A budapesti Szent Margit Kórház fejlődés-neurológiai osztálya a veleszületett agykárosodott, legfeljebb egyéves csecsemők kivizsgálásával foglalkozik, és korai terápiájával, az ún. neurotherapia (Katona-módszer) alkalmazásával a kicsik teljes gyógyulását vagy nagymértékű javulását sikerül elérniük. A módszer a világon egyedülálló, vizsgálati eszközeik (EEG, agyi kiváltott potenciál vizsgálatok, poligráfia) az országban sehol máshol nem hozzáférhetőek. Az osztály orvosainak szakértelmét, a vizsgálatok és a módszer hatékonyságát, eredményeit egy pillanatig sem vitatva, arról a szomorú tapasztalatról szeretnék beszámolni, ami az ott töltött öt nap alatt alakult ki bennem.

Jelenleg öt hónapos hármasikreim a terhesség 29. hetében születtek, hét hetet töltöttünk koraszülött intenzív osztályon, ahonnan – a mi és az orvosaink tudomása szerint – mindenféle maradandó károsodás nélkül, teljesen egészségesen hozhattuk haza őket. Természetesen azóta is rendszeresen járunk vissza a koraszülött ambulanciára kontrollra, utánkövetésre. Év elején az itt elvégzett fejlődés-neurológiai vizsgálaton az egyik kisfiam nem volt hajlandó a doktornőre nézni, a mozgásfejlődését sem találta teljesen rendben, így beutalta a Margit Kórház inkriminált osztályára egy alaposabb kivizsgálásra. Itt első körben ambulánsan nézték meg a babát, ahol – mivel ekkor épp kegyeskedett produkálni magát – a neurológus alapvetően rendben találta, de a koraszülöttsége, valamint a koponya ultrahangon látott liquortér-tágulat miatt kis gondolkodás után előjegyezte egy ötnapos kivizsgálásra, és javasolta, hogy bár a másik neurológus a testvéreit rendben találta, őket is vessük alá ugyanennek, legalább nem kell őket szétválasztani és szoptatni is tudok mindenkit.

Rövid gondolkodás, valamint a PIC-es kezelőorvosainkkal történt egyeztetés után úgy döntöttünk, hogy alávetjük magunkat a procedúrának, így a következő hétfőn kis csapatunk felvételre jelentkezett az osztályon. Elkísért minket a trikrek melletti állandó segítségem, édesanyám is, mivel - ismerve a nővérek leterheltségét – arra számítottunk, hogy mindketten a fiúk mellett lehetünk. Naiv elképzelés volt. Tájékoztattak minket ugyanis, hogy az osztály házirendje értelmében az édesanyák nem tartózkodhatnak gyermekeik mellett éjféltől hajnal fél ötig („mivel ekkor zárják az osztályt”), majd reggel 6-tól délelőtt 11-ig („a vizitek miatt, a gyerekek személyiségi jogainak tiszteletben tartása érdekében”). Természetesen az engedélyezett időszakokban is kizárólag az édesanyák lehetnek a babáik mellett, az apukák és mindenki más látogatási időben, 15-17 óráig jöhetnek, esetünkben pedig majd a nővérek segítenek a fiúk ellátásában, „hiszen az a dolguk”.

Felhúzott szemöldökkel néztem a professzor asszonyra, és a vonatkozó jogszabályokat emlegetve érdeklődtem, hogy mi alapján korlátozzák az én ottlétemet a fiúk mellett, melyre a válasz az azt követően is sokat emlegetett „a szabály az szabály” nyomós indoka volt. A doktornő néhány további csípős megjegyzése (miszerint koraszülöttekhez képest kövérek a babáim, továbbá jó is hogy külön kórteremben leszünk, így legalább a szigorú hasonfekvés miatti sírásuk nem fogja a többieket zavarni) után összeszorult szívvel adtam át pelenkára vetkőztetett fiaimat a nővérnek, magamban csak azt ismételgetve, hogy sehol máshol nem tudják ezeket a vizsgálatokat elvégezni, és soha nem bocsátanám meg, ha az anyai gyengeségem miatt maradandó károsodással kellene felnőniük.

Szóltam a férjemnek, hogy kísérje el őket, amíg mi végzünk a papírokkal, hiszen vért is vesznek tőlük – a PIC-en minden vérvétel alkalmával kérték a szülőket, hogy tartsák a mellkasukon a gyakran alig egykilós koraszülötteket, mert a testközelség az egyetlen ami meg tudja nyugtatni őket, és ha így is el tudják végezni a vizsgálatot, akkor miért tennék másként. Nos, itt a férjemnek és nekem sem engedték meg hogy velük menjünk, „ne izguljon anyuka, hamarosan újra a babái mellett lehet”. A „hamarosan” úgy bő két és fél órát jelentett, ez idő alatt a folyosón várakoztunk, illetve az egyik nővér javaslatára tettem egy próbát belépni a kórterembe etetési céllal, de úgy kizavartak, hogy a szavam is elakadt („anyuka, hát nem érti, hogy tilos még bejönni, majd mi megetetjük a babákat, azonnal távozzon innen!”). Továbbá meghallgattam egy csoportos tájékoztatót többek között arról, hogy az édesanyák minden elvégzett vizsgálaton jelen lehetnek – a sors furcsa fintora volt csupán, hogy a koponya ultrahangokat épp a tájékoztató idején végezték el, nélkülünk. Ekkorra már annyira ideges voltam, hogy a folyosón mindenki füle hallatára közöltem a férjemmel, hogy most menjen el dolgozni, és este jöjjön vissza a két rendben lévőért, mert én ennek csak azt teszem ki, akit feltétlenül muszáj.

