Végigkövethettétek sokan azt, ahogy megosztottuk annak idején Zoé történetét. A harcot az SMA1 ellen, amit, mint mindenki eddig, lévén gyógymód nincs még mindig, sajnos mi is elvesztettünk. Az utolsó cikkem akkor jelent meg, amikor Noel tesztje visszajött. Negatívan a betegségre. Most pedig itt fekszik előttem. Most már idősebben, mint Zoé volt, amikor Angyallá vált.

Háromgyermekes vagyok. Nem nagycsaládos, hiszen Angyalka az égben vigyáz ránk.
SMA szülőként, (de szerintem ez SMA nélkül is érvényes), egy elvesztett gyermekkel, pontosan tudom értékelni a jót az életemben.

Emiatt is voltunk boldogok, amikor kiderült, hogy Noel egészséges. Két teszt alapján most csak 50 százalék a hordozósága, mert a teljes genetika negatívra hozta ki. De jelenleg ez nem is érinti őt. Bízom abban, hogy soha nem is fogja, mert rengeteg kísérlet fut jelenleg.

Az a bizonyos kilenc hónap ugye a genetika miatt hatra szűkült, napi 6-8 km sétával, készülve a szülésre, amitől nagyon féltem. Sehol nem írtam le, csak egy dúla tudta, na meg persze a férjem. Napi szinten, sőt állandóan adták az erőt, energiát. Mert ugye Zoéval pokoli volt az a két óra... meg amúgy is... bennem élt a szülés és az is, ami utána jött.

Viszont betöltve a 32. hetet, egyre biztosabb lett, hogy egy 24 órás vajúdás-szülés és egy kétórás rapid szülés után bizony kipróbálom a császárt is. Kisfiunk keresztben volt végig, a legutolsó ultrahang szeptember elseén volt. (12-re voltam kiírva.) A 14 perces ultrahang során Noel bizony volt keresztben, irányban, farosan, majd ismét keresztben. Így megszületett a döntés: másnap bizony szülünk, nem kockáztatnak.

Hazajöhettem, kaptam fürdéshez fertőtlenítőt, gyógyszereket, és minden egyéb utasítást. A császárról sok cikk volt, felesleges részleteznem. Féltem, de a cél lebegett előttem.

Egészségesen, hangos sírással megszületett a kis csoda. Én másfél liter vért vesztettem, de ugyan kit érdekelt ez, és igazából nem is értettem hogyan, mert nem éreztem én aztán semmit. Két napot tartottak bent, aztán hazajöhettünk.

Itt van, fekszik, mozog, fejet emelt (öthetesen), most már kúszik, és állandóan ülni akar. Amit elveszítettünk másfél éve, azt vissza nem kapjuk, más lett az életünk. Máshogy nézünk sok mindenre már. Megtanultuk, hogy naponta hálát adhatunk minden együtt töltött pillanatért.

Noel nem Zoé helyett van. De Zoé miatt. Mert ha ez nem történik velünk, ő sincs.
Nem keresek már válaszokat. Egyszerűen: KÖSZÖNÖM!

SMA

A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok.

(Wikipedia)

Köszönöm a csodás lányom, aki végre mosolyog. Nem feledve Zoét, de imádva Noelt.
Köszönöm a szerető férjem, aki mindvégig a támaszom volt.
Köszönöm a barátaimat, mindenkit, aki végig mellettünk állt.
Köszönöm Zoét, mert rengeteget tanított nekünk a maga kicsi életével.
Köszönöm Noelt. Maga miatt.

Hat év alatt született három csodaszép gyermekem, és a világ számomra legszebb Kisangyala mindig is a mi Őrangyalunk marad. Példaként arra, hogy lehet, és KELL is újrakezdeni.

Az SMA harcot nem adjuk fel. Sajnos sorban mennek el azok, akikkel Zoé miatt hozott össze a sors. De folytatjuk, hiába nem érint már minket az SMA. Mert a szívünkben nem csak Zoénak van egy rész fenntartva, hanem minden kis (és nagy) betegnek. Nagyon bízom abban, hogy a sors megadja mindenkinek a gyógyulást.

Lia

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán.
Tetszik?