Pankuci Petya Down

7. rész

2013-ban is volt részünk nem kevés orvosi és egyéb kalandban. Az első negyedévben fül-orr-gégészeti szempontból voltunk számtalan kivizsgáláson. Petya születése óta éjszakánként többször felriad arra, hogy nem kap levegőt az orrán (mi meg arra, hogy valami baja van szegénykémnek). Rengeteg mindennel próbálkoztunk már, de igazán jó megoldásunk (se nekünk, se az orvosoknak) még nincsen. Nagyon sokszor eszembe jut, amit az egyik doktor mondott – Ha 6-7 éves lesz, akkor változik annyit az arc anatómiája, hogy nagyobbak lesznek a járatok benne. Kérdés, hogy ez egy Downos gyereknél ugyanígy jelentkezik-e majd?

Orrkidugító eljárásaink során először megpróbáljuk bekategorizálni, hogy mennyire veszi nehezen a levegőt és ahhoz mérten keressük a megoldást. A „Remény hal meg utoljára!” elvet követve,  orrspray befúj, pár perc várakozás, majd orrszívóval igyekszünk az orrát kitisztítani. Hadd ne mondjam, hogy alig jön belőle valami így (ettől függetlenül rendületlenül próbálkozunk vele!), pedig engedi is és szerintem a Magyarországon forgalmazott ilyen célra szolgáló eszközök kb. 85 százaléka fellelhető a háztartásunkban.

A legenyhébb fokozat az orr alá-köré és a mellkasra-hátra mentolos krém kenése. Kis idő múlva (kb. 20 perc) nézzük, hogy használ-e; ha nem, jön a következő fázis, ami egy eukaliptusz illóolajos, nedves törülköző szobába helyezését jelenti. Ez csak akkor kivitelezhető, ha már Petya alszik, mert különben nemes egyszerűséggel kidobja a „rongyit”! Van, hogy úgy alszik, hogy levegőért küszködve dobálja magát az ágyon. Szörnyű így látni őt! Ha az eukaliptusztól se nyugszik meg, jön a borsmentás ráerősítés. Pár perc múlva, már nem csak nála, hanem az egész lakásban lehet érezni az erős, mentolos illatot (így tutira mi is jól vesszük majd a levegőt). Amikor látjuk – vagy inkább halljuk –, hogy ez sem használ (bár általában ezzel már sikerrel szoktunk járni…), végső megoldásként következik az orrcsepp, ami 10-15 perc alatt hat és utána több órán keresztül tudjuk, hogy nem lesz gondja az orron át légzéssel.

Pár hete voltunk vizsgálaton Győrben, Schneider doktornőnél. Ő továbbirányított minket Kulcsár doktorhoz, akihez csak jövő februárra kaptunk időpontot. A doktornő szerint az a fő probléma, hogy az orrnyílásai nem szimmetrikusan, egymás mellett helyezkednek el, hanem deformáltan. Így, ha bármilyen kicsi váladék közémegy, teljesen eldugítja az orrát. Majd kiderül, hogy tudnak-e ezzel kezdeni valamit, mert állítólag lehetséges…

Alaphelyzetben a Gyerekkórházba járunk fül-orr-gégészetre (itt vették ki az orrmanduláját is…), de mindig nagyon sokan vannak. Még akkor is hosszú a várakozás, ha jóval a rendelési idő kezdete előtt érünk oda. Azzal se tudunk nagyon meghatni senkit se, hogy Petyával nem könnyű órákon át várakozni (tudom én, hogy mással sem…). Sőt, már belefutottunk párszor olyan szülői-egészségügyi dolgozói beszólásokba, hogy miért vesszük el a helyet, egy „ilyen” gyerekkel az egészségesek elől?! Még jó, hogy két fülem van, az egyiken be, a másikon ki! Mondjuk néha elgondolkozom azon, hogy mit mondhat egy „ilyen” gyerekről a sajátjának a megjegyzést tevő…?

A lakhelyünkhöz közeli kórházba is bevittem már Petyát párszor, de ott dupla annyit kell várni, mint a Gyerekkórházban, és okosabbak itt sem lettünk. Magánrendelésre is járunk, aminek nagy előnye, hogy általában időben behívják az embert. Szerencsére kialakult pár olyan ismeretség, jó kapcsolat, aminek még most is sokszor nagy hasznát vesszük. Itt már előkerültek a szteroidos orrcseppek-orrsprayek, de ezek használatával sem lett sokkal jobb a helyzet.

Petya nemivása változatlanul problémákat okozott, de jóval kevesebbszer voltunk kórházban. Cumisüvegből mennyiséget inni ugyanúgy nem akart, de sikerült megtalálni az arany középutat! Még nyár elején voltunk gasztroenterológusnál, aki azt mondta, hogy a folyadékbevitel fontosabb, mint az egyes ételek tápértékének számolgatása, így alakult ki a felvizezéses módszer. Ez persze nem azt jelenti, hogy minden vízízű, amit eszik, csak azt, hogy kicsit sűrűbbre turmixolunk, hogy hígítani lehessen rajta. Az egyes étkezéseknél, bármi is volt a menü, mindent vizeztünk/vizezünk. Van olyan kaja, amit üres húslevessel hígítok, de a desszerteknél ez szóba sem jöhet. Amit mi eszünk, azt eszi Petya is, csak pépesen. Egész jó dolgokat sikerül így összehozni neki.

Amikor rántott husi van krumplipürével, az kerül a turmixba egy kis üres levessel. Pörkölt tésztával, főzelékek fasírttal, különféle levesek, paprikás krumpli, szinte bármi jöhet (a jó ízlés határain belül persze, elvégre nem kismalacot hizlalunk – bár néha, ahogy kinéz az a szegény etetőszék és környéke…). Ha marad a turmixolt ételből, kis dobozokba teszem, felcímkézem – mi az, mennyisége, mikor készült… és beteszem a mélyhűtőbe. Akármikor elő tudom venni, pár perc alatt felmelegíthető, és már eheti is.

Nyáron szoktunk menni családi nyaralásra, ahol Petya etetésének megoldása, nem kis gond. Hm, igen, nem kifejezetten turmixolással szeretném tölteni a pancsolásra szánt időt, ezért beszerzésre került egy igen szép, nagy méretekkel rendelkező hűtőtáska. Ebben visszük az otthon elkészített, leturmixolt, lefagyasztott kaját, a pudingjaival, joghurtjaival együtt. Szoktam készíteni előre táblázatokat, hogy melyik nap mit egyen (nem kis agymunka (na, nem a táblázat!), hogy mi legyen a menü!), így amíg a család többi tagja normálisan megebédel, az idő alatt, a felmelegített ebéddel-vacsival Petya is megetethető (Anyának meg jut a többiek maradéka!) Ha utazunk, mindig elkísér minket valaki, mert Petya egy teljes embert leköt. Állandóan figyelni kell rá – hol van, mit csinál, mit dob el, mire mászik fel…? Három felnőtt, három gyerekkel így egész jól elvan, de remélem, ahogy nő, úgy fog egyszerűsödni egy kicsit a helyzet.

Pankuci

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?