12. rész
2015. év januárjában az utolsó ortopédiai kontrollos köreinket futottuk. Még bepróbálkoztunk egy térdrögzítő használatával, de sajnos Petya nem túl jól viselte a dolgot – mondhatni, egyáltalán nem szerette viselni. Arra gondoltunk, hogy a környezetünkben lévőkre tekintettel megpróbáljuk használni, mert a térdkalácsait is olyan mértékben tudta megfeszíteni, hogy rosszul lett, aki ránézett. Mint a madaraknál, mikor „hátracsapják” a lábukat, hasonlóan nézett ki az ő térde is! Egyből mindenki aggódva kérdezte, hogy ez nem fáj neki? Szerintünk nem, különben nem csinálta volna olyan rendszerességgel. Végül is nem sikerült ráadni, de kis idő múlva leszokott róla, hogy a térdkalácsait is tekergesse.
A következő időszakot – változatlanul – az állandó felső légúti trutyi megszüntetésére irányuló project töltötte ki. Végigmentünk a szokásos köreinken. Először rendes szülő módjára ismét a gyerekkórházzal próbálkoztam, de hamar meguntam. Sokat kell várni, hiába megyünk időben; a várakozás alatt roppant nehéz nyugton tartani a gyereket; amikor sorra kerülünk, még próbáljuk ki ezt a gyógyszert, meg azt az orrsprayt és x hét múlva menjünk vissza kontrollra… Már ott tartottam bármit kipróbálunk, csak hasson!
Ekkor merült fel egy ismerősben: mi lenne, ha erősítenénk egy kicsit az immunrendszerén? Amit ajánlott: C-vitamin, D-vitamin kombó (amire mi még egy kis Béres-cseppel is ráerősítettünk…) A vitaminok használata sikeresnek bizonyult, ami abban nyilvánult meg, hogy sokkal kevesebb trutyi jött a gyerekből, jobban vette a levegőt (elég volt éjszaka, csak akkor adni neki orrcseppet, ha felébredt, hogy bedugult neki…), megszűntek a hőemelkedési hullámai, egyszóval klasszisokkal javult a fizikai állapota. Nyár elején már nem is használtuk a cseppeket, de nyár végére ismét kezdődött a bedugulásos történet. Újabb ötletbörze következett. Az újabb, kipróbálandó „szer”, amit választottunk, az ezüstkolloid oldat lett. A reggelijébe adagolva kapta meg, és úgy tűnt, ez is van annyira hatékony, mint a vitamincseppek. Most ott tartunk, hogy felváltva alkalmazzuk a két módszert, köztük 1-2 hónapnyi szünettel – egyelőre működik.
2015-ben volt aktuális az intézményváltás – a bölcsőde szerint… (Elvileg hatéves korukig járhatnak a sérült gyerekek bölcsődébe, óvodába pedig kilencévesig.) Petya fizikai adottságait figyelembe véve megkaptuk az útilaput, bár nagyon segítőkészeknek bizonyultak, magára az elválási procedúrára már nem tudnám ezt mondani, pedig ottlétünk alatt egyetlenegyszer sem fordult elő, hogy nézeteltérésünk lett volna. Történt ugyanis, hogy Petya kiszámíthatatlan(!) viselkedésére hivatkozva, plusz a beiratkozáskor aláírt szerződésben lévő apróbetűs részre, a bölcsőde kezdeményezheti az intézményváltást, amennyiben ezt a gyerek viselkedése indokolja. Erre varrjatok gombot! Egy hivatalos, orvosi papírban megfogalmazott szakmai vélemény alapján vették fel Petyát, ami feketén-fehéren tartalmazza, hogy egy értelmében – egyelőre meghatározhatatlan mértékben – sérült kisfiúról van szó. Nekem, laikusként is, ez azt jelenti, hogy nincs tisztában azzal, amit és ahogyan tesz, de hát ez egy ilyen intézmény, ahova hozzá hasonló gyerekek is járnak, az ottani pedagógusok pedig erre vannak szakosodva(?!)…
Nem egészen értettük ezt a zagyva magyarázatot, de gondoltuk, semmi gond, keresünk másik helyet Petyának. Na, ekkor jött a feketeleves! Először is, ilyen korú gyerekeket, még a spec. bölcsődébe sem vesznek fel, mert 4-5 éves korukra már próbálják őket óvodába juttatni. Gondoltuk, sebaj, akkor keresünk óvodát. Az első helyen a hölgy, akivel telefonon beszéltem, nagyon kedvesen felvilágosított a dolgok menetéről, majd úgy mellékesen megkérdezte mi is a BNO kódja a gyereknek? Én bemondtam, amit a szakértői véleményben írtak, majd jött a következő sokk. Ja, hát ilyen besorolással miért nem viszem be bármelyik kerületi óvodába a Down-szindrómás, nem kommunikáló, nem szobatiszta gyerekemet, mert ezzel a kóddal spec. oviba nem vihetem őt?! Azt hittem, helyből elájulok, de igyekeztem odafigyelni arra, amit mondott.
