Tartozom még egy pár válasszal egyes konkrét kérdésekre, de az elmúlt napok eseményei inkább egy másik tervezett poszt megírására ösztönöznek. Most az elmúlt jó pár év érzelmi oldaláról szeretnék írni. Ott kezdeném, hogy noha minden ismerősünk azt mondaná, hogy rendezett családi körülmények között nőttem fel, nem volt könnyű gyermekkorom. Az akkor megélt igazságtalanságok és rossz tapasztalatok egy igen sajátos, és igen érzékeny világlátással áldottak meg. Bár ez nem tartozik szorosan a saját gyerekem nevelésének témájához, alapvetően meghatározta az elveimet.

Gyerekként rengeteg negatív visszajelzést kaptam a szüleimtől, elsősorban anyámtól. Ő egy pesszimista alkat, de ennél azért többről volt és van szó. Alapvetően ő megragadt valahol a középkorban, noha a XX. század derekán született.

Amikor kicsi voltam, láttam, hogy hogyan fordul hozzám, sajnálattal és lenézéssel, szinte mindig mindent helytelenítve, amit teszek, míg mekkora rajongással kezeli az öcsémet. Nyilván első időkben ebből azt a következtetést vontam le, hogy én értéktelenebb vagyok. De hát jött az iskola, ahol az eredmények számszakilag nem igazán ezt igazolták. Mondhatnánk, hogy lánygyerek mindig jobb jegyeket kap, de engem nem szerettek a tanárok, és egyéb eléggé egyértelmű jelek is azt mutatták, hogy azért nem vagyok annyira selejtes, mint ahogyan azt otthon éreztetik velem.

Azt hihetnénk, hogy ez feloldozást hozott, de nem. Még sokáig nem, mivel a gyerek alapvetően biológiailag úgy van beállítva, hogy hallgasson a szülőre, és elhiggye, amit az mond, vagy lényével, cselekedeteivel sugároz, így bennem csak a zavar nőtt.

Mivel a korban hozzám illő baráti társaságtól is szinte teljesen elzártak, így az iskolában sem sikerült beilleszkednem az osztályba. Azokat a hiányosságaimat, amik az elzártságból, információhiányból, gyakorlatlanságból eredtek, mind az én hibámnak rótták fel a többiek és a tanárok is.

Már javában kamaszodtam, mire végre sikerült eléggé tisztán látnom a helyzetet, és akkor megérett bennem az elhatározás, hogy ha nekem gyerekem lesz, azokat a hibákat nem fogom elkövetni, amiket a szüleim velem szemben elkövettek. Azóta is ez vezérel, ezért kellett ezt leírnom most elsőnek.

Az első trauma a párkapcsolatomban szintén anyám részéről ért, aki a férjemet kedves, udvarias, tehetséges embernek írta le, és egyéb pozitív jelzőkkel is elhalmozta, és aztán hozzátette, hogy engem úgyis el fog hagyni (mintegy talán azt érzékeltetve, hogy nem tart eléggé jónak egy ilyen férfihoz). Most már elmúlt húsz éve, hogy együtt vagyunk.

A fiam négy év együttélés után érkezett meg. Az ő születése volt a következő hatalmas trauma. Nem, nem a sérülései, hanem egyetlen pillanat a szülés közben. Amikor infúzióval megindították a szülést, természetesen monitorra raktak, hallottam végig a szívhangját. Hallottam, hogy lassul-gyorsul … aztán egyszer csak az egyik lelassulás után nem gyorsult vissza. És akkor elszabadult köröttem a káosz. Közölték, hogy császár lesz, helyi érzéstelenítéssel, majd két perc múlva, hogy azt nincs idő megvárni, altatni fognak. A dokim lefagyott az ágyam mellett, és a nővérkének kellett ellöködni, hogy menjen beöltözni. Aztán elkezdtek engem előkészíteni (katéter, meztelenre vetkőzés, stb.), és akkor közben valaki figyelmeztetés nélkül kihúzta a szívhangot továbbító vezetéket, és hirtelen csend lett. Na, ez a csend… ez az a pillanat… ha valamiért rosszat álmodtam éjjel, még nyolc év múlva is ez a pillanat köszönt vissza. Ott voltam újra a szülőszobán, és ugyanazt a rémületet éreztem megint.

A következő pofon megint anyámtól érkezett, úgy három év múlva. Fájt, de egyben megvilágította a gyerekkorom egy nagy rejtélyét is: mért tartott ő engem értéktelennek. Egyik beszélgetésünk alkalmával felhozta nekem, hogy szerinte én nem vagyok eléggé alázatos a férjemmel. Ekkor értettem meg, hogy őneki szilárd meggyőződése, hogy a férfiak alapból többet érnek, mint a nők, felsőbbrendűek. Azóta sem változtatott a meggyőződésén, ugyanúgy isteníti a fiúunokáit, és piszkálja a lányt. Közben ugye keresgéltük a fiam másságának az okát. Ekkor találta azt mondani, hogy „nincs ennek a gyereknek semmi baja, csak nagyon kell szeretni”. Magyarán azért más a gyerek, mert én nem szeretem eléggé (talán vele sem vagyok eléggé alázatos?). Ezen már csak nevetgéltünk a férjemmel, és azt találgattuk, hogy ha az öcsémnek lánya születik, akkor ki lesz előbbre nála a rangsorban: a lánya fia, vagy a fia lánya.

