A következő posztsorozatban az Asperger-szindrómával szeretnénk titeket közelebbről megismertetni.

Szándékaink szerint nem csak úgy, ahogy a szakkönyvekben le van írva, hanem oly módon is, ahogy mi, Asperger-szindrómával élők, aspergeres gyerekeket nevelő szülők, rokonok vagy velük foglalkozó szakemberek ezt megéljük. Sok szeretettel osztjuk meg veletek a történeteinket, köszönjük, hogy érdeklődéssel és nyitottsággal fogadjátok ezeket!

Elsőként néhány gondolat az Asperger-szindróma gyermekkorban megnyilvánuló jellegzetességeiről, korai vonatkozásairól, hatásairól. Szándékosan nem kezdem azzal, hogy definiálom az Asperger-szindrómát. Azzal kezdem, hogy az Asperger-szindróma áthatja az érintett gyerek, majd felnőtt egész gondolkodását, viselkedését, látásmódját, befolyásolja őt az élet minden területén. Negatívan és pozitívan is. Az Asperger-szindróma tünetei megnyilvánulnak a gyerek szociális és kommunikációs képességeiben, és érintik rugalmas gondolkodását, életszervezését. Értelmi képességei viszont legalább átlagosak, gyakran átlag felettiek.  

Minőségi változás a kölcsönösséget igénylő szociális interakciókban

Az Asperger-szindróma a viselkedés jellegzetes tüneteivel írható le, ami természetesen minden gyerekben csak rá jellemző módon jelenik meg és nagy különbséget mutat a nemek között is. A leginkább szembeötlő, hogy a gyerek szociális érettsége, képességei eltérnek a kortársaiétól. Nehezen teremt kapcsolatot és játszik együtt a többi gyerekkel, érzelmeit kevéssé fejezi ki, élményeit alig osztja meg. Szokatlan arckifejezései vagy mozdulatai vannak. Nehézségei vannak a szociális szabályok megértésével és követésével. Nehezen tud egy másik ember nézőpontjába helyezkedni, mások érzelmeit megérteni, együttérezni.

A kölcsönösséget igénylő interakciókat többek között az nehezíti, hogy a gyerek nem képes maradéktalanul érzékelni vagy helyesen értelmezni a környeztéből érkező szociális jelzéseket (pl. arckifejezés, hanglejtés). Egy neurotipikus (átlagos, nem érintett) gyerek automatikusan veszi ezeket a jelzéseket, amik kijelölik számára a követendő, helyes viselkedés kereteit. Az aspergeres gyerek sokszor nem tud összekapcsolni egy arckifejezést az azt kiváltó érzelmi állapottal, és abból előre jelezni, mi lesz a másik ember következő lépése. Továbbá valamilyen mértékben sérült az elmeolvasásnak nevezett képessége, vagyis ami abban segítené, hogy hosszas gondolkodás és mérlegelés nélkül kikövetkeztesse a többi ember szándékát, indíttatásait egy adott helyzetben és felismerje, hogy ezek az ő szándékaitól eltérően működnek. (Itt nem kell bonyolult összefüggésekre gondolni, csak olyanokra, minthogy felismerem-e, hogy a szomszéd gyerek is kér sütit, mert ő is szeretheti, vagy hogy el kell mesélnem, mi volt az oviban, mert otthon nem tudják automatikusan.)  A gyerek emellett gyakran nem tudja megkülönböztetni egymástól a saját (a közhiedelemmel ellentétben nagyon is heves) különféle érzelmeit sem, és nehezen kontrollálja őket (dührohamok).

Ezekből fakadóan a többi gyerekkel való érintkezés általában kiszámíthatatlan, ijesztő egy aspergeres gyerek számára. Egy szinte ismeretlen szabályrendszerrel működő kaotikusnak tűnő közösségbe való beilleszkedés mérhetetlenül sok nehézségbe ütközik, iszonyatos energiákba kerül és rengeteg szorongásnak a forrása.

Rituálék, rutinok, merev gondolkodás, állandóságra való törekvés

E szorongás megszüntetésére, az állandóság, a kiszámíthatóság biztosítására az aspergeres gyerek rituálékat, rutinokat alakít ki. Ezek a tevékenységek csökkentik a gyerek feszültségeit, a világ biztonságosabb és rendezettebb hellyé válik általuk. Tulajdonképpen bármiből kialakulhatnak szigorúan meghatározott elemekből álló és meghatározott sorrendben ismételt rituálék, amit a gyerek képes az egész családra kiterjeszteni, dührohammal reagálva, ha azokat nem tartják tiszteletben vagy a legkisebb mértékben is módosítani akarják. Kapcsolódhatnak az esti lefekvéshez, az evéshez, öltözéshez, a gyerek ragaszkodhat megszokott útvonalakhoz, megszokott helyhez asztalnál, kocsiban és még sorolhatnánk. Jellemző az aspergeres gyerekekre az is, hogy ha egy új tevékenységet tanulnak, új esemény részesei lesznek, azt a jövőben törekszenek úgy megismételni, ahogy az első alkalommal átélték. Mereven ragaszkodnak a megszokotthoz, a változatlansághoz. Meg kell jegyezni, hogy a kislányok – hasonló igényeik ellenére – általában jobban alkalmazkodnak a környezetükhöz, kevéssé rugalmatlanok lehetnek, mint a fiúk.

A nyelvhasználat és a non-verbális kommunikáció terén tapasztalható eltérések

A kortársak közé való beilleszkedés és az önérvényesítés további gátja a gyerekek átlagnál rosszabb kommunikációs képessége, ami a kommunikáció non-verbális elemeit, a kétirányú társalgáshoz szükséges képességeket érinti. Hiába rendelkezik a legtöbb gyerek az átlagnál jóval nagyobb és sokszor speciális szókinccsel („kis professzorok”), a szokványos értelemben vett beszélgetéssel, ami egy folyamatosan változó szociális jelzésfonál mentén történő adok-kapok, komoly nehézségeik vannak. A beszélgetést gyakran kezdi a gyerek egy oda nem illő közléssel, (pl. köszönés helyett „ez itt a kombájnom vágóasztala”), figyelmen kívül hagyja a beszélgetőpartner reakcióit, gyakran kérdéseit is, csak arról beszél, ami számára fontos, nem kérdez vissza, félbeszakítja a másikat, elveszti a beszélgetés fonalát. Teszi mindezt fura hangsúllyal vagy eltérő mondatszerkesztéssel, maga alkotta szavakkal. Mivel azt hiszi, a másik az ő tudásának a birtokában van, elhagy fontos információkat, közlendője érthetetlenné, követhetlenné válik.

Nem csak az önkifejezés, de a megértés is nehezebb számukra. Az aspergeres gyerek gyakran szó szerint értelmez, mögöttes tartalmakat nehezebben ért meg. Hajlamos komolyan venni a viccnek szánt kijelentéseket, és nem veszi észre az ugratást, félrevezetést.

Fontos kiemelni viszont, hogy amikor a gyerek „felszabadul” a tényközlés társas mivolta alól, tehát mondandóját pl. írásban kell közvetítenie, sokkal jobban, gyakran igazán kiválóan teljesít. Ugyanez a helyzet akkor is, ha a speciális érdeklődéséről (lásd alább) kell beszélnie.

Speciális érdeklődés

Míg egy átlag három-, négyéves boltosat, varázslósat, vendégségeset, traktorvezetőset játszik, az aspergeres gyerek iskolásokat, gyakran felnőtteket meghazudtoló mélységben ássa bele magát szokatlan témákba. Óraszám képes elmerülni szerkezetek, gépek működését tanulmányozva, járművekről, izzókról, elektromos áramról vagy autójelekről kérdezgetve, gondolkozva. A kedvelt témával való foglalkozás kiapadhatatlan örömforrást jelent a gyereknek, ez dominálja a beszélgetéseit, ez alapján választ magának felnőtt társaságot. Amellett, hogy a speciális tudás és tevékenység hátrányokkal is jár – elidegenít a többi gyerektől (nehéz négyévesen olyan kispajtit találni, aki szintén él-hal a vízimalmokért) –, a gyerek óriási, aprólékos és sokszor változatos elméleti tudásanyagot gyűjt össze, ami miatt később jobb esetben tisztelet, figyelem övezheti. Szeretném kiemelni, hogy a speciális érdeklődés nagyon jó alapját és kiindulópontját képezheti felnőttkorban egy műszaki, tudományos, művészeti vagy (megint csak a közhiedelemmel ellentétben) humán irányú karriernek.

Érzékelés és gondolkodás az Asperger-szindrómában, érzékszervi túltelítődés

Az Asperger-szindróma egyik nagyon fontos és valószínűleg keveset emlegetett jellegzetessége az eltérő ingerfelvétel és feldolgozás, mely gyakorlatilag az összes érzékszervet és a gondolkodás milyenségét is érinti, érintheti. Az érzékszervi túlérzékenység érintheti a látást, hallást, szaglást, ízérzékelést, fájdalomérzékelést, ami miatt egy neurotipikus gyerek számára átlagos erősségű inger igen erőteljesen és bántóan hathat az aspergeres gyerekre. Jellegzetes az érzékszervi túltelítődés jelensége is, ami akkor következik be, amikor a gyereket túl sok inger éri és azt képtelen feldolgozni, befogani. Ilyenkor a gyerek ideges, zavart lesz, önnyugtatásba, rendszerint valamilyen ismétlődő tevékenységbe (dobálás, rúgdosás, ajtó nyitás-zárás) kezd, kevésbé reagál, ha megszólítják.

Ezen poszt keretei között szinte lehetetlen érzékeltetni, mennyire (neurotipikustól) eltérő mintázata van az aspergeres gyerekek gondolkodási stílusának, memóriájának, fogalomalkotásának, képzelőerejének.

A diagnózis és a korai figyelmeztető jelek

Az Asperger-szindróma diagnosztizálása másfél éves kor után lehetséges és egy hosszú, komplex, jelentős szakmai tapasztalatot követelő feladat, mely a gyerek több alkalommal történő, eltérő területeken való vizsgálatából, a szülőkkel, esetleg a gyerek pedagógusaival való beszélgetésből áll. A korai diagnózis igen fontos abból a szempontból, hogy a gyerek már kiskorától megkaphassa azt a speciális irányú segítséget, amivel behozhatja a szindróma okozta hátrányai egy részét és biztosítja számára, hogy könnyebben boldoguljon a kortársaival való kapcsolatok kialakítása és fenntartása során, vagyis sikeresebb és könnyebb élete lehessen.

Van néhány olyan korai figyelmeztető jel, amire érdemes odafigyelni a gyerek viselkedésében és mihamarabb szakember segítségét kérni. A teljesség igénye nélkül: a gyerek a nevére nem reagál, kérdésre nem felel; van egy kedvenc témája, mely uralja a beszélgetéseit; kortársaival nem tud együtt játszani, esetleg előnyben részesíti az egyedüllétet; szemkontaktust nem kezdeményez vagy tart (vagy erre tanítani kell); ismeretlen okból nevet vagy sír; rosszul tűri a változást; mereven ragaszkodik rutinokhoz, rituálékhoz; a játékokkal nem rendeltetésszerűen játszik (autó kerekeit forgatja); szokatlan mozdulatai vannak (repdesés, lábujjhegyen járás, hintázás vagy más ismétlődésen alapuló mozdulatsor); szereti a pörgő dolgokat; szavakat és hosszabb szövegeket ismétel hallomás után; étkezésben válogatós (nemcsak ízben, hanem az étel állagát tekintve is); hang-, fényingerekre erőteljesen reagál.

Asperger-szindróma a lányoknál

Az egyébként sem egyszerű diagnózis-állítást a lányok esetében számos további jellegzetesség bonyolítja. A lányok szociális nehézségei ugyanis nem annyira szembetűnőek, mivel ők „kaméleonként” utánozzák a többi gyerek arckifejezését, gesztusait, ami javarészt elfedi a fiúknál sokkal kifejezettebb tüneteket. A lányok speciális érdeklődése sem kötődik annyira különös, annyira eltérő témákhoz, ők kifejezetten „lányos” dolgokkal is foglalkozhatnak (állatok, babázás, mesék). Általában falják a betűket, minden fellelhetőt elolvasnak, emiatt az érdeklődésük is szélesebb, ami szintén javít a szociális készségeiken. Az Asperger-szindrómás kislányok (ellentétben a közhiedelemmel) gyakran fejlett fantáziavilággal rendelkeznek; a képzelt világba való visszahúzódás a stresszel való megbirkózást hivatott segíteni.

Az Asperger-szindróma napos oldala

Végezetül szeretném kiemelni azokat a pozitív vonásokat, ami egy aspergers gyerek, majd felnőtt sajátjai. Zárójelben jegyzem meg, hogy a listát sokkal, de sokkal hosszabbra lehetne írni.

Az aspergeres gyerekek gondolkodásának, adottságainak számos olyan vonatkozása van, ami egyrészt (legalább részben) képes pótolni a sérült vagy hiányzó kompetenciáit, másrészt képessé teszi a gyereket arra, hogy sikeres, teljes életet élő és boldog felnőtt váljék belőle egy szerető, elfogadó környezet támogatása mellett.

A szindrómával élő gyerekek soraiban nagy számban találunk olyanokat, akik kiemelkedő intelligenciával vagy különleges (matematikai, zenei, rajz-) tehetséggel bírnak. Sok szülő tapasztalja, hogy milyen fejlett hosszú távú memóriával rendelkezik a gyereke, akár évekre visszamenőleg emlékezvén bizonyos részletekre, eseményekre. Sajátjuk a logikus, részletekre figyelő, analitikus gondolkodás. Igen gazdag képzelőerejük van, ha ez a szokványostól eltérő módon nyilvánul is meg, vagy akár egy konkrét probléma megoldására irányul. A vizuális gondolkodás, a figyelem páratlan összpontosítása, a kitartás, őszinteség, egyenesség, kíváncsiság, ragaszkodás, sajátos humorérzék teszik a gyerekeket különlegessé és sikeressé – ha elfogadják, szeretik és támogatják őket.

(Forrás: Tony Attwood: Különös gyerekek,  Clare Sainsbury: Marslakó a játszótéren, Theo Peeters: Autizmus, livewithit.blog.hu, www.autizmus.hu, www.aosz.hu)

kispötty
(egy 4 éves Asperges-szindrómás kisfiú anyukája)

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán. Tetszik?