El kell mennünk szakértői bizottság elé, aki módosíthatja ezt a kódot, de ott is érdemes megemlíteni, hogy melyik számokat célszerű ráírni a gördülékenyebb óvodai felvétel miatt. Ezek után felhívtam a szakértőit, hogy mikorra tudnának időpontot adni, mert meg kellene változtatni a gyerekem betegségkódját. Megkérdezték, hogy miből gondolom, hogy nem jó a kód, ami rajta van. Miután felmostam magam a padlóról, hogy de jó, hogy vagyok, és hogy intézményi keretek között intézhetem saját magam a saját gyerekemnek a hivatalos, mindent befolyásoló papírját – elmeséltem az óvodával folytatott, nem tudja felvenni a jelenlegi BNO kód alapján a spec. helyre, a spec. gyerekemet beszélgetést.
Ez már hatott, így elkezdtünk egyezkedni egy lehetséges időpontról úgy, hogy még nem is kapták meg a bölcsiből a hivatalos felülvizsgálati kérelmet. Azt mondta, ha emailen, faxon, valahogyan beküldi a bölcsőde, iktathatónak tekinti. Szerencsére ez pár nap alatt lerendeződött, így április végére meglett a dátum. Ráadásként a felülvizsgálatig még meg kellett találni azt az óvodát, amelyik ténylegesen fel is veszi Petyát, mert ezt is szerepeltetni kell a jegyzőkönyvben. Több intézményt is megnéztünk, de mindenhol azt mondták, hogy még nem elég érett az óvodához. Ez szuper, gondoltam. A bölcsihez túl nagy, az ovihoz éretlen, akkor megyünk a híd alá (ja, és ha nem részesítem a neki járó oktatásban, még a végén meg is büntethetnek…) Mit mondjak, nem volt túl jó idegállapotom akkoriban – pedig a 40. szülinapom körül történt ez az egész.
Volt egy ovi, amiről nagyon sok jót hallottunk, őket hagytam utoljára, hogy beszéljek velük. Csütörtökön hívtam fel, a felülvizsgálat időpontja pedig hétfőre esett – nem siettük el a dolgot! Nagyon közvetlen volt az igazgatóhelyettes asszony a telefonban. Elmondtam, ki vagyok, mit szeretnék… Mondta, hogy semmi gond, be tudunk-e menni pénteken. Amikorra mondta, megjelentünk. Az irodában várt minket, az előre kitöltött papírokkal, hogy itt írjuk alá a befogadó nyilatkozatot, Petya fel van véve, és akkor megmutatja az ovit, hova is fog járni. Olyan lendülettel, határozottan levezényelte az ovit érintő összes tennivalót, hogy csak ámultunk és bámultunk! És mindezek mellé kiderült, hogy egy szuper helyre kerültünk, ami nagyon jól felszerelt, remek szakemberekkel dolgozik több éve már és, ahol nem is értették, hogy mondhattak nekünk olyat máshol, hogy még éretlen az óvodához egy ilyen gyerek? Azóta is mondogatom magamnak, miért nem először velük beszéltünk, megspóroltunk volna pár zsákutcát, de lehet, hogy ez is kellett hozzá, hogy még jobban tudjuk értékelni a Petyával történő dolgokat…
2015 szeptemberétől tehát spec. oviba jár. Ez egy óvoda, általános iskola és szakiskola egyben. Bevallom, az évnyitó nagyon megviselt. Látni a különböző korú, Petyához hasonló gyerekeket, meg azokat, akik valami más betegség miatt járnak ide… Ha úgy veszem, láthattam a fiamat, hogy fog kinézni kisiskolásnak és gimnazistának! Sem elmondani, sem leírni nem tudom azt a szívfacsaró érzést…
Pankuci