Aztán új lakásért próbáltunk hitelt felvenni. Én gyesen voltam. A hitelügyintéző azt közölte, hogy a férjem önmagában ugyan talán hitelképes lenne, de mivel én is vele vagyok, hiába van havi fix jövedelmem a gyesből, eltartottnak számítok, ami gyengíti a férjem hitelképességét. Ekkor először erősen elgondolkodtam azon, hogy mennyire gyerekbarát ez a társadalom.

A két gyerek óvodás lett, és nekiálltam munkát keresni. Sok helyre jelentkeztem, kevés helyre hívtak be. Ha behívtak, a standard kérdések azok voltak, férjnél vagyok-e, hány gyerekem van, hány évesek. A képességeim, vagy a hozzáértésem soha nem került szóba. Volt, ahol írattak velem tesztet, ami hibátlan lett, de ez sem számított. Egy időben abból növeltük a bevételeinket, hogy a férjem elvállalt megbízásos munkákat, és én otthon megcsináltam őket. Az ő nevében megfeleltem munkaerőnek, és elégedettek voltak velem.

Közben pedig folyt a fiam fejlesztése otthon, saját erőből. Addigra már rengeteg információt lehetett elérni a neten, és ez sokat segített ebben. Csodás élmény volt a két gyerek értelmének nyílását megfigyelni, ahogy meghódítják a világot maguknak. Rengeteget tanultam ebből. Élvezet volt velük foglalkozni, és egy nagyon hálás feladat, bár néha igencsak sok türelmet igényelt. Soha nem fejeltem el, mennyit kínlódtunk azzal, hogy a fiam egy gyalogátkelőnél megtanulja kiválasztani, melyik lámpát kell neki figyelnie, hogy elindulhat-e. Hogy ez mért volt ennyire nehéz, amikor ennél sokkal bonyolultabb kérdéseket pillanatok alatt megértett? Ez a rejtélyes az autizmusban, és a legaggasztóbb is a számokra. Mert egy-egy problémát akkor tudsz kezelni, ha felderíted a forrását. De ha a forrás egy olyan gondolkodásmód, ami ugyan logikus, és következetes, de mégis teljesen más, mint a tiéd, akkor mit kezdesz vele? Az sem segít, ha a gyerek idősebb lesz, és megtanul beszélni, valamint hajlandó is beszélni a saját állapotáról, mert ő sem tudja elmondani a különbséget, ugyanis ő meg azt nem tudja, hogy mi hogyan gondolkodunk. Ennek ellenére mi azért boldogulunk, és ebben sokat segít a nyitottságunk, és a széles tájékozottságunk. Valahol, valahogy találunk valami kapaszkodót.

Aztán a gyerek ötéves lett, és addigra már ismerte az egyjegyű számokat írásban is. Elkezdték foglalkoztatni a többjegyűek. Egyszer azt találtam mondani, hogy végül is ez pofonegyszerű, ha egyjegyű számot le tudsz írni, akkor többjegyűt is. Mutattam egy példát kétjegyűre, és háromjegyűre. Felcsillant a szeme, és elrohant. Egy hónap múlva ezres számkörben összeadott és kivont. Erre már nem kellett tanítani. Akkor, ott egy mondatból bevillant neki a tízes számrendszer lényege, és már nem volt megállás. Addig is szerettem, akkor először kicsit csodáltam is őt. Közben a lányomat másért lehetett csodálni: olyan képeket rajzolt és olyan szobrokat formázott, hogy egyszerűen lenyűgözött, de nem csak engem, másokat is. A gyerekek hát sok boldogságot hoztak az életembe.

Aztán elérkezett a beiskolázás. Akkor még nem volt akkora mizéria az autizmus körül, és nekünk diagnózisunk sem volt, eszünkbe sem jutott, hogy ne normál általánosba írassuk, meg se fordult a fejünkben az, ami ma megy: ép értelmű gyermek kisegítő iskolába jár, azért, mert autista. Az első két hónapot kivéve az első két évben nem is volt gond. Aztán nekifutottunk mégis a diagnózis-szerzésnek, mert addigra megjelent a törvény, ami plusz jogokat biztosított a sajátos nevelési igényű gyerekeknek az oktatásban, és mivel a gyerekkel ugyan nem volt baj az iskolában, ez nekünk jelentett rengeteg plusz elfoglaltságot, hiszen az ehhez szükséges fejlesztéseket tőlünk kapta meg, és mi ezt soha nem tanultuk, tehát még az ismereteket is meg kellett hozzá szerezni. Azt reméltük a diagnózistól, hogy kapunk egy kis segítséget. Ehhez azonban szintén sok utánjárás kellett, és be kellett szerezni például véleményeket a gyerek volt bölcsődés és óvodai nevelőitől. Az az érzésem, innen indult el valami fura lavina, talán valaki megtudta a szülők közül, hogy mi a helyzet. Nemsokára az osztályfőnök jelezte, hogy pár szülő eltiltotta a gyerekét a fiamtól. A gyerek viselkedése nem változott meg, nem lett rosszabb, vagy erőszakosabb. A gyerekek sem értették, mire a szülői tiltás. Néha eszükbe jutott, és akkor nem játszottak a fiammal, néha meg elfeledkeztek róla, és akkor ment a játék. Az akkori osztályfőnök ez ellen fellépett, de eljött az év vége, és elköszöntünk tőle. Utána kezdődött a lidércnyomás az új tanítónő mellett, amikor az osztályban kialakult banda mindennapi célpontjává tette a fiamat.

Szörnyű volt az az időszak. Eleinte nem is tudtuk, mekkora nagy a baj, mert nem beszélt nagyon róla, csak azt láttam, hogy kedvetlen. Lassan körvonalazódott, hogy mi a helyzet. Próbáltunk neki mindenféle túlélési technikákat oktatni. A szünetekben ne menjél túl messzire a felnőttektől… Hát nehéz annak a felnőttnek a közelében lenni, akinek ugyan az osztályra kellene felügyelni, de nincs sehol. Amikor világossá vált, hogy a két osztálypedagógustól nem számíthatunk segítségre, akkor azt találtam javasolni, hogy ha legközelebb belékötnek, akkor közölje a hangadóval, hogy én fogok személyesen beszélni az ő szüleivel. Na, ez az egy mondat adott nekünk két hónap haladékot. Megint elgondolkodtam azon, hogy ha ez az egy mondat ennyit hatott, akkor eddig a tanerők mégis mivel próbálkoztak?

Aztán a piszkálódás folytatódott. A fiam reggelente az ébredés után a fejére húzta a takarót, és onnan közölte sírva, hogy nem akar iskolába menni. Ez ment minden reggel. Csak az került kb. húsz percbe, mire arra rá tudtuk venni, hogy kimásszon az ágyból. Legszívesebben nem vittem volna iskolába, csak akkor esetleg megvádolnak valamivel. Akkoriban kezdődött ez, hogy azért, ha a gyerek nem jár iskolába, a szülőt veszik elő, de még nem volt semmi konkrétum, nem tudtuk, mi lesz a vége. A fiam már szinte egyáltalán nem dolgozott az órákon, de otthon, mint a szivacs itta az új ismereteket, csak ne derüljön ki, hogy köze van az iskolához. Szörnyű volt úgy elengedni minden nap, hogy azt éreztem, nincsen ott biztonságban és szenved. Közben persze intéztük az iskolaváltást, ami igen jól sikerült, de erről már írtam. Egy hatalmas megkönnyebbülés volt, amikor elértünk oda, hogy többet nem kell betennie a lábát az első iskolájába. Az igazgató úr persze személyes sértésnek vette, hogy elvisszük a gyereket. Elhangzottak olyan szólamok, hogy azok a bántalmazások egyáltalán nem is történtek meg. Ez az egész akkor tetőzött, amikor a lányomat is elvittük abból az iskolából, de hogy akkor mik történtek konkrétan, arról majd máskor írok.

Az autizmus egy állapot. Nem múlik el. Lehet technikákat tanulni, hogy a hiányzó érzékeket, képességeket más készségekkel, gyakorlással az illető kompenzálja, de mindig is autista marad. Ennek ellenére évente, kétévente újra és újra igazolnunk kellett, hogy a fiunk még mindig autista. Ez azóta is így megy, ugyanez van a diszgráfiával is. Emellé jönnek azok a beszólások, hogy „minek a debilekre pénzt áldozni, kapnák inkább az egészségesek”. Hogy az autista jelzőt egyesek sértésként vágják a másik fejéhez. Hogy az teljesen rendben lévőnek tartják sokan, hogy azt a fejlesztést, amit elvileg már törvény garantál, sok autista és egyéb fejlesztésre szoruló gyermek nem kapja meg. Hogy a szülő, aki a beteg gyereke miatt emelt támogatásban részesül, élősködőnek nevezhető, aki kihasználja, hogy a gyerek beteg, és ebből él jól mások kárára.

A velünk történtek egy része máig fájó seb, ami nem azért nem tud begyógyulni, mert én nem hagynám, hanem mert az ilyen megnyilvánulások újra és újra feltépik. Az emlékeim tele vannak fájdalommal, de ezek a fájdalmakat soha nem a fiam mássága okozta. Az a rész vele küzdelmes volt, erőt próbáló, de szinte soha nem fájdalmas. A fájdalmakat a társadalom okozta. Azok a látszólag egészséges emberek, akikkel úgy érzem, mégis valami igen komoly probléma volt és van.

Álmodó

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?