Egy örökkévalóságnak tűnő várakozás után bejutottam a fiúkhoz: kincstári kopott, túlméretezett ruhákban, bekötött kezecskékkel, a sírástól kipirosodott és véresre karmolt arccal, bedagadt szemekkel félálomban hüppögtek az ágyaikban, és én úgy éreztem, hogy megnyílik alattam a föld és menten megszakad a szívem. Azt se tudtam, melyiküket szorítsam előbb magamhoz. Ekkor belépett a professzor asszony, és felszólított, hogy ne ringassam a babát, hanem tegyem vissza az ágyba, „mert így sosem fogják megszokni a hason fekvést, ami elengedhetetlen a mozgásfejlődésük miatt”. Tájékoztatott továbbá (ő, aki híresen nem mond egy szót sem csütörtök délutánig vizsgálati részeredményekről), hogy bár negatív ultrahang leletekkel érkeztünk ide, most egyik gyermek ultrahangja sem negatív: agykamra-tágulatokat találtak, ami korábban lezajlott agyvérzés maradványa lehet. Én teljesen higgadtan felhívtam a figyelmét, hogy egyrészt nem volt agyvérzésük, mivel egynapos koruktól kezdődően hetente ultrahangozták őket ezügyben, másrészt tudunk a tágulatokról, és arról is, hogy ez tipikus „koraszülött betegség”, ami el fog múlni. Ő azt válaszolta, hogy ebben nem lehetünk biztosak, és mindnyájunk érdekében mindenképp javasolja mindhárom gyermek kivizsgálását. Ezek után mindkettőnk előtt nyilvánvalóvá vált, hogy nem fogom hazaküldeni a kettőt, hiszen melyik anya vállalná fel, ha csak egy százalék esély is van, hogy orvosolható problémája van a gyerekének, és mégsem jár utána? Összetörten vettem tudomásul, hogy erkölcsileg egyszerűen nincs más választásunk, ezt az öt napot túl kell élnünk valahogy.

Minden „engedélyezett” időmet a fiúkkal töltöttem a kórteremben egy borzasztó faszéken, alig ettem, alig aludtam, mert úgy éreztem, akkor se lehetek tőlük nyugodtan távol, amíg alszanak. Egyszerűen nem voltam képes otthagyni őket, mert ha mégis felsírnának, legalább akkor ott legyek mellettük, amikor „szabad”. A többi anyukával hallgatólagos megállapodást kötöttünk: soha nem válaszoltunk igennel arra a kérdésre, hogy sírt-e a babája, amíg távol volt – mi értelme lett volna még jobban fájdítani a szívét? Valószínűleg a nővérek (akik legtöbbje minden tőle telhetőt megtett a kicsikért) is így voltak vele, mert „papíron” minden baba átaludta az éjszakát és délelőtt is csendben szemlélődött.

Vidéki (agglomerációs) szoptatós anyukaként szerencsém volt, mert helyet kaptam a hivatalosan hét, a gyakorlatban öt férőhelyes mamaszállón három emelettel lejjebb. A budapesti, illetve nem szoptató mamák a házirend értelmében akkor sem kaphattak volna elhelyezést, ha nem lett volna teltház, és „természetesen”, ha akartak, se éjszakázhattak a gyermekük ágya melletti széken. Így ők gyakorlatilag a nap felében, éjféltől délelőtt tizenegyig egyáltalán nem lehettek a picijükkel.

A gyógytornászon kívül sajnos egyetlen vizsgálaton sem tudtam jelen lenni. Volt, ahonnan szabályosan kizavartak, volt, amit akkor végeztek rajtuk, amikor „tilalmi idő” volt. A legfájóbb a szemészeti vizsgálat volt: amint a szemész megérkezett az osztályra, minden anyukát kiküldtek a folyosóra, szokásosan a más gyerekének személyiségi jogaira hivatkozva. Mivel mi magunk voltunk a kórteremben, szóltam, hogy itt senki személyiségi joga nem sérül, így bent maradok, mert tudom, hogy sírni fognak a tágítás után, és nem fogok tudni a végén egyszerre hármat megnyugtatni. A nővér olyan ellentmondást nem tűrően zavart ki, hogy a döbbenettől percekig nem jutottam szóhoz. A kicsikhez akkor mehettünk vissza, amikor a szemész a teljes osztállyal, mind a tizenkét gyerekkel végzett, tehát az elsőként vizsgált babák anyukái így jártak, egy órán át hallgathatták a keserves sírást a folyosóról.

