Pankuci Down Petya

11. rész

Sokan kérdezitek: miért írok Petyáról, mi a motivációm? Megpróbálom megfogalmazni…

Nem akarom ismételni a sztorikat, de onnan indul, hogy van egy szerető, jól működő, egygyermekes család, aki nagy lelkesedéssel várja a Tesó születését. Az első babavárás tapasztalatait felhasználva – itt-ott kibővítve, részt vesz minden kötelező és javasolt vizsgálaton és izgatottan várja a baba megérkezését. Minden szuper, mindenki boldog – még úgyis, hogy menet közben kiderül a szívfejlődési rendellenesség, aminek az orvoslása rutinműtétnek számít – és készül a happy endre. Aztán megszületik Petya, akivel valami nagyon nem stimmel, de hetekig senki se mondja ki nyíltan, hogy Down, hogy hibáztunk, semmi… És az egész életet újra kell gondolni, úgyhogy annyit tudnak csak mondani, majd a Down-ambulancián segítenek!

Min segítenek? Átvarázsolják, hogy legyen egészséges? Azt se tudod még, hogy mivel állsz szemben, mekkora próbatétel van előtted! Semmit se tudsz, csak azt, hogy van egy csepp élet a kezeidben és, hogy kutya kötelességed megtenni érte mindent, ami az erődből kifér – meg azt is, ami nem! Én világéletemben ilyen típus voltam/vagyok, hogy előbb számít más öröme, boldogsága, mint a sajátom – ezt néha (jó, sokszor…) a fejemhez is vágja a párom. Nekem elképzelhetetlen volt, hogy lemondjak róla. Az, hogy a férjemmel, mennyire passzolunk egymáshoz és nagyon sok mindenben ugyanazt gondoljuk a dolgokról, ismét megmutatkozott, mert ő is ugyanezen a véleményen volt – EGYÜTT döntöttünk így!

Nem győzök hálát adni a sorsnak, hogy annyi segítő kéz vesz körül minket, és van lehetőségünk az igénybevételükre. A papa a gyerekek autóztatásában segít, a mama főz ránk, ha nincs idő, a pótmama imádja/szereti Petyát, olyan, mintha még egy igazi nagymamánk lenne. A pénzügyi helyzetünk lehetővé teszi, hogy Petyának legyen szüksége bármire is, apa a föld alól is előkeríti – de ugyanez fennáll a tesók esetében is.

És akkor talán itt tudom befűzni a választ a „Mi motivál?” kérdésre. Minden, amit Petyával végigcsináltunk, szívvel-lélekkel-kútfőből történt. A segítség az útbaigazításhoz minimális volt. Meg kellett tanulni, elhatározni-utána érdeklődni-véghezvinni! Hiába mondták azt, hogy majd így meg úgy lesz, ha MI nem álltunk a sarkunkra, hogy márpedig ezt vagy azt meg kell oldani, bele se merek gondolni, hol tartanánk. A motiváció egyik része ez. Hogy elmondjam/leírjam, hogy csináltuk, hogy ezzel egy kicsit egyszerűbbé tegyem a hasonló cipőben járó családok helyzetét. A másik, hogy információkat tudjak gyűjteni a még előttünk álló dolgokról, mások tapasztalataiból. Az csak hab a tortán, hogy örülök, ha van időm egy kicsit írni, pláne úgy, hogy van kinek!

Hihetetlen és ösztönös reakciókat vált ki belőlem egy-egy új helyzet – na, meg persze pánikot is az esetek többségében. A fő szlogeneim: Nincs más hátra, mint előre! Illetve Olyan még nem volt, hogy sehogy se legyen! (Hősiesen tudatom, néha saját magamat is erősítenem kell, hogy igen, képes vagyok rá, igen, meg tudjuk oldani!) Rengeteg milenneha tervek, aminek nemcsak a kivitelezésével kell eljátszani, hanem a mi lesz utána gondolatokkal is. Egyfolytában jár az agyam. Ha nem Petyán, akkor a többieken vagy a ház körüli teendőkön vagy a családi összejövetel megszervezésén vagy hogy tudunk egyszerre három gyereket, három különböző irányba vinni…? Kifogyhatatlan a teendők sora. Ha esetleg mégis úgy alakul, hogy nincs mit tenni, tuti, hogy találok valami intéznivalót.

Az idei évre a nagy terv, hogy nem otthonról, hanem a munkahelyi irodából végezzek heti 2-3 alkalommal munkát. Ez általában addig szokott működni, míg valamelyik gyerek beteg nem lesz… Viszont ha mindenki formában van és megy rendesen a „dolgozójába”, miért ne jöhetne össze? Szokták mondani, hogy túl maximalista vagyok. Ez vonatkozhat a rendszerre, amit magunknak felépítettünk vagy az otthoni rend fenntartására vagy akármire… Állítólag nem kellene ennyire előre szervezni a dolgainkat, de úgy gondolom, Petya mellett, nekem ez így normális - az, hogy tudom, mikor mi fog történni, hogy ahhoz mire vagy kire van szükség, hogy nagyon sokszor leírom Petya étrendjét, hogy lássam, tényleg változatos az étkezése (már az idei nyaralásunkon is agyalok)… Nekem nem megy, a majd csak lesz valahogy! Próbálom minimálisra csökkenteni a nem várt pofonokat az élettől, de hát egy-kettő még így is kijut!

Nagyon nehéz megfogalmazni azt az érzést, amivel akkor szembesülsz, mikor felsorolják neked, hogy milyen orvosi kontrollokra kell majd járnod a MÁS gyerekeddel, milyen tornákra, foglalkozásokra – szinte fel se fogod, csak kapkodod a fejed, hogy mi történik. Ez a része ment nehezen a dolgoknak, mert én mindig azt nézem/néztem először, hogy Petya elsődlegesen egy kisgyerek, akin segíteni kell és nem azt, hogy Downos, ezért milyen speciális orvoslás jöhet nála szóba. Őszintén szólva, mai napig is nehezen fogadom el, ha valaki az állapotát helyezi előtérbe és nem tud rá csak úgy, kisfiúként nézni. Valamikor, tavasszal voltunk játszóházban a gyerekekkel. Petinek is tetszik, de még kell a szülői segítség – apa fent, a csúszda tetején, én lent, a végén, hogy elkapjam… Ahogy bóklásztunk a labdatengerben, odajött mellénk egy 5-6 éves kisfiú és nagyon-nagyon nézegette Petyát. Egy idő után megszólalt:

- Nézd, ott egy, ott egy…
- Egy másik kisfiú – fejeztem be végül én a mondatot.

Pankuci

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?