre sem mentünk), van, ami segített, van, ami nem. Ami elmondható: Tícia fejlődése folyamatos és manapság is nagy lépésekben, jól fejlődik. Mindezt otthoni rehabilitációval értük el, - természetesen közben orvosi vizsgálatokra is jártunk – saját erőből finanszírozva, hiszen a közintézményekben nincs lehetőség folyamatosan olyan rehabilitációra, melyet Tícia igényel. Volt, ahol az volt a baj, hogy nem tud beszélni, volt, ahol az, hogy túl rossz állapotban van testileg. Valahol azt mondták : „Anyuka, értse meg, az ilyen gyerekekre se pénz, se idő nincs. Ezt vegye tudomásul.” Volt, ahol nem mondták, de nem volt ránk elég idő. Tudomásul vettük, ezért keresünk más lehetőségeket.”
A rengeteg fejlesztés és kezelés idővel részleges sikereket hozott. Ezzel együtt Tícia ma sem tud állni, önállóan helyváltoztatásra nem képes, csak támogatva tud ülni, főként kerekesszékben. Mozgásfunkciói csökkentek, a finommozgások többnyire hiányoznak, de ez is folyamatosan javul, egyre többirányú és erőteljesebb mozgást tud önállóan (fekvő, vagy ülő helyzetben) kivitelezni. Fejét ültetés közben bizonyos ideig tartja, de idővel elfárad. Egyre több izomcsoport kapcsolódik be egy-egy mozdulat végrehajtásába. Kezeit részlegesen használja, pl. kapcsológomb használatakor, de kézfeje is feszes, így fogni nem tud vele rendesen, és a finommozgások is hiányoznak, bár próbálgat speciális eszközzel rajzolgatni.
2011-ben távolították el az addigi táplálást lehetővé tevő hasi szondát, enni csak azóta tud. A nyelése nem mindig tökéletes, de azért biztonságos és már a rágást is próbálgatja. Magántanulóként a 8. osztályt 2012-ben elvégezte, a baleset utáni ötödik évben kezdett tanulni, majd félévente végzett egy évfolyamot. Természetesen speciális módszerekkel, mivel beszélni nem tud, de eltátogja a szavakat hang nélkül, néha hangokkal jelzi, ha valamire szüksége van. Néhány szó első szótagját ki tudja mondani, néha két szótagos szó is sikerül.
Tícia anyja nem adja fel, végül rátaláltak olyan módszerekre, amellyel jelentős fejlődést értek el. 2011 decemberben találtak rá a szelektív és zárt miotenofasciotomia módszerre, melyet Dr. Igor Nazarov végez barcelonai magánklinikáján. (Csak ő végzi ezt egyedül a világon, a módszerről itt lehet többet megtudni.). A műtéttel jelentősen javítani lehet a feszes izmok állapotán, a beavatkozás után javul az izmok nyújthatósága, a feszesség okozta blokkok oldása miatt javul az oxigénellátás az izmokban, jobb agyi kapcsolat jön létre, újabb mozgásfunkciók indulhatnak, illetve erősödhet az izomtömeg, ami eddig gátolva volt. Csökken az izmokban a fájdalom is, ami szintén nem elhanyagolható szempont. Tícia a műtét előtt csak úgy tudott „aludni”, hogy egész éjjel égnek állt a bal keze, és jelentős fájdalmai voltak, az izmok feszessége volt számos mozdulat akadálya is, amiket ma már – erősítő gyakorlatsorok kitartó végzése után – egyedül is tud végezni. Kinyújtom a kezem, megfogok egy tárgyat – legtöbbünknek pár hónapos kortól megadatott ez, Tícia viszont évekig nélkülözte ezt a lehetőséget.
A következő barcelonai műtétet elvileg e hónapra tűzték ki – a család anyagi erőforrásai viszont elfogytak, ezért kezdett a család a Facebook oldalon gyűjtésbe. Múlt héten találkoztam velük, sokan, sokkal segítettek, de még nem volt meg a szükséges összeg. A kőbányai ismerősök igyekeztek továbbosztani a felhívást, az anya rábólintott erre a cikkre is. „Hivatalos segítségre nem számíthatunk, amit eddig elértünk, azt is magánúton, önerőből, civilek támogatásával sikerült. Itt annyit érsz el, amennyit kiharcolsz – én pedig nem adom fel”- mondta a hideg januári utcán Tícia anyja, és talán csak nekem tűnt úgy, a kislány rábólint a szemével.
Ennek a gyereknek tíz éve egy meleg nyári napon eltört az élete, és azóta apró mozdulatokért is harcolnia kell. Ha valaki úgy érzi, tud neki ebben segíteni, a Facebook oldalon minden elérhetőséget és adatot megtalál. Ha jól emlékszem, egy hetük maradt, ha a kitűzött időpontban akarják végrehajtani a következő műtétet.
Vakmacska
További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán. Tetszik?