A fiaim szerencsére hihetetlenül alkalmazkodó, nyugodt, jókedvű babák, akik a hét végére kicsit kedvetlenebbek, bágyadtabbak lettek ugyan, de azt hiszem (hál'Istennek) engem jobban megviselt ez a néhány nap, mint őket. Idegeneknek kicsit haloványabb még a mosolyuk, de tudom, hogy gyorsan helyretesszük őket, és pár nap múlva maradéktalanul visszakapjuk a „régi”, kiegyensúlyozott csupavigyor nagydumás srácainkat, akik – és persze ez a legfontosabb – a vizsgálatok eredménye szerint teljesen egészségesek, korrigált koruknak megfelelő fizikai és értelmi fejlettséggel.

Az ott töltött napok során folyamatosan mondogattam az anyukáknak, hogy ez az osztály nem működhetne így, nincs joguk korlátozni a gyerekeinkkel való kapcsolattartást, de az általános vélemény az volt, hogy azért veszem ennyire a szívemre a dolgot, mert a „családbarát PIC-ünkön” megtapasztaltam, hogy gyakorlatilag éjjel-nappal a korababáimmal lehettem az apukájukkal együtt, részt vehettünk minden vizsgálaton, mindenről részletesen, érthetően tájékoztattak, és teljesen bevontak minket a kicsik ellátásába. Hogy amikor egyik éjjel szörnyűt álmodtam, hajnal háromkor is lemehettem megnézni őket, és a nővér nemhogy elzavart volna, hanem kedvesen megnyugtatott, hogy mindenki jól van, üljek le kicsit az inkubátorok mellé, aztán ha gondolom, menjek és pihenjek tovább nyugodtan. Mert így is lehet. Egy intenzív osztályon is. Itthon, Magyarországon is. Mert ezek a dolgok nem a pénzen múlnak. De ez egy másik, sokkal szívet melengetőbb történet.

Ezért vagy sem, de azt gondolom, ez nagyon nincs jól így. Tudom, ehhez leginkább az osztály és a kórház vezetőinek szemléletváltására lenne szükség, pedig a vonatkozó jogszabályok egyértelműen fogalmaznak:

Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény értelmében minden kiskorú gyermeknek joga van arra, hogy szülője (illetve a szülő által kijelölt más személy) a kórházi kezelés ideje alatt mellette tartózkodjon.

Az EACH (European Association for Children in Hospital – Európai Szervezet a Kórházban Kezelt Gyermekekért) még 1988-ban adta ki ajánlását, tíz pontban összefoglalva a kis betegeket megillető jogokat. Az ajánlás az ENSZ 1989-ben elfogadott Gyermekjogi Egyezményének részét képezi. Az Egyezményt Magyarország 1991-ben törvényben hirdette ki, így az hazánkban is kötelező érvényűnek minősül. Eszerint minden gyermeknek joga, hogy szülei vagy az őket helyettesítő személy folyamatosan, bármiféle korlátozás nélkül vele legyen a kórházi tartózkodás teljes ideje alatt: éjszaka is; minden kezelés és vizsgálat ideje alatt is; az altatás megkezdésekor és közvetlenül ébredés után is; kómában is; valamint újraélesztés esetén is.

Ezen jogok sérelme esetén a kiskorú gyermek törvényes képviselője az alábbi személyekhez, szervekhez fordulhat:

1. Az adott kórházban működő, független betegjogi képviselőhöz

2. Az Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központhoz (1075 Budapest, Madách tér 4., zöld szám: 06-80-620-055)

3. Az Emberi Erőforrások Minisztériumához (1054 Budapest, Akadémai u. 3., ugyfelszolgalat@emmi.gov.hu)

4. Az Egészségügyért Felelős Államtitkársághoz (1051 Budapest, Arany János utca 6-8.)

5. Az Alapvető Jogok Biztosának Hivatalához (1387 Budapest, Pf. 40., panasz@ajbh.hu)

6. A SZÓSZÓLÓ Alapítványhoz (www.szoszolo.hu, Betegjogi Konzultációs Központ: 1081 Budapest, Rákóczi út 73. II/1., 06-1-210-0069)

Én a fenti listán minél előbb, egyesével végig fogok menni, mert úgy érzem, talán azért kellett mindezt megtapasztalnom, hogy tudjak tenni ellene. Azért, hogy ne kelljen még anyák és babák százainak átélnie – a fizikai gyógyulás érdekében – ezt a lelkileg iszonyúan nehéz öt napot.

Folli

Neked is van olyan, egészségüggyel, orvosokkal, nővérekkel kapcsolatos történeted, amit megosztanál a Bezzeganya olvasóival? Küldd el nekünk a bezzeganya@bezzeganya.hu emailcímre, hogy valódi képet kaphassunk a hazai egészségügyi ellátásokról.

